в 14 регионах не проводят мониторинг веса у детей с гастростомой
С помощью Единой автоматизированной информационной системы омбудсмена была собрана информация из регионов и проанализирована деятельность 101 ДДИ и 22 ПНИ в 83 субъектах РФ.
Общая численность воспитанников в ДДИ и ПНИ
Согласно анализу, общая численность воспитанников в ДДИ и ПНИ составила 14,3 тысячи человек: 11,8 тысячи человек в ДДИ и 2,4 тысячи человек в ПНИ. За 2022 год в ДДИ и ПНИ поступило 2,7 тысячи детей, за 2023 год – 2,4 тысячи. Более половины детей от общего числа принятых в учреждения за год устроено в них по заявлению законного представителя (в 2023 году – 1,3 тысячи детей, или 54%, за 2022 год – 1,3 тысячи детей, или 49%). По заявлению законных представителей в учреждения (независимо от года) помещено 5 тысяч детей, из них 3,5 тысячи несовершеннолетних находятся там более 12 месяцев, 802 – на дневном пребывании. Только в 46 из 123 учреждений предусмотрены отделения дневного пребывания.
Признание недееспособными
Основная проблема признания воспитанников недееспособными – лишение их права самостоятельно распоряжаться своим имуществом, в том числе пенсией. Они не вправе совершать сделки, выдавать доверенность другому лицу для представительства перед третьими лицами и так далее.
На момент проведения мониторинга в ДДИ и ПНИ находилось 4,8 тысячи подростков от 14 до 18 лет, из них более тысячи детей (21% от общего числа) признаны недееспособными. В разрезе федеральных округов в ЦФО из 1,2 тысячи подростков признаны недееспособными только 82 (6%), ДФО из 402 – 38 (9%), в СЗФО из 537 – 55 (10%), в СФО из 793 – 130 (16%), в СКФО из 211 – 33 (16%), в ЮФО из 483 – 155 (32%), в ПФО из 853 – 369 (43%), в УФО из 324 – 156 (48%). Количество совершеннолетних воспитанников в таких учреждениях составило 4,1 тысячи, из них 2,6 тысячи человек (56%) от числа совершеннолетних признаны недееспособными. При этом ограничение дееспособности применено лишь в отношении 206 человек, то есть к 5%.
Согласно докладу, важно комплексно подходить к рассмотрению вопроса о признании человека недееспособным. Практика по стране неоднозначна: значительное количество судебных решений о признании гражданина недееспособным требует детального анализа полноты проведенной работы по возможности сохранения правосубъектности и социализации ребенка. Кроме того, целесообразно рассматривать возможность обращения в суды с заявлениями об ограничении дееспособности.
Обеспечение необходимой помощью
В ДДИ и ПНИ 2,1 тысячи воспитанников имеют белково-энергетическую недостаточность, при этом 1,9 тысячи детей нуждаются в специальных продуктах лечебного питания. Чтобы отслеживать ухудшение самочувствия, для таких детей существует необходимость контроля веса. Отсутствие данного мониторинга наблюдалось в ДДИ из 6 регионов и в ПНИ из 11 регионов. В 23 субъектах РФ отсутствует контроль динамики веса у детей, получающих питание через назогастральный зонд в ДДИ, а в 13 регионах – в ПНИ. При этом 139 детей питаются через зонд более года.
В 14 регионах детям с установленной гастростомой не проводится мониторинг динамики веса. Всего таких детей-носителей стомы более 484 человек. Мониторинг выявил у пяти детей пролежни различных стадий. В докладе отмечают, что регионы своевременно сообщили об этом медикам, необходимые меры уже приняты.
Образование воспитанников и дальнейшее трудоустройство
В учреждениях, говорится в докладе, проживают 10,8 тысячи детей школьного возраста. По данным мониторинга, 110 детей не получают школьное образование по тем или иным причинам. Из всех учеников в ДДИ в очной форме в школах обучается 2,5 тысячи детей (24%). Почти 6,2 тысячи (57%) находятся на домашней форме обучения в учреждениях (к ним приходят педагоги из образовательной организации), а 2,1 тысячи детей (22%) обучаются в ДДИ педагогами детских домов-интернатов. В результате у детей ограничен круг их социализации.
