“Я не понимаю, кто из врачей может сказать: «Езжайте за границу, там лучше»”

Недавно СМИ облетела история о новорожденной девочке Лере, которой диагностировали синдром гипоплазии левого отдела сердца (СГЛОС). После трогательного репортажа, где мама рассказывает о статистике таких операций за границей и в России, а также рассказывает о показателях смертности там и тут.

В итоге маленькой пациентке собрали даже больше средств, чем необходимо, – 12 миллионов рублей.

Российские врачи рассказали, проводятся ли такие операции в России и откуда берётся «липовая» статистика по редким заболеваниям.

«СГЛОС – очень редкое заболевание. Его диагностируют у 1,4 – 3,8% детей с пороком сердца, – начинает рассказ Илья Сойнов, детский сердечно-сосудистый хирург Национального медицинского центра имени академика Е. Н. Мешалкина. – За год у нас 6 – 7 таких пациентов, в среднем в разных центрах России оперируются 50 – 60 человек. Удивительно слышать, что у зарубежных коллег накоплен более чем 40-летний опыт. Сам профессор Норвуд впервые провел вмешательство новорожденной девочке в 1981 году. Сейчас это 37-летняя женщина. Она до сих пор жива. В нашей клинике операция давно поставлена на поток с хорошими результатами, выживаемость приблизительно 87%, то есть смертность 13%. Во всем мире летальность таких пациентов около 15%, в США самая низкая – около 5 – 10%. Технически операцию Норвуда выполнить могут многие хирурги. Но сложность действительно в другом – выходить таких детей после операции и сохранить им жизнь до второго вмешательства».

Хирург добавил, что с 2017 года у них в Центре не умер ни один ребёнок.

«Второе вмешательство – Гленна – не является технически трудным. Первую такую операцию придумал и провел в 1956 году именно Евгений Николаевич Мешалкин, который и основал нашу клинику. Наша медицинская литература в те годы не была тесно связана с мировой литературой, поэтому операция носит имя Гленна – американского кардиохирурга. Но сейчас многие уже называют операцию «русской» («русским анастомозом») и пишут об этом даже в некоторых учебниках. Так что можно сделать вывод о нашем опыте – он просто огромен!»

Кроме того, проблем с квотами для таких детей тоже нет, так как заболевание редкое и без него ребёнок умрёт.

«Конечно, мы используем и отечественные, и импортные лекарства. Мы подбираем препараты в соответствии с состоянием ребенка. Никто не будет рисковать жизнью малыша. Я не понимаю, кто из наших врачей может сказать: «Езжайте за границу, там лучше». Мне, кажется, родители немного лукавят, – считает Илья Сойнов. – Скорее всего, это просто предубеждение, что здесь – плохо, а там – хорошо. Но это не всегда так».

Ещё один случай произошёл с мальчиком Давидом, которому поставили диагноз «критический стеноз аортального клапана». Родители собирали ему деньги на операцию за границей, утверждая, что подобного опыта в России нет.

В итоге мальчика прооперировали в Берлине и у него началось тяжёлое осложнение. Пришлось снова собирать немалую сумму для второго вмешательства, чтобы привести ребёнка домой живым.

«В нашем центре операцию Росса выполняют с 1998 года, и за 20 лет мы ее успешно провели более чем для 200 детей, – делится цифрами Алексей Архипов, заведующий отделением врожденных пороков сердца Национального медицинского центра имени академика Е. Н. Мешалкина. – Наши результаты сопоставимы с результатами ведущих клиник в мире. Как врач, который очень много ездит по миру, по различным клиникам и представляет уровень и Германии, и Франции, и Англии, и США, я могу уверенно сказать: заявления о том, что у нас ничего не умеют делать или делают намного хуже, – неправда. Собирать по 5 миллионов рублей на лечение, если эта операция может быть сделана в России с такими же результатами в одном из центров абсолютно бесплатно, я считаю, просто развод людей на деньги».

