Почему в России не развивается донорство костного мозга
Для многих пациентов, страдающих раком крови, трансплантация костного мозга является единственным шансом на выздоровление, передаёт Ридус.
Для многих пациентов, страдающих раком крови, трансплантация костного мозга является единственным шансом на выздоровление, передаёт Она будет успешна только в том случае, если HLA-фенотипы донора и онкобольного окажутся максимально совместимы. Для поиска подходящих доноров были созданы специальные регистры. Это банки данных, в которых собраны HLA-фенотипы потенциальных доноров-добровольцев.
Первый в мире регистр доноров котного мозга появился в Лондоне в 1974 году. В России они стихийно начали возникать около десяти лет назад, в основном, при трансплантационных центрах, а через несколько лет к этому подключился Русфонд.
На данный момент в этих фондах зарегистрированы более 90 тысяч россиян, 36,4 тысячи и них протипированы за счёт пожертвований Русфонда. Благотворительная организация развивала восемь регистров, вложив 700 миллионов рублей в их оборудование и расходные материалы. Однако 90 тысяч доноров, утверждает президент Русфонда Лев Амбиндер, — это крайне недостаточно.
В России оборудование уступает Западному, поэтому типирование крови обходится гораздо дороже и занимает больше времени.
«Пока специалисты не установили, сколько именно России нужно потенциальных доноров. По одним данным, достаточно и 300 тысяч. Если Русфонду не будут мешать, то к 2024 году наш фонд способен довести общее число доноров до 300 тысяч. Для этого надо порядка 700—800 миллионов рублей. Мы найдем их. Но, мне кажется, потом выяснится, что стране нужно больше миллиона добровольцев. Достигнем миллиона — встанет задача утроения… То есть сколько-нибудь серьезного анализа потребностей пока просто не существует. Между прочим, в Германии в национальной базе 8 миллионов добровольцев, а в США — более 9 миллионов», — рассказал Лев Амбиндер.
По его мнению, для расширения базы потенциальных доноров, необходимо внедрение в нашей стране современных технологий, чтобы снизить затраты на типирование, увеличить его качество и скорость.
До 2017 года Русфонд тратил на реагенты для типирования одного добровольца 14 тысяч рублей, тогда как в Германии их стоимость составляет всего 25 евро. Откуда такая разница? Русфонд нашел ответ: «повсюду в Европе и обеих Америках давно внедрена новая NGS-технология первичного типирования».
Благодаря внедрению новой технологии стоимость удалось снизить вдвое – до семи тысяч рублей.
В прошлом году Русфонд предложил Минздраву создавать совместные с госучреждениями организации в статусе НКО, чтобы поставить типирование на конвейер.
Предложение не поддержали в ведомстве. Тогда фонд создал совместное предприятие с Казанским (Приволжским) федеральным университетом (КФУ). В его Институте фундаментальной медицины и биологии Русфонд оборудовал современную лабораторию первичного типирования. С будущего года NGS-лаборатория КФУ будет типировать до образцов крови 25 тысяч добровольцев в год. Но уже в этом году донорская база у казанцев составила 6,5 тысячи человек.
В сентябре Русфонд разослал трансплантационным центрам Минздрава РФ приглашения обзавестись ключом для входа в эту базу фенотипов. Однако и теперь клиники этой возможностью не воспользовались. «Необходимо разрешение Минздрава РФ», — отвечают клиники. Ведомство на обращения Русфонда никак не реагирует.
«Министерство здравоохранения, конечно, по определению должно быть консервативным, потому что дело касается здоровья людей. Но в России в последние годы гражданское общество пришло в движение, на многих направлениях этого движения действуют НКО: и чем дальше, тем все эффективнее, в том числе и экономически эффективнее. В министерстве, похоже, этого не заметили. Здесь по-прежнему полагают, что НКО — это „Тимур и его команда“, штаб на чердаке, веревочки, колокольчики, старушку через дорогу перевести, дрова ветерану наколоть да воды из колодца в дом натаскать», — считает Амбиндер.