В 11 регионах выявлено отсутствие лицензии на осуществление образовательной деятельности при фактическом оказании образовательных услуг детям сотрудниками учреждения. В системе профессионального образования обучаются 129 детей. Дополнительное образование получают 9,4 тысячи детей, при этом 20% из них – вне учреждений. Трудоустроены 5,5% воспитанников, при этом более 70% из них работают в ДДИ и ПНИ.
Санаторно-курортное лечение
Нулевая численность детей, включенных в летний оздоровительный отдых, оказалась в ДДИ из 51 региона и в ПНИ из 64 регионов. На нулевые планы на санаторно-курортное лечение указали 52 региона. Однако ведомственная статистика системы социальной защиты говорит о большем охвате детей летним отдыхом и санаторно-курортным лечением. При этом за пределы региона на лето выехали 299 детей, остальные смогли отдохнуть, не покидая пределов своего субъекта.
Рекомендации для ведомств
Помимо статистических показателей, в докладе присутствуют рекомендации для ведомств по улучшению работы в ДДИ и ПНИ. Так, Минтруду России необходимо подготовить и направить в адрес учреждений рекомендации по организации работы по обоснованности обращений в суды с заявлениями о признании воспитанников учреждений недееспособными, о восстановлении гражданина в дееспособности, возможности обращения в суды с заявлениями об ограничении дееспособности.
Минпросвещения России совместно с Минтрудом должны проанализировать данные в части реальных охватов летним отдыхом несовершеннолетних воспитанников ДДИ и ПНИ. Органам исполнительной власти субъектов РФ предложено создавать на базе образовательных или социальных учреждений отделения для присмотра и ухода, а также группы и отделения дневного пребывания, создавать центры дневного пребывания на базе негосударственных организаций.
Органам государственной власти в субъектах РФ, осуществляющим управление в сфере социальной защиты населения и здравоохранения, необходимо точно следовать пунктам утвержденного в феврале 2023 года комплекса мер по повышению качества жизни и соблюдению прав и законных интересов детей с психическими расстройствами, проживающих в стационарных организациях социального обслуживания. Органам опеки и попечительства, иным субъектам системы профилактики безнадзорности и правонарушений несовершеннолетних предложено принять дополнительные меры, направленные на работу с кровной семьей, в частности, содействовать в создании возможностей для присмотра и ухода за детьми-инвалидами в рабочее время, оказывать доступную психологическую помощь родителям, помогать в трудоустройстве или решении жилищных проблем, лечении от химических зависимостей и так далее.
«Сопровождение через всю жизнь»
Для выстраивания доступных возможностей социализации детей и молодых взрослых с инвалидностью и их семей была создана стратегическая программа «Сопровождение через всю жизнь». Для ее реализации, говорится в докладе, образовали Координационный совет по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья, в состав которого входят представители восьми федеральных министерств и служб, а также полномочных представителей Президента РФ, сформированы рабочие группы с участием экспертов.
Так, по направлению «Протокол сообщения диагноза» рекомендуют проводить обучающие семинары для специалистов по деликатному сообщению диагноза (и предложению помощи) и подготовить методические и аналитические материалы. По направлению была разработана и реализована программа для обучения региональных тренеров, в последующую задачу которых входило дальнейшее обучение специалистов. Завершили обучение 28 региональных тренеров. Они смогли обучить более тысячи врачей в 2023 году. Также выпущено методическое пособие для врачей по информированию родителей, в котором кратко изложены основные шаги этичного сообщения диагноза как родителям, так и ребенку.
Для распространения и внедрения лучших практик организации центров дневного пребывания несовершеннолетних и последующей их поддержка было разработано направление «Центры дневного пребывания». За 2023 год к его реализации присоединились 15 пилотных регионов, семь из которых получили грант Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, для оснащения центров современным оборудованием. Были открыты центры в Астрахани (9), Калуге (2), Самаре, Тюмени, Чите, Краснокаменске, Луганске и Сыктывкаре.