Поддерживает коллегу и Михаил Плотников, заведующий кардиохирургическим отделением Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии в Астрахани:

«Летальность после операции Росса у детей в нашем центре нулевая. Мы никому никогда не отказываем. А оперироваться за границей – пожелание родителей, намеренных, как они нам говорят, обеспечить своему ребенку лучшую долю. Почему-то многие верят, что в Берлине сделают операцию более качественно, соответственно, и уход будет лучше. Получается какая-то реклама и пропаганда медицины за границей. Хотя в нашей стране подобные операции выполняются на высоком уровне и с прекрасными результатами, причем бесплатно для пациентов».

Некоторые российские врачи утверждают, что европейские клиники «обескровлены», у них загруженность не полная, поэтому клиники теряют деньги и всеми способами заманивают себе иностранных пациентов.

«Поэтому за каждого больного определенные люди получают хорошие деньги. Это бизнес. Там медицина всегда была бизнесом», – рассуждает Рубен Мовсесян, заведующий отделением кардиохирургии ДГБ № 1 в Санкт-Петербурге.

При этом, все сходятся во мнении, что благотворительные фонды необходимы, так как, например, дети с ДЦП или аутизмом не получают должную бесплатную реабилитацию в России, не все операции проводят и наши медики – по российскому закону пересаживать детские органы запрещено, а в Европе это возможно. Не все у нас идеально и безоблачно, например, в сфере помощи детям с онкологией, генетическими заболеваниями. Не все препараты и медицинские приборы, жизненно нужные больным деткам в быту, государство оплачивает. Можно перечислять долго… И для многих семей сбор денег – последняя надежда спасти ребенка. И тем обиднее, что среди случаев, от который действительно зависит жизнь, встречаются другие истории.

«Выход может быть только один: нужно создать систему, при которой во всех благотворительных фондах будут работать медицинские эксперты, отвечающие за публикации о пациентах, – продолжает хирург. – И, например, мониторинговый центр на уровне правительства, контролирующий их работу, который будет выдавать фондам лицензию или забирать в случае нарушений».

По мнению врачей, ситуация может измениться только тогда, когда благотворительные фонды будут вынуждены нанимать медицинских экспертов, понятно и точно излагающих ситуацию, чтобы не вводить людей в заблуждение. Пока же цена этого заблуждения – миллионы рублей.

Благотворительные фонды часто помогают детям, которые нуждаются в экстренной помощи даже в российских больницах.

«Фонды часто подключаются, когда, например, квота не покрывает расходные материалы», – рассказывает Екатерина Кузнецова, руководитель Новосибирского бюро Российского фонда помощи «Русфонд.

Помогать приходится и с медицинским оборудованием, которое нужно ребенку на дому, оплачиваться расходы и на множество других целей.

«Бывают такие ситуации, когда приходится делать сбор на расходные материалы для операций. Зачастую из-за того, что учреждение получает недостаточно финансирования, например, закупается только определенная категория расходного материала, которая не всем детям подходит. Сердце – сложная конструкция, и нельзя ставить всем одно и тоже. Также в конце года квот обычно не хватает, и, если случается какой-то экстренный случай, то мы приходим на помощь. Иногда и фактическая стоимость операции получается дороже, чем квота, – объясняет Ольга Голенко, исполнительный директор благотворительного фонда «Детские сердца». – Кардиоцентры не могут со 100% точностью рассчитать количество расходных материалов. И при их нехватке больница не может быстро это докупить, ведь делать они это должны через тендеры. А не каждый ребенок может ждать месяц-два. Конечно, фонды не покрывают расходы всего кардиоцентра. Это случаи, когда закончился расходный материал, а нужна помощь срочно. Насчет лечения за границей. У нас оперируются все врожденные пороки. На лечение за рубеж большинством фондов отправляются дети, у которых очень сложный порок сердца, который предполагает не только сложное кардиохирургическое вмешательство, но и сложный реанимационный период. К сожалению, наша медицина не на таком уровне, как за рубежом. И реанимационное выхаживание в некоторых больницах страдает».

