Воскресенье, 14 сентября 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации В России

Врачи отказываются лечить ребенка со СМА «Спинразой», опасаясь побочных эффектов, — родители дошли до Бастрыкина

14.06.2023
в В России, Новости медицины и фармации
Родители Миши Бахтина попросили обеспечить их ребенка препаратом «Спинраза», а также наказать должностных лиц, якобы по вине которых он «больше года остается без лечения».

Диагноз спинальная мышечная атрофия был установлен осенью 2020 года, тогда же сделано несколько инъекций «Спинразы». После был перерыв — в феврале 2021 года родителям удалось собрать 160 млн и оплатить препарат «Золгенсма», который положительного эффекта не дал. 

По словам матери мальчика, два врача рекомендовали вернуть терапию «Спинразой», но написать рекомендацию они якобы отказались. Фамилии и специальности врачей не уточняются.

Родители потребовали продолжения лечения, но получили отказ. Семья обратилась в суд, который в марте 2022-го суд обязал обеспечить пациента лекарством.

«Когда поставили “Золгенсма”, Минздрав решил забрать у ребенка лечение “Спинразой”», — уверен отец.

В ведомстве же заявили, что «продолжения патогенетической терапии после геннозаместительной не требуется», но «Спинразу» закупили.

«Минздрав просит провести врачебные комиссии, консилиумы на уровне федеральных центров, хотя закон говорит, что этого не нужно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач», — считает отец мальчика. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка лечили обоими видами терапии, и «результаты были прекрасные».



Ситуацию прокомментировал главный врач ОДКБ Олег Аверьянов:

«Показаний для введения еще одного препарата нет, так как могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов. Два независимых консилиума решили, что нет показаний к введению “Спинразы”».

Он добавил, что родителям много раз предлагали провести повторную консультацию в федеральном центре в Москве, но согласия от них получено не было.

Родители Миши Бахтина попросили обеспечить их ребенка препаратом «Спинраза», а также наказать должностных лиц, якобы по вине которых он «больше года остается без лечения».

Диагноз спинальная мышечная атрофия был установлен осенью 2020 года, тогда же сделано несколько инъекций «Спинразы». После был перерыв — в феврале 2021 года родителям удалось собрать 160 млн и оплатить препарат «Золгенсма», который положительного эффекта не дал. 

По словам матери мальчика, два врача рекомендовали вернуть терапию «Спинразой», но написать рекомендацию они якобы отказались. Фамилии и специальности врачей не уточняются.

Родители потребовали продолжения лечения, но получили отказ. Семья обратилась в суд, который в марте 2022-го суд обязал обеспечить пациента лекарством.

«Когда поставили “Золгенсма”, Минздрав решил забрать у ребенка лечение “Спинразой”», — уверен отец.

В ведомстве же заявили, что «продолжения патогенетической терапии после геннозаместительной не требуется», но «Спинразу» закупили.

«Минздрав просит провести врачебные комиссии, консилиумы на уровне федеральных центров, хотя закон говорит, что этого не нужно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач», — считает отец мальчика. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка лечили обоими видами терапии, и «результаты были прекрасные».



Ситуацию прокомментировал главный врач ОДКБ Олег Аверьянов:

«Показаний для введения еще одного препарата нет, так как могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов. Два независимых консилиума решили, что нет показаний к введению “Спинразы”».

Он добавил, что родителям много раз предлагали провести повторную консультацию в федеральном центре в Москве, но согласия от них получено не было.

Пред.

Российские киберинженеры разработали коленный модуль с электроуправлением — с лета 2023 года пациенты смогут получать их бесплатно 

След.

Студенты-стоматологи московских вузов смогут получать именные стипендии

СвязанныеСообщения

Врачи призывают пересмотреть Национальный календарь профилактических прививок
Новости медицины и фармации

Врачи призывают пересмотреть Национальный календарь профилактических прививок

12.09.2025
ПРОМОМЕД и «Винафарм» подписали меморандум о взаимопонимании в рамках сотрудничества в области фармацевтики во Вьетнаме
Новости медицины и фармации

ПРОМОМЕД и «Винафарм» подписали меморандум о взаимопонимании в рамках сотрудничества в области фармацевтики во Вьетнаме

12.09.2025
Суд прекратил дело в отношении Николая Шаврина
Новости медицины и фармации

Суд прекратил дело в отношении Николая Шаврина

12.09.2025
След.
Студенты-стоматологи московских вузов смогут получать именные стипендии

Студенты-стоматологи московских вузов смогут получать именные стипендии

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • The World Jornal of Hernia and Abdominal Wall Surgery The World Jornal of Hernia and Abdominal Wall Surgery 342 ₽
  • Gamuts in Radiology Gamuts in Radiology 342 ₽
  • Electronic Image Collection to Accompany Dermatology Electronic Image Collection to Accompany Dermatology 342 ₽
  • Энциклопедия массажа Энциклопедия массажа 342 ₽

Товары

  • Aldrich/ACD Library of FT NMR Spectra Aldrich/ACD Library of FT NMR Spectra 342 ₽
  • Cardiology Books 6 Cardiology Books 6 342 ₽
  • Laboratory medicine books 2 Laboratory medicine books 2 342 ₽
  • Infectious Diseases Slides Infectious Diseases Slides 205 ₽
  • Procedural Skills (2 CD) Procedural Skills (2 CD) 479 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн ФАС вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети здравоохранение РФ исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • Врачи призывают пересмотреть Национальный календарь профилактических прививок
  • ПРОМОМЕД и «Винафарм» подписали меморандум о взаимопонимании в рамках сотрудничества в области фармацевтики во Вьетнаме
  • Суд прекратил дело в отношении Николая Шаврина
  • Две российские фармкомпании подписали соглашения с вьетнамскими производителями
  • Минздрав обновит правила контроля за биомедицинскими клеточными продуктами
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version