Первый съезд пациентов с Первичным иммунодефицитом в России

17 ноября в Москве состоится Первый съезд пациентов, страдающих Первичным иммунодефицитом в России. Первичный иммунодефицит (ПИД) – группа врожденных, генетически детерминированных, заболеваний. На сегодняшний день идентифицировано более 250 различных форм ПИД. Текущие уровни мировой диагностики показывают, что 1 из 8-10,000 людей является носителем Первичного Иммунодефицита на генетическом уровне. Первичный иммунодефицит в Европе принято относить к редким заболеваниям. Суммарная распространенность ПИД неизвестна, однако, по оценкам Immune Deficiency Foundation (США), этот показатель в 4 раза превышает частоту муковисцидоза.

В национальном  регистре, созданном в 2000 году на базе Российской детской клинической больницы, немного более 700 пациентов, в регистре Института иммунологии еще столько же, но это данные лишь из трети российских регионов. Ожидаемое на сегодняшний день реальное количество пациентов в России может составить 15000 человек. По оценке ведущих российских иммунологов, 90 процентов детей с первичным иммунодефицитом в России умирает недиагностированными.

Несмотря на улучшение условий диагностики в регионах в последние годы, нередко детям ставят неправильные диагнозы и многие из них, особенно младенцы с тяжелой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте 2-4 месяцев. 

В медико-экономических стандартах государства первичный иммунодефицит существует только для детей до 18 лет.

После совершеннолетия такие больные «исчезают»  из статистических данных и их лечение не финансируется по основному заболевания. Часть больных ПИД, получающих адекватную терапию с детского возраста, не имеют клинических признаков инвалидности, что лишает их социальной поддержки со стороны государства, несмотря на то, что иммунологический дефект не восстанавливается и отсутствие терапии может привести к реальной инвалидности.

Создание национальной организации пациентов — это единственный способ объединить усилия общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи, диагностики, доступности лечения и реабилитации пациентов с Первичным иммунодефицитом в РФ.

Вопросы диагностики и лечения ПИД являются важной медико-  социальной и экономической проблемой, связанной, в первую очередь, с тяжелейшими последствиями данных заболеваний при отсутствии необходимой качественной диагностики и адекватной состоянию больного медицинской помощи.

Дата и время проведения: 17 ноября 2011 года c 10.00 до 18.00.

Место проведения: конференц-зал гостиницы Белград по адресу г. Москва, ул. Смоленская, д.8.

Организаторы:

Межрегиональная  благотворительная  общественная организация  инвалидов «Общество пациентов с Первичным Иммунодефицитом»

 «Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета ПОДСОЛНУХ» Международная организация пациентов с первичным иммунодефицитом  IPOPI.       

В съезде примут участие ведущие российские врачи-иммунологи, пациенты и члены их семей, представители международной организации пациентов с Первичным иммунодефицитом  IPOPI, приглашены представители Министерства здравоохранения и социального развития РФ и общественных организаций.

Съезд пройдет при поддержке компаний:       

«Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета Подсолнух»

c 2007 года обеспечивает дорогостоящим лечением детей в возрасте до 18 лет, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы.

Под опекой фонда находятся более 700 детей со всех регионов России, проходящие курс лечения в Отделении клинической иммунологии Российской детской клинической больницы (РДКБ) МЗ РФ.

Учредители фонда: Тимур Бекмамбетов — режиссер, продюсер, сценарист и Варя Авдюшко — продюсер, художник по костюмам.

 Аккредитация для прессы: [email protected]  +7 985 997 2836 Виолетта Кожерева

17 ноября в Москве состоится Первый съезд пациентов, страдающих Первичным иммунодефицитом в России. Первичный иммунодефицит (ПИД) – группа врожденных, генетически детерминированных, заболеваний. На сегодняшний день идентифицировано более 250 различных форм ПИД. Текущие уровни мировой диагностики показывают, что 1 из 8-10,000 людей является носителем Первичного Иммунодефицита на генетическом уровне. Первичный иммунодефицит в Европе принято относить к редким заболеваниям. Суммарная распространенность ПИД неизвестна, однако, по оценкам Immune Deficiency Foundation (США), этот показатель в 4 раза превышает частоту муковисцидоза.

В национальном  регистре, созданном в 2000 году на базе Российской детской клинической больницы, немного более 700 пациентов, в регистре Института иммунологии еще столько же, но это данные лишь из трети российских регионов. Ожидаемое на сегодняшний день реальное количество пациентов в России может составить 15000 человек. По оценке ведущих российских иммунологов, 90 процентов детей с первичным иммунодефицитом в России умирает недиагностированными.

Несмотря на улучшение условий диагностики в регионах в последние годы, нередко детям ставят неправильные диагнозы и многие из них, особенно младенцы с тяжелой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте 2-4 месяцев. 

В медико-экономических стандартах государства первичный иммунодефицит существует только для детей до 18 лет.

После совершеннолетия такие больные «исчезают»  из статистических данных и их лечение не финансируется по основному заболевания. Часть больных ПИД, получающих адекватную терапию с детского возраста, не имеют клинических признаков инвалидности, что лишает их социальной поддержки со стороны государства, несмотря на то, что иммунологический дефект не восстанавливается и отсутствие терапии может привести к реальной инвалидности.

Создание национальной организации пациентов — это единственный способ объединить усилия общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи, диагностики, доступности лечения и реабилитации пациентов с Первичным иммунодефицитом в РФ.

Вопросы диагностики и лечения ПИД являются важной медико-  социальной и экономической проблемой, связанной, в первую очередь, с тяжелейшими последствиями данных заболеваний при отсутствии необходимой качественной диагностики и адекватной состоянию больного медицинской помощи.

Дата и время проведения: 17 ноября 2011 года c 10.00 до 18.00.

Место проведения: конференц-зал гостиницы Белград по адресу г. Москва, ул. Смоленская, д.8.

Организаторы:

Межрегиональная  благотворительная  общественная организация  инвалидов «Общество пациентов с Первичным Иммунодефицитом»

 «Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета ПОДСОЛНУХ» Международная организация пациентов с первичным иммунодефицитом  IPOPI.       

В съезде примут участие ведущие российские врачи-иммунологи, пациенты и члены их семей, представители международной организации пациентов с Первичным иммунодефицитом  IPOPI, приглашены представители Министерства здравоохранения и социального развития РФ и общественных организаций.

Съезд пройдет при поддержке компаний:       

«Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета Подсолнух»

c 2007 года обеспечивает дорогостоящим лечением детей в возрасте до 18 лет, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы.

Под опекой фонда находятся более 700 детей со всех регионов России, проходящие курс лечения в Отделении клинической иммунологии Российской детской клинической больницы (РДКБ) МЗ РФ.

Учредители фонда: Тимур Бекмамбетов — режиссер, продюсер, сценарист и Варя Авдюшко — продюсер, художник по костюмам.

 Аккредитация для прессы: [email protected]  +7 985 997 2836 Виолетта Кожерева