По его мнению, в представлении профильных ведомств благотворительные фонды могут жертвовать деньги лишь в государственное здравоохранение, но, если кого-то и брать в партнёры кроме них, то только коммерческие предприятия.
«На деле это означает следующее: учреждения Минздрава готовы принимать наши пожертвования, но категорически против нашего контроля за их использованием. Так больше дело не пойдет. НКО не только вправе, они в соответствии с законодательством обязаны контролировать эффективность своих благотворительных вложений», — отметил Амбиндер.
На Западе регистры доноров костного мозга являются самостоятельными юридическими лицами. Это некоммерческие организации, которые существуют исключительно за счет добровольных пожертвований. Ну, а Министерство здравоохранения РФ почему-то отказывается принимать НКО в качестве полноценных социально ориентированных предприятий. При этом во многих других государственных органах, в том числе и в администрации президента, мнение Русфонда относительно регистров, работающих как НКО, поддерживают. «Вот такой вот „пирог“», — подчеркнул Амбиндер.
Самое трагическое в этой истории то, что отечественных доноров не хватает, а костный мозг из-за рубежа стоит баснословных денег. При этом государство покупку трансплантатов не оплачивает. Вся финансовая нагрузка ложится либо на карман самих пациентов, либо на благотворительные фонды, чьи возможности, к сожалению, не безграничны. Экономическая ситуация в России сейчас непростая, доходы жертвователей падают, а значит, денежный поток с каждым годом становится меньше.
«Если костный мозг от донора из отечественного регистра, то он стоит 410 тысяч рублей, а в Германии мы покупаем вчетверо дороже. К сожалению, благотворительным фондам под силу сегодня закрыть только детей, взрослым помогает только фонд „Адвита“, но его ресурсов явно недостаточно. Между тем взрослых больных в 10 раз больше, чем детей. Именно поэтому Русфонд довел до сведения Минздрава и его клиник: заготовку всех трансплантатов от доноров из Национального регистра имени Васи Перевощикова будем оплачивать мы, и для детей, и для взрослых больных. Но никто не воспользовался. Я и говорю: уклад, все дело в нем», — заключил Лев Амбиндер.
Для многих пациентов, страдающих раком крови, трансплантация костного мозга является единственным шансом на выздоровление, передаёт Ридус.
Она будет успешна только в том случае, если HLA-фенотипы донора и онкобольного окажутся максимально совместимы. Для поиска подходящих доноров были созданы специальные регистры. Это банки данных, в которых собраны HLA-фенотипы потенциальных доноров-добровольцев.
Первый в мире регистр доноров котного мозга появился в Лондоне в 1974 году. В России они стихийно начали возникать около десяти лет назад, в основном, при трансплантационных центрах, а через несколько лет к этому подключился Русфонд.
На данный момент в этих фондах зарегистрированы более 90 тысяч россиян, 36,4 тысячи и них протипированы за счёт пожертвований Русфонда. Благотворительная организация развивала восемь регистров, вложив 700 миллионов рублей в их оборудование и расходные материалы. Однако 90 тысяч доноров, утверждает президент Русфонда Лев Амбиндер, — это крайне недостаточно.
В России оборудование уступает Западному, поэтому типирование крови обходится гораздо дороже и занимает больше времени.
«Пока специалисты не установили, сколько именно России нужно потенциальных доноров. По одним данным, достаточно и 300 тысяч. Если Русфонду не будут мешать, то к 2024 году наш фонд способен довести общее число доноров до 300 тысяч. Для этого надо порядка 700—800 миллионов рублей. Мы найдем их. Но, мне кажется, потом выяснится, что стране нужно больше миллиона добровольцев. Достигнем миллиона — встанет задача утроения… То есть сколько-нибудь серьезного анализа потребностей пока просто не существует. Между прочим, в Германии в национальной базе 8 миллионов добровольцев, а в США — более 9 миллионов», — рассказал Лев Амбиндер.
По его мнению, для расширения базы потенциальных доноров, необходимо внедрение в нашей стране современных технологий, чтобы снизить затраты на типирование, увеличить его качество и скорость.
