СМИ сообщили о поддержке правкомиссией закона о дофинансировании орфанных больных

Из пакета документов к проекту следует, что законодательная инициатива Минздрава согласована с Минфином, Минэкономразвития, Минюстом и Счетной палатой.

По данным РБК, речь идет о закупках препаратов для заболеваний, закрепленных в постановлении правительства № 403 от 26.04.2012 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента». Сейчас в него входят 17 заболеваний, среди них — острая печеночная порфирия, нарушение обмена меди (болезнь Вильсона), незавершенный остеогенез.

Поправки в закон «Об основах охраны здоровья» были разработаны Минздравом в декабре 2024 года. Согласно им, нагрузка по обеспечению орфанных пациентов дорогими лекарствами будет лежать на федеральном бюджете, если сам регион не может оплатить лечение. Законопроект в случае принятия вступит в силу с 1 января 2026 года, следует из проекта.

До этого Государственный совет Татарстана пожаловался в Конституционный суд России на положения закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». По мнению авторов обращения, многие регионы России не могут самостоятельно закупить дорогостоящие лекарства из-за больших дефицитов собственных бюджетов. Таким образом, пациенты с орфанными заболеваниями оказываются в неравном положении, попадая в зависимость от субъекта, в котором они живут.