«С детьми можно говорить о смерти»

Непростой вопрос о том, нуждается ли ребенок в активном лечении или в паллиативной помощи, регламентируется приказами № 193 и 401 Минздрава РФ. Решение о признании ребенка паллиативным принимается консилиумом врачей той организации здравоохранения, где он проходит лечение. И, несмотря на отсутствие полного перечня критериев паллиативной ситуации, руководствоваться принято тремя основными: наличие у ребенка тяжелого или жизнеугрожающего заболевания, низкий реабилитационный потенциал, необходимость в постоянном уходе.

Со слов Елены Поливеченко, паллиативная помощь детям значительно отличается от паллиативной помощи взрослому населению.  Умирание и смерть ребенка воспринимаются как процессы противоестественные, страшные.

«Смерть во взрослом возрасте — болезненное переживание, но это часть естественного процесса. Детская смерть воспринимается как противоестественное явление, «беспредел» — цитирует Полевиченко сайт miloserdie.ru.

Так же усложняет работу с умирающими детьми тот факт, что они либо в силу своего заболевания, либо в силу возраста, либо по другим причинам не в состоянии вступить  со специалистом в словесный контакт. В тоже время, в детской паллиативной практике отсутствует элемент самодраматизации: в случае даже минимального улучшения состояния, ребенок благодарно на это реагирует.

Некоторые сложности имеются и в фармакотерапии: как известно, далеко не все препараты разрешены к применению в детском возрасте, а клинические испытания новых препаратов проводятся сначала на взрослых, и проходят длительный путь, прежде чем  начинают применяться у детей. Кроме того, паллиативная помощь детям – это работа не только с пациентами, но и с их родителями, в жизни и образе мышления которых в этот тяжелый период, последний в жизни их ребенка, очень многое меняется.

Также сложной проблемой Елена Полевиченко считает разговор с ребенком о смерти.

«С детьми можно говорить о смерти», — уверенно утверждает она. – «Но здесь, как и везде в паллиативной помощи, важна внутренняя культура».

Деликатность и тактичность, с  которой этот разговор приходится вести, не зависит от уровня образования и опыта работы: зачастую  простые люди находят более правильные слова, чем успешные и перспективные врачи. Правда заключается в том, что каждый ребенок понимает, что умирает, но многие дети (особенно те, что постраше) замалчивают эту тему, чтобы не наносить дополнительную травму своим родителям, у большинства из которых тема умирания и смерти под запретом.

Поэтому, медработники, занимающиеся паллиативной  помощью детям, вынуждены балансировать на тонкой грани: с одной стороны, ребенок не должен  остаться в изоляции и наедине со своей проблемой, а с другой – законодательство запрещает сообщать подобную информацию лицам моложе 15 лет.

Паллиативная помощь, по мнению героини нашей статьи, является полноценным самостоятельным видом медицинской помощи – таким же, как и неотложная. И потому специалисты, занятые в этой сфере, должны постоянно повышать свой профессионализм и, что очень важно, не бояться назначать обезболивающие препараты. Для этого необходимо организовать курсы  повышения квалификации – как дистанционные, так и очные.

Мировая практика выступает за оказание паллиативной помощи на дому, однако, прежде чем позволить умирающему ребенку остаться дома, выездная бригада должна оценить бытовые условия, микроклимат в семье, навыки родителей по уходу за ребенком, риск возникновения неотложных состояний.

В последние 2 года в рамках проекта «ИВЛ на дому» благотворительный фонд «Линия жизни» закупил 47 аппаратов.  Сложность, как обычно, заключается в  финансовом вопросе  — оборудование недешевое, а каждому ребенку кроме основного аппарата нужен еще и запасной на случай внезапной неисправности основного. Так же проблема в отсутствии разработанной нормативно-правовой базы, определяющей противопоказания к процессу ИВЛ на дому, не определены рамки ответственности родителей, а также пределы их эмоциональной и духовной стойкости. Также нужны четкие алгоритмы действий в неизбежно возникающих неотложных ситуациях.

На данный момент, на 30 млн детского населения Российской Федерации имеется порядка 700 детских паллиативных коек, 80 выездных бригад, прием детей осуществляет 7  хосписов,  причем часть из них принимает только детей (Казанский детский хоспис, Петербургский детский хоспис), а часть  оборудована как для детского, так и для взрослого населения. На  койко-день паллиативной помощи выделяется 1800-1900 рублей, что очень мало. Выезд бригады стоит порядка 400 рублей.