Недавно СМИ облетела история о новорожденной девочке Лере, которой диагностировали синдром гипоплазии левого отдела сердца (СГЛОС). После трогательного репортажа, где мама рассказывает о статистике таких операций за границей и в России, а также рассказывает о показателях смертности там и тут.

В итоге маленькой пациентке собрали даже больше средств, чем необходимо, – 12 миллионов рублей.

Российские врачи рассказали, проводятся ли такие операции в России и откуда берётся «липовая» статистика по редким заболеваниям.

«СГЛОС – очень редкое заболевание. Его диагностируют у 1,4 – 3,8% детей с пороком сердца, – начинает рассказ Илья Сойнов, детский сердечно-сосудистый хирург Национального медицинского центра имени академика Е. Н. Мешалкина. – За год у нас 6 – 7 таких пациентов, в среднем в разных центрах России оперируются 50 – 60 человек. Удивительно слышать, что у зарубежных коллег накоплен более чем 40-летний опыт. Сам профессор Норвуд впервые провел вмешательство новорожденной девочке в 1981 году. Сейчас это 37-летняя женщина. Она до сих пор жива. В нашей клинике операция давно поставлена на поток с хорошими результатами, выживаемость приблизительно 87%, то есть смертность 13%. Во всем мире летальность таких пациентов около 15%, в США самая низкая – около 5 – 10%. Технически операцию Норвуда выполнить могут многие хирурги. Но сложность действительно в другом – выходить таких детей после операции и сохранить им жизнь до второго вмешательства».

Хирург добавил, что с 2017 года у них в Центре не умер ни один ребёнок.

«Второе вмешательство – Гленна – не является технически трудным. Первую такую операцию придумал и провел в 1956 году именно Евгений Николаевич Мешалкин, который и основал нашу клинику. Наша медицинская литература в те годы не была тесно связана с мировой литературой, поэтому операция носит имя Гленна – американского кардиохирурга. Но сейчас многие уже называют операцию «русской» («русским анастомозом») и пишут об этом даже в некоторых учебниках. Так что можно сделать вывод о нашем опыте – он просто огромен!»

Кроме того, проблем с квотами для таких детей тоже нет, так как заболевание редкое и без него ребёнок умрёт.

«Конечно, мы используем и отечественные, и импортные лекарства. Мы подбираем препараты в соответствии с состоянием ребенка. Никто не будет рисковать жизнью малыша. Я не понимаю, кто из наших врачей может сказать: «Езжайте за границу, там лучше». Мне, кажется, родители немного лукавят, – считает Илья Сойнов. – Скорее всего, это просто предубеждение, что здесь – плохо, а там – хорошо. Но это не всегда так».

Ещё один случай произошёл с мальчиком Давидом, которому поставили диагноз «критический стеноз аортального клапана». Родители собирали ему деньги на операцию за границей, утверждая, что подобного опыта в России нет.

В итоге мальчика прооперировали в Берлине и у него началось тяжёлое осложнение. Пришлось снова собирать немалую сумму для второго вмешательства, чтобы привести ребёнка домой живым.

«В нашем центре операцию Росса выполняют с 1998 года, и за 20 лет мы ее успешно провели более чем для 200 детей, – делится цифрами Алексей Архипов, заведующий отделением врожденных пороков сердца Национального медицинского центра имени академика Е. Н. Мешалкина. – Наши результаты сопоставимы с результатами ведущих клиник в мире. Как врач, который очень много ездит по миру, по различным клиникам и представляет уровень и Германии, и Франции, и Англии, и США, я могу уверенно сказать: заявления о том, что у нас ничего не умеют делать или делают намного хуже, – неправда. Собирать по 5 миллионов рублей на лечение, если эта операция может быть сделана в России с такими же результатами в одном из центров абсолютно бесплатно, я считаю, просто развод людей на деньги».

