Благодаря реализации программы лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий в России впервые наблюдается значительное повышение качества жизни больных, страдающих тяжелейшими заболеваниями. Теперь люди, ранее обреченные на страдания и преждевременную смерть, могут вести активный образ жизни и полностью интегрироваться в общество. К сожалению, не все высокозатратные нозологии были включены в программу, вследствие чего пациентам продолжают отказывать в выписке бесплатных жизненно важных лекарственных средств, и их положение значительно ухудшается, а многим пациентам при отсутствии адекватного лечения грозит неминуемая смерть.
В своем обращении Союз пациентов просит Министра здравоохранения и социального развития РФ Т.А. Голикову внести поправки в действующие и планируемые нормативные документы, регулирующие программу высокозатратных нозологий и расширить перечень заболеваний, входящих в программу.
В список предлагаемых к включению в программу заболеваний входят: ювенильный ревматоидный артрит, хронический миелолейкоз и множественная миелома при непереносимости препаратов «первой линии» или развитии резистентности к ним, муковисцидоз с обострением хронической синегнойной инфекции дыхательных путей, мукополисахаридоз 1, 2 и 6-го типов, несовершенный остеогенез, саркома мягких тканей, резистентная форма идиопатической (иммунной) тромбоцитопенической пурпуры, болезнь Фабри, рассеянный склероз (расширение списка необходимых лекарственных средств), апластическая анемия, дефицит факторов свертывания крови, высоко-агрессивная форма рака молочной железы (с гиперэкспрессией по HER-2 фактору).
Всероссийский союз пациентов поддерживает законодательное закрепление права льготного лекарственного обеспечения за счет средств федерального бюджета граждан, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями, включая редкие болезни. Проект такого закона был разработан организациями пациентов и их защиты два года назад ), и «семь нозологий» может быть расширено до любого числа заболеваний, которые являются высокозатратными и имеются объективные основания (регистры, фармакоэкономические исследования и т.п.) к началу финансирования их за счет федерального бюджета.
Предложения Союза пациентов основываются на заключениях ведущих врачей-специалистов нашей страны и мнении обществ пациентов. Всероссийский союз пациентов поддерживает инициативу Президента России о необходимости четкой государственной политики льготного лекарственного обеспечения социально незащищенных групп наших сограждан.
Сопредседатели Всероссийского союза пациентов
А.В. Саверский, Ю.А. Жулёв, Я.В. Власов