Кроме того, отмечается в докладе, были созданы направления для внедрения алгоритма непрерывного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и иными ментальными нарушениями на протяжении всей жизни – «Ментальное здоровье», и для развития в регионах системы последовательной подготовки детей и молодых взрослых с инвалидностью к сопровождаемому проживанию – «Сопровождаемое проживание». В 2023 году проводилась работа по совершенствованию законодательства в сфере сопровождаемого проживания. В №181-ФЗ, который гарантирует реализацию основных прав людей с инвалидностью, в том числе в области сопровождаемого проживания, внесены изменения и закреплено само понятие сопровождаемого проживания.
Планы на 2024 год
Для успешного развития данной сферы в докладе отражены планы на 2024 год. Среди них – тиражирование практик по направлению «Протокол сообщения диагноза» для поддержки семей с детьми-инвалидами и профилактики отказов от несовершеннолетних, проведение для специалистов обучающих семинаров по деликатному сообщению диагноза, открытие не менее 20 центров дневного пребывания в субъектах РФ, обучение специалистов вновь открываемых центров дневного пребывания, принятие дорожных карт и региональных межведомственных нормативных правовых актов в сфере непрерывного сопровождения людей с ментальными нарушениями во всех субъектах-пилотах.
Кроме того, запланированы разработка паспорта региональной программы по формированию системы непрерывного межведомственного сопровождения ребенка, людей молодого возраста с РАС и другими ментальными нарушениями, обучение специалистов, участвующих в реализации направления «Ментальное здоровье» в регионах, увеличение количества пилотных регионов, открытие новых квартир и домов сопровождаемого проживания, проведение обучения специалистов основам организации сопровождаемого проживания, взаимодействие с Минздравом России по вопросам подготовки материалов для обучения врачей этичному информированию родителей (законных представителей) об инвалидизирующей патологии ребенка или риске ее развития.
С помощью Единой автоматизированной информационной системы омбудсмена была собрана информация из регионов и проанализирована деятельность 101 ДДИ и 22 ПНИ в 83 субъектах РФ.
Общая численность воспитанников в ДДИ и ПНИ
Согласно анализу, общая численность воспитанников в ДДИ и ПНИ составила 14,3 тысячи человек: 11,8 тысячи человек в ДДИ и 2,4 тысячи человек в ПНИ. За 2022 год в ДДИ и ПНИ поступило 2,7 тысячи детей, за 2023 год – 2,4 тысячи. Более половины детей от общего числа принятых в учреждения за год устроено в них по заявлению законного представителя (в 2023 году – 1,3 тысячи детей, или 54%, за 2022 год – 1,3 тысячи детей, или 49%). По заявлению законных представителей в учреждения (независимо от года) помещено 5 тысяч детей, из них 3,5 тысячи несовершеннолетних находятся там более 12 месяцев, 802 – на дневном пребывании. Только в 46 из 123 учреждений предусмотрены отделения дневного пребывания.
Признание недееспособными
Основная проблема признания воспитанников недееспособными – лишение их права самостоятельно распоряжаться своим имуществом, в том числе пенсией. Они не вправе совершать сделки, выдавать доверенность другому лицу для представительства перед третьими лицами и так далее.
На момент проведения мониторинга в ДДИ и ПНИ находилось 4,8 тысячи подростков от 14 до 18 лет, из них более тысячи детей (21% от общего числа) признаны недееспособными. В разрезе федеральных округов в ЦФО из 1,2 тысячи подростков признаны недееспособными только 82 (6%), ДФО из 402 – 38 (9%), в СЗФО из 537 – 55 (10%), в СФО из 793 – 130 (16%), в СКФО из 211 – 33 (16%), в ЮФО из 483 – 155 (32%), в ПФО из 853 – 369 (43%), в УФО из 324 – 156 (48%). Количество совершеннолетних воспитанников в таких учреждениях составило 4,1 тысячи, из них 2,6 тысячи человек (56%) от числа совершеннолетних признаны недееспособными. При этом ограничение дееспособности применено лишь в отношении 206 человек, то есть к 5%.