Что касается профессионализма занятых в паллиативной помощи специалистов, то отличительной чертой здесь является высокая этическая ответственность и зачастую запредельная психологическая нагрузка.

Повышение квалификации в этой области в Москве осуществляется с 2014 года (на базе двух кафедр РНИМУ им.Пирогова), а во многих  медицинских ВУЗах знания о паллиативной помощи преподают студентам. Качественный курс по паллиативной помощи детям разработан в УГМУ в Екатеринбурге, где с 2011 года организована выездная патронажная служба.

Согласно исследованию Каприс Кнапп, опубликованном в 2011 году, все страны по степени развития паллиативной помощи делились на 4 уровня, причем первый – это начальный, а четвертый– очень высокий. Тогда Россия была отнесена ко второму уровню,  однако в последние годы совершила в этом направление существенный скачок, и теперь Елена Полевиченко готова отнести нашу страну к третьему уровню.

Несмотря  на эти весьма оптимистичные факты, отмечается некоторая неравномерность развития данного вида помощи в России. В то время как в одних регионах темпы развития опережающие, в других детская паллиативная медицина находится практически на нулевом уровне (например, в Ненецком автономном округе, Еврейской автономной области, Новгородской области).

Значительная роль в оказании паллиативной помощи детям принадлежит волонтерам (как детям из детского совета при уполномоченных по правам ребенка, так и взрослым), и духовным лицам. И если волонтеры нужны в основном детям, в основном – в качестве друзей и людей для общения и дружбы, то духовные лица необходимы в основном сотрудникам и родителям для поддержки.

«Мне помогать не надо, лучше дружите» — заявляют маленькие пациенты хосписов.

Елена Поливеченко призывает индивидуально подходить к желаниям и потребностям каждого ребенка, и не делать исполнение последнего желания умирающего ребенка (что особенно модно в Западных странах) формальной акцией.

Процесс умирания ребенка – серьезное испытание для родителей.  Некоторые из них, чаще косвенно, чем прямо, намекают, что лечение продлевает мучения их ребенка и, возможно, его стоит прекратить. Однако они не понимают, что паллиативная помощь не отодвигает момент смерти и не растягивает процесс умирания – она просто делает их менее мучительными.

Непростой вопрос о том, нуждается ли ребенок в активном лечении или в паллиативной помощи, регламентируется приказами № 193 и 401 Минздрава РФ. Решение о признании ребенка паллиативным принимается консилиумом врачей той организации здравоохранения, где он проходит лечение. И, несмотря на отсутствие полного перечня критериев паллиативной ситуации, руководствоваться принято тремя основными: наличие у ребенка тяжелого или жизнеугрожающего заболевания, низкий реабилитационный потенциал, необходимость в постоянном уходе.

Со слов Елены Поливеченко, паллиативная помощь детям значительно отличается от паллиативной помощи взрослому населению.  Умирание и смерть ребенка воспринимаются как процессы противоестественные, страшные.

«Смерть во взрослом возрасте — болезненное переживание, но это часть естественного процесса. Детская смерть воспринимается как противоестественное явление, «беспредел» — цитирует Полевиченко сайт miloserdie.ru.

Так же усложняет работу с умирающими детьми тот факт, что они либо в силу своего заболевания, либо в силу возраста, либо по другим причинам не в состоянии вступить  со специалистом в словесный контакт. В тоже время, в детской паллиативной практике отсутствует элемент самодраматизации: в случае даже минимального улучшения состояния, ребенок благодарно на это реагирует.

Некоторые сложности имеются и в фармакотерапии: как известно, далеко не все препараты разрешены к применению в детском возрасте, а клинические испытания новых препаратов проводятся сначала на взрослых, и проходят длительный путь, прежде чем  начинают применяться у детей. Кроме того, паллиативная помощь детям – это работа не только с пациентами, но и с их родителями, в жизни и образе мышления которых в этот тяжелый период, последний в жизни их ребенка, очень многое меняется.

Также сложной проблемой Елена Полевиченко считает разговор с ребенком о смерти.

«С детьми можно говорить о смерти», — уверенно утверждает она. – «Но здесь, как и везде в паллиативной помощи, важна внутренняя культура».

Деликатность и тактичность, с  которой этот разговор приходится вести, не зависит от уровня образования и опыта работы: зачастую  простые люди находят более правильные слова, чем успешные и перспективные врачи. Правда заключается в том, что каждый ребенок понимает, что умирает, но многие дети (особенно те, что постраше) замалчивают эту тему, чтобы не наносить дополнительную травму своим родителям, у большинства из которых тема умирания и смерти под запретом.