Поддерживает коллегу и Михаил Плотников, заведующий кардиохирургическим отделением Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии в Астрахани:

«Летальность после операции Росса у детей в нашем центре нулевая. Мы никому никогда не отказываем. А оперироваться за границей – пожелание родителей, намеренных, как они нам говорят, обеспечить своему ребенку лучшую долю. Почему-то многие верят, что в Берлине сделают операцию более качественно, соответственно, и уход будет лучше. Получается какая-то реклама и пропаганда медицины за границей. Хотя в нашей стране подобные операции выполняются на высоком уровне и с прекрасными результатами, причем бесплатно для пациентов».

Некоторые российские врачи утверждают, что европейские клиники «обескровлены», у них загруженность не полная, поэтому клиники теряют деньги и всеми способами заманивают себе иностранных пациентов.

«Поэтому за каждого больного определенные люди получают хорошие деньги. Это бизнес. Там медицина всегда была бизнесом», – рассуждает Рубен Мовсесян, заведующий отделением кардиохирургии ДГБ № 1 в Санкт-Петербурге.

При этом, все сходятся во мнении, что благотворительные фонды необходимы, так как, например, дети с ДЦП или аутизмом не получают должную бесплатную реабилитацию в России, не все операции проводят и наши медики – по российскому закону пересаживать детские органы запрещено, а в Европе это возможно. Не все у нас идеально и безоблачно, например, в сфере помощи детям с онкологией, генетическими заболеваниями. Не все препараты и медицинские приборы, жизненно нужные больным деткам в быту, государство оплачивает. Можно перечислять долго… И для многих семей сбор денег – последняя надежда спасти ребенка. И тем обиднее, что среди случаев, от который действительно зависит жизнь, встречаются другие истории.

«Выход может быть только один: нужно создать систему, при которой во всех благотворительных фондах будут работать медицинские эксперты, отвечающие за публикации о пациентах, – продолжает хирург. – И, например, мониторинговый центр на уровне правительства, контролирующий их работу, который будет выдавать фондам лицензию или забирать в случае нарушений».

По мнению врачей, ситуация может измениться только тогда, когда благотворительные фонды будут вынуждены нанимать медицинских экспертов, понятно и точно излагающих ситуацию, чтобы не вводить людей в заблуждение. Пока же цена этого заблуждения – миллионы рублей.

Благотворительные фонды часто помогают детям, которые нуждаются в экстренной помощи даже в российских больницах.

«Фонды часто подключаются, когда, например, квота не покрывает расходные материалы», – рассказывает Екатерина Кузнецова, руководитель Новосибирского бюро Российского фонда помощи «Русфонд.

Помогать приходится и с медицинским оборудованием, которое нужно ребенку на дому, оплачиваться расходы и на множество других целей.

«Бывают такие ситуации, когда приходится делать сбор на расходные материалы для операций. Зачастую из-за того, что учреждение получает недостаточно финансирования, например, закупается только определенная категория расходного материала, которая не всем детям подходит. Сердце – сложная конструкция, и нельзя ставить всем одно и тоже. Также в конце года квот обычно не хватает, и, если случается какой-то экстренный случай, то мы приходим на помощь. Иногда и фактическая стоимость операции получается дороже, чем квота, – объясняет Ольга Голенко, исполнительный директор благотворительного фонда «Детские сердца». – Кардиоцентры не могут со 100% точностью рассчитать количество расходных материалов. И при их нехватке больница не может быстро это докупить, ведь делать они это должны через тендеры. А не каждый ребенок может ждать месяц-два. Конечно, фонды не покрывают расходы всего кардиоцентра. Это случаи, когда закончился расходный материал, а нужна помощь срочно. Насчет лечения за границей. У нас оперируются все врожденные пороки. На лечение за рубеж большинством фондов отправляются дети, у которых очень сложный порок сердца, который предполагает не только сложное кардиохирургическое вмешательство, но и сложный реанимационный период. К сожалению, наша медицина не на таком уровне, как за рубежом. И реанимационное выхаживание в некоторых больницах страдает».