Согласно докладу, важно комплексно подходить к рассмотрению вопроса о признании человека недееспособным. Практика по стране неоднозначна: значительное количество судебных решений о признании гражданина недееспособным требует детального анализа полноты проведенной работы по возможности сохранения правосубъектности и социализации ребенка. Кроме того, целесообразно рассматривать возможность обращения в суды с заявлениями об ограничении дееспособности.
Обеспечение необходимой помощью
В ДДИ и ПНИ 2,1 тысячи воспитанников имеют белково-энергетическую недостаточность, при этом 1,9 тысячи детей нуждаются в специальных продуктах лечебного питания. Чтобы отслеживать ухудшение самочувствия, для таких детей существует необходимость контроля веса. Отсутствие данного мониторинга наблюдалось в ДДИ из 6 регионов и в ПНИ из 11 регионов. В 23 субъектах РФ отсутствует контроль динамики веса у детей, получающих питание через назогастральный зонд в ДДИ, а в 13 регионах – в ПНИ. При этом 139 детей питаются через зонд более года.
В 14 регионах детям с установленной гастростомой не проводится мониторинг динамики веса. Всего таких детей-носителей стомы более 484 человек. Мониторинг выявил у пяти детей пролежни различных стадий. В докладе отмечают, что регионы своевременно сообщили об этом медикам, необходимые меры уже приняты.
Образование воспитанников и дальнейшее трудоустройство
В учреждениях, говорится в докладе, проживают 10,8 тысячи детей школьного возраста. По данным мониторинга, 110 детей не получают школьное образование по тем или иным причинам. Из всех учеников в ДДИ в очной форме в школах обучается 2,5 тысячи детей (24%). Почти 6,2 тысячи (57%) находятся на домашней форме обучения в учреждениях (к ним приходят педагоги из образовательной организации), а 2,1 тысячи детей (22%) обучаются в ДДИ педагогами детских домов-интернатов. В результате у детей ограничен круг их социализации.
В 11 регионах выявлено отсутствие лицензии на осуществление образовательной деятельности при фактическом оказании образовательных услуг детям сотрудниками учреждения. В системе профессионального образования обучаются 129 детей. Дополнительное образование получают 9,4 тысячи детей, при этом 20% из них – вне учреждений. Трудоустроены 5,5% воспитанников, при этом более 70% из них работают в ДДИ и ПНИ.
Санаторно-курортное лечение
Нулевая численность детей, включенных в летний оздоровительный отдых, оказалась в ДДИ из 51 региона и в ПНИ из 64 регионов. На нулевые планы на санаторно-курортное лечение указали 52 региона. Однако ведомственная статистика системы социальной защиты говорит о большем охвате детей летним отдыхом и санаторно-курортным лечением. При этом за пределы региона на лето выехали 299 детей, остальные смогли отдохнуть, не покидая пределов своего субъекта.
Рекомендации для ведомств
Помимо статистических показателей, в докладе присутствуют рекомендации для ведомств по улучшению работы в ДДИ и ПНИ. Так, Минтруду России необходимо подготовить и направить в адрес учреждений рекомендации по организации работы по обоснованности обращений в суды с заявлениями о признании воспитанников учреждений недееспособными, о восстановлении гражданина в дееспособности, возможности обращения в суды с заявлениями об ограничении дееспособности.
Минпросвещения России совместно с Минтрудом должны проанализировать данные в части реальных охватов летним отдыхом несовершеннолетних воспитанников ДДИ и ПНИ. Органам исполнительной власти субъектов РФ предложено создавать на базе образовательных или социальных учреждений отделения для присмотра и ухода, а также группы и отделения дневного пребывания, создавать центры дневного пребывания на базе негосударственных организаций.