Поэтому, медработники, занимающиеся паллиативной  помощью детям, вынуждены балансировать на тонкой грани: с одной стороны, ребенок не должен  остаться в изоляции и наедине со своей проблемой, а с другой – законодательство запрещает сообщать подобную информацию лицам моложе 15 лет.

Паллиативная помощь, по мнению героини нашей статьи, является полноценным самостоятельным видом медицинской помощи – таким же, как и неотложная. И потому специалисты, занятые в этой сфере, должны постоянно повышать свой профессионализм и, что очень важно, не бояться назначать обезболивающие препараты. Для этого необходимо организовать курсы  повышения квалификации – как дистанционные, так и очные.

Мировая практика выступает за оказание паллиативной помощи на дому, однако, прежде чем позволить умирающему ребенку остаться дома, выездная бригада должна оценить бытовые условия, микроклимат в семье, навыки родителей по уходу за ребенком, риск возникновения неотложных состояний.

В последние 2 года в рамках проекта «ИВЛ на дому» благотворительный фонд «Линия жизни» закупил 47 аппаратов.  Сложность, как обычно, заключается в  финансовом вопросе  — оборудование недешевое, а каждому ребенку кроме основного аппарата нужен еще и запасной на случай внезапной неисправности основного. Так же проблема в отсутствии разработанной нормативно-правовой базы, определяющей противопоказания к процессу ИВЛ на дому, не определены рамки ответственности родителей, а также пределы их эмоциональной и духовной стойкости. Также нужны четкие алгоритмы действий в неизбежно возникающих неотложных ситуациях.

На данный момент, на 30 млн детского населения Российской Федерации имеется порядка 700 детских паллиативных коек, 80 выездных бригад, прием детей осуществляет 7  хосписов,  причем часть из них принимает только детей (Казанский детский хоспис, Петербургский детский хоспис), а часть  оборудована как для детского, так и для взрослого населения. На  койко-день паллиативной помощи выделяется 1800-1900 рублей, что очень мало. Выезд бригады стоит порядка 400 рублей.

Что касается профессионализма занятых в паллиативной помощи специалистов, то отличительной чертой здесь является высокая этическая ответственность и зачастую запредельная психологическая нагрузка.

Повышение квалификации в этой области в Москве осуществляется с 2014 года (на базе двух кафедр РНИМУ им.Пирогова), а во многих  медицинских ВУЗах знания о паллиативной помощи преподают студентам. Качественный курс по паллиативной помощи детям разработан в УГМУ в Екатеринбурге, где с 2011 года организована выездная патронажная служба.

Согласно исследованию Каприс Кнапп, опубликованном в 2011 году, все страны по степени развития паллиативной помощи делились на 4 уровня, причем первый – это начальный, а четвертый– очень высокий. Тогда Россия была отнесена ко второму уровню,  однако в последние годы совершила в этом направление существенный скачок, и теперь Елена Полевиченко готова отнести нашу страну к третьему уровню.

Несмотря  на эти весьма оптимистичные факты, отмечается некоторая неравномерность развития данного вида помощи в России. В то время как в одних регионах темпы развития опережающие, в других детская паллиативная медицина находится практически на нулевом уровне (например, в Ненецком автономном округе, Еврейской автономной области, Новгородской области).

Значительная роль в оказании паллиативной помощи детям принадлежит волонтерам (как детям из детского совета при уполномоченных по правам ребенка, так и взрослым), и духовным лицам. И если волонтеры нужны в основном детям, в основном – в качестве друзей и людей для общения и дружбы, то духовные лица необходимы в основном сотрудникам и родителям для поддержки.

«Мне помогать не надо, лучше дружите» — заявляют маленькие пациенты хосписов.

Елена Поливеченко призывает индивидуально подходить к желаниям и потребностям каждого ребенка, и не делать исполнение последнего желания умирающего ребенка (что особенно модно в Западных странах) формальной акцией.

Процесс умирания ребенка – серьезное испытание для родителей.  Некоторые из них, чаще косвенно, чем прямо, намекают, что лечение продлевает мучения их ребенка и, возможно, его стоит прекратить. Однако они не понимают, что паллиативная помощь не отодвигает момент смерти и не растягивает процесс умирания – она просто делает их менее мучительными.