До 2017 года Русфонд тратил на реагенты для типирования одного добровольца 14 тысяч рублей, тогда как в Германии их стоимость составляет всего 25 евро. Откуда такая разница? Русфонд нашел ответ: «повсюду в Европе и обеих Америках давно внедрена новая NGS-технология первичного типирования».
Благодаря внедрению новой технологии стоимость удалось снизить вдвое – до семи тысяч рублей.
В прошлом году Русфонд предложил Минздраву создавать совместные с госучреждениями организации в статусе НКО, чтобы поставить типирование на конвейер.
Предложение не поддержали в ведомстве. Тогда фонд создал совместное предприятие с Казанским (Приволжским) федеральным университетом (КФУ). В его Институте фундаментальной медицины и биологии Русфонд оборудовал современную лабораторию первичного типирования. С будущего года NGS-лаборатория КФУ будет типировать до образцов крови 25 тысяч добровольцев в год. Но уже в этом году донорская база у казанцев составила 6,5 тысячи человек.
В сентябре Русфонд разослал трансплантационным центрам Минздрава РФ приглашения обзавестись ключом для входа в эту базу фенотипов. Однако и теперь клиники этой возможностью не воспользовались. «Необходимо разрешение Минздрава РФ», — отвечают клиники. Ведомство на обращения Русфонда никак не реагирует.
«Министерство здравоохранения, конечно, по определению должно быть консервативным, потому что дело касается здоровья людей. Но в России в последние годы гражданское общество пришло в движение, на многих направлениях этого движения действуют НКО: и чем дальше, тем все эффективнее, в том числе и экономически эффективнее. В министерстве, похоже, этого не заметили. Здесь по-прежнему полагают, что НКО — это „Тимур и его команда“, штаб на чердаке, веревочки, колокольчики, старушку через дорогу перевести, дрова ветерану наколоть да воды из колодца в дом натаскать», — считает Амбиндер.
По его мнению, в представлении профильных ведомств благотворительные фонды могут жертвовать деньги лишь в государственное здравоохранение, но, если кого-то и брать в партнёры кроме них, то только коммерческие предприятия.
«На деле это означает следующее: учреждения Минздрава готовы принимать наши пожертвования, но категорически против нашего контроля за их использованием. Так больше дело не пойдет. НКО не только вправе, они в соответствии с законодательством обязаны контролировать эффективность своих благотворительных вложений», — отметил Амбиндер.
На Западе регистры доноров костного мозга являются самостоятельными юридическими лицами. Это некоммерческие организации, которые существуют исключительно за счет добровольных пожертвований. Ну, а Министерство здравоохранения РФ почему-то отказывается принимать НКО в качестве полноценных социально ориентированных предприятий. При этом во многих других государственных органах, в том числе и в администрации президента, мнение Русфонда относительно регистров, работающих как НКО, поддерживают. «Вот такой вот „пирог“», — подчеркнул Амбиндер.
Самое трагическое в этой истории то, что отечественных доноров не хватает, а костный мозг из-за рубежа стоит баснословных денег. При этом государство покупку трансплантатов не оплачивает. Вся финансовая нагрузка ложится либо на карман самих пациентов, либо на благотворительные фонды, чьи возможности, к сожалению, не безграничны. Экономическая ситуация в России сейчас непростая, доходы жертвователей падают, а значит, денежный поток с каждым годом становится меньше.
«Если костный мозг от донора из отечественного регистра, то он стоит 410 тысяч рублей, а в Германии мы покупаем вчетверо дороже. К сожалению, благотворительным фондам под силу сегодня закрыть только детей, взрослым помогает только фонд „Адвита“, но его ресурсов явно недостаточно. Между тем взрослых больных в 10 раз больше, чем детей. Именно поэтому Русфонд довел до сведения Минздрава и его клиник: заготовку всех трансплантатов от доноров из Национального регистра имени Васи Перевощикова будем оплачивать мы, и для детей, и для взрослых больных. Но никто не воспользовался. Я и говорю: уклад, все дело в нем», — заключил Лев Амбиндер.