Органам государственной власти в субъектах РФ, осуществляющим управление в сфере социальной защиты населения и здравоохранения, необходимо точно следовать пунктам утвержденного в феврале 2023 года комплекса мер по повышению качества жизни и соблюдению прав и законных интересов детей с психическими расстройствами, проживающих в стационарных организациях социального обслуживания. Органам опеки и попечительства, иным субъектам системы профилактики безнадзорности и правонарушений несовершеннолетних предложено принять дополнительные меры, направленные на работу с кровной семьей, в частности, содействовать в создании возможностей для присмотра и ухода за детьми-инвалидами в рабочее время, оказывать доступную психологическую помощь родителям, помогать в трудоустройстве или решении жилищных проблем, лечении от химических зависимостей и так далее.
«Сопровождение через всю жизнь»
Для выстраивания доступных возможностей социализации детей и молодых взрослых с инвалидностью и их семей была создана стратегическая программа «Сопровождение через всю жизнь». Для ее реализации, говорится в докладе, образовали Координационный совет по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья, в состав которого входят представители восьми федеральных министерств и служб, а также полномочных представителей Президента РФ, сформированы рабочие группы с участием экспертов.
Так, по направлению «Протокол сообщения диагноза» рекомендуют проводить обучающие семинары для специалистов по деликатному сообщению диагноза (и предложению помощи) и подготовить методические и аналитические материалы. По направлению была разработана и реализована программа для обучения региональных тренеров, в последующую задачу которых входило дальнейшее обучение специалистов. Завершили обучение 28 региональных тренеров. Они смогли обучить более тысячи врачей в 2023 году. Также выпущено методическое пособие для врачей по информированию родителей, в котором кратко изложены основные шаги этичного сообщения диагноза как родителям, так и ребенку.
Для распространения и внедрения лучших практик организации центров дневного пребывания несовершеннолетних и последующей их поддержка было разработано направление «Центры дневного пребывания». За 2023 год к его реализации присоединились 15 пилотных регионов, семь из которых получили грант Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, для оснащения центров современным оборудованием. Были открыты центры в Астрахани (9), Калуге (2), Самаре, Тюмени, Чите, Краснокаменске, Луганске и Сыктывкаре.
Кроме того, отмечается в докладе, были созданы направления для внедрения алгоритма непрерывного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и иными ментальными нарушениями на протяжении всей жизни – «Ментальное здоровье», и для развития в регионах системы последовательной подготовки детей и молодых взрослых с инвалидностью к сопровождаемому проживанию – «Сопровождаемое проживание». В 2023 году проводилась работа по совершенствованию законодательства в сфере сопровождаемого проживания. В №181-ФЗ, который гарантирует реализацию основных прав людей с инвалидностью, в том числе в области сопровождаемого проживания, внесены изменения и закреплено само понятие сопровождаемого проживания.
Планы на 2024 год
Для успешного развития данной сферы в докладе отражены планы на 2024 год. Среди них – тиражирование практик по направлению «Протокол сообщения диагноза» для поддержки семей с детьми-инвалидами и профилактики отказов от несовершеннолетних, проведение для специалистов обучающих семинаров по деликатному сообщению диагноза, открытие не менее 20 центров дневного пребывания в субъектах РФ, обучение специалистов вновь открываемых центров дневного пребывания, принятие дорожных карт и региональных межведомственных нормативных правовых актов в сфере непрерывного сопровождения людей с ментальными нарушениями во всех субъектах-пилотах.
Кроме того, запланированы разработка паспорта региональной программы по формированию системы непрерывного межведомственного сопровождения ребенка, людей молодого возраста с РАС и другими ментальными нарушениями, обучение специалистов, участвующих в реализации направления «Ментальное здоровье» в регионах, увеличение количества пилотных регионов, открытие новых квартир и домов сопровождаемого проживания, проведение обучения специалистов основам организации сопровождаемого проживания, взаимодействие с Минздравом России по вопросам подготовки материалов для обучения врачей этичному информированию родителей (законных представителей) об инвалидизирующей патологии ребенка или риске ее развития.
