В рамках ХI Всероссийского конгресса пациентов впервые обсудили проблемы тяжелых заболеваний органов зрения
В рамках ХI Всероссийского конгресса пациентов впервые состоялся круглый стол, посвящённый вопросам диагностики, лечения и социальным аспектам жизни людей с влажной возрастной макулярной дистрофией (вВМД) и наследственными заболеваниями сетчатки. В ходе дискуссии представители пациентского и медицинского сообщества обсудили существующие барьеры, с которыми сталкиваются пациенты с вВМД и наследственными заболеваниями сетчатки, а также возможные пути их преодоления.
Возрастная макулярная дистрофия (ВМД) – это ведущая причина тяжелой и необратимой потери зрения во всем мире1. Согласно статистике, сегодня 10-13% людей старше 65 лет страдают этим заболеванием, а распространённость в мире составляет 8,7%1. Влажная форма ВМД встречается в 10-15% случаев, но является причиной 90% случаев тяжелого и необратимого (при отсутствии лечения) снижения зрения. В отличие от катаракты, которая поддаётся полному излечению, влажная возрастная макулярная дистрофия является хроническим заболеванием, характеризуется отёком сетчатки и требует постоянного наблюдения и лечения. К основным симптомам вВМД можно отнести искривление и искажение линий, появление пятна в центральном поле зрения, а также выраженное и быстрое снижение зрения, которое может привести к слепоте. Среди основных факторов риска можно выделить возраст и генетическую предрасположенность.
В современной клинической практике проблеме вВМД уделяют недостаточно внимания. На сегодняшний день не разработана система помощи таким пациентам, отсутствуют комплексные программы ранней диагностики и лечения. Антиангиогенная терапия является проверенным и единственным эффективным методом лечения вВМД, которая путём интравитреальной инъекции в глаз может остановить потерю зрения. Однако это позволяет достичь лишь временного эффекта, и пациенту необходима постоянная терапия с мониторингом динамики болезни. Для лечения пациентов с тяжелыми офтальмологическими заболеваниями наблюдается ограниченное количество квот, за счёт Фонда ОМС терапия также ограничена и доступна лишь в некоторых регионах страны, ДМС зачастую покрывает только однократную инъекцию, а ведомственные программы доступны только для определенного круга лиц.
«Необходима комплексная поддержка со стороны системы здравоохранения, которая поможет обеспечить не только доступ к своевременной диагностике и лечению заболевания, но и необходимое финансирование таких пациентов. Одной из проблем также является отсутствие информированности общества о данном заболевании, и зачастую пациенты с вВМД несвоевременно обращаются за помощью к специалистам, а только когда её симптомы сильно выражены», — прокомментировал С.В. Сосновский, доцент, к.м.н. врач-офтальмолог ФГАУ НМИЦ МНТК «Микрохирургия глаза» им.акад. С.Н. Федорова Минздрава России, Санкт-Петербургский филиал.
Бремя пациентов с вВМД – это ряд психологических, социальных и финансовых барьеров, с которыми они вынуждены столкнуться. Могут возникнуть первичный психологический барьер обращения к врачу, отрицание диагноза и психологическая травма его принятия, трудности доверительного контакта с одним специалистом, финансовые сложности, неверие родственников в серьёзность заболевания, страх начать лечение и боязнь потерять работу. Более того, это и опасность при передвижении на улице, сложности при самообслуживании, не говоря о проблеме восприятия текстов и шрифтов.
Для преодоления этих барьеров необходимо оказывать также и психологическую помощь таким пациентам на начальной стадии, улучшить диагностику и контроль заболевания, обеспечить доступ к бесплатной помощи, а также упростить организацию медицинской помощи за счёт амбулаторного лечения. Для информационной поддержки людей с диагностированной вВМД можно организовать дискуссионные клубы или школы, которые помогут им лучше понять специфику болезни и задать интересующие вопросы врачу. Помимо этого, возможно повысить информированность пациентов с помощью буклетов о заболевании и информации на сайтах, в том числе о квотах и правах на получение медицинской помощи, а также организовать горячую линию для ответов на вопросы. Для улучшения приверженности к терапии возможно ввести дневники, карты и графики лечения.
