«В свердловских больницах нет ни одного врача, готового сделать укол»: родители ребенка со СМА продолжают требовать лечение «Спинразой», несмотря на опасения врачей по поводу побочных эффектов

Дмитрий Бахтин вместе с сыном Михаилом, которому диагностирована СМА, пришел к зданию правительства Свердловской области. Он организовал одиночный пикет, требуя, чтобы ребенку сделали укол препарата «Спинраза». 

Напомним, диагноз был установлен осенью 2020 года, тогда же сделано несколько инъекций препарата. После был перерыв — в феврале 2021 года родителям удалось собрать 160 млн и оплатить «Золгенсму», который эффекта не дал. Тогда родители стали требовать возобновления терапии «Спинразой», однако врачи не уверены в безопасности такого лечения. 

Спустя три часа пикета Бахтина пригласили на переговоры с министром здравоохранения Свердловской области Андреем Карловым. Он отметил, что препарат «Спинраза» по решению суда куплен министерством и хранится в аптеке. 

«В структурах министерства, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового сделать мальчику укол. Причина прежняя: в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования “Спинразы” после препарата “Золгенсма”. Необходимо решение федерального консилиума. Миша не наблюдался в Свердловской областной детской больнице больше года. Мы не знаем, в каком он сейчас состоянии. Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми. А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками», — объяснил Карлов.

В министерстве подтвердили, что на прошлой неделе получили письмо от и. о. руководителя регионального СУ СК, с просьбой организовать повторную врачебную комиссию и рассмотреть вопрос о лечении Миши препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам».

«Мы готовы это сделать. Я лично жду Мишу и его родителей у себя в кабинете, его ждут в Областной детской больнице. Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ», — сказал Андрей Карлов.

Дмитрий Бахтин вместе с сыном Михаилом, которому диагностирована СМА, пришел к зданию правительства Свердловской области. Он организовал одиночный пикет, требуя, чтобы ребенку сделали укол препарата «Спинраза». 

Напомним, диагноз был установлен осенью 2020 года, тогда же сделано несколько инъекций препарата. После был перерыв — в феврале 2021 года родителям удалось собрать 160 млн и оплатить «Золгенсму», который эффекта не дал. Тогда родители стали требовать возобновления терапии «Спинразой», однако врачи не уверены в безопасности такого лечения. 

Спустя три часа пикета Бахтина пригласили на переговоры с министром здравоохранения Свердловской области Андреем Карловым. Он отметил, что препарат «Спинраза» по решению суда куплен министерством и хранится в аптеке. 

«В структурах министерства, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового сделать мальчику укол. Причина прежняя: в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования “Спинразы” после препарата “Золгенсма”. Необходимо решение федерального консилиума. Миша не наблюдался в Свердловской областной детской больнице больше года. Мы не знаем, в каком он сейчас состоянии. Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми. А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками», — объяснил Карлов.

В министерстве подтвердили, что на прошлой неделе получили письмо от и. о. руководителя регионального СУ СК, с просьбой организовать повторную врачебную комиссию и рассмотреть вопрос о лечении Миши препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам».

«Мы готовы это сделать. Я лично жду Мишу и его родителей у себя в кабинете, его ждут в Областной детской больнице. Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ», — сказал Андрей Карлов.