Понедельник, 25 августа 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

Первые два ребёнка с тяжелым ультраредким заболеванием АДА-ТКИН получили препарат элапегадемаза

12.09.2024
в Новости медицины и фармации
первые два ребёнка с тяжелым ультраредким заболеванием ада-ткин получили препарат элапегадемаза


Два пациента НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России с тяжелой комбинированной иммунной недостаточностью с дефицитом аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН) стали первыми в России, кто начал получать закупленный фондом «Круг добра» дорогостоящий препарат элапегадемаза, не зарегистрированный в России.

«Дефицит аденозиндезаминазы (AДA) у двух младенцев удалось выявить благодаря расширенному неонатальному скринингу. Они проходят лечение в нашем центре. Благодаря фонду «Круг добра» и работе идеолога и руководителя иммунологического подразделения НМИЦ ДГОИ профессора Анны Юрьевны Щербиной малышей удалось обеспечить дорогостоящим препаратом. Они стали первыми в России, кто получает эту ферментозамещающую терапию», – сообщил академик РАН, профессор, научный руководитель НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, глава экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Румянцев. Он навестил младенцев и их родителей в отделении иммунологии вместе с генеральным директором Центра, профессором Николаем Грачевым и председателем правления фонда «Круг добра», протоиереем Александром Ткаченко.

«АДА-ТКИН – очень редкое генетическое заболевание, которое встречается у 1 из 500 тыс новорожденных. Недостаток фермента АДА приводит к тому, что у ребенка практически нет иммунитета. Еще недавно эти дети просто погибали. Сейчас фонд «Круг добра» смог закупить лекарство, которое позволяет эту болезнь лечить. Экспертный совет во главе с Александром Григорьевичем Румянцевым принял решение о закупке препарата элапегадемаза для первых двух пациентов. Эта ферментозаместительная терапия стоит десятки миллионов рублей. Но главное то, что люди доверили фонду «Круг добра» средства, чтобы мы могли вылечить этих пациентов», – отметил Александр Ткаченко.

Первый пациент с АДА-ТКИН начал терапию в возрасте 6 недель. Лабораторные иммунологические показатели значительно улучшились в течение первых недель лечения, излечились инфекции, с которыми поступил ребенок. Второй пациент получает препарат уже месяц, врачи наблюдают улучшение лабораторных и клинических показателей.
«Препарат уже помог младенцам улучшить клиническую и иммунологическую картину и показатели работы иммунитета. Теперь, благодаря «Кругу добра», у нас есть время для того, чтобы подобрать для них полностью совместимого донора для трансплантации костного мозга, которая поможет им полностью выздороветь», – отметил генеральный директор НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России Николай Грачев.

Как объяснила заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России Юлия Родина, в регистре первичных иммунодефицитов, где с 2005 года фиксируются данные о пациентах со всей России, по настоящее время есть информация только о 16 пациентах с АДА-ТКИН. Это редчайшее заболевание у двух младенцев, которые сейчас проходят лечение в Центре, удалось выявить благодаря расширенному неонатальному скринингу на 36 заболеваний.

первые два ребёнка с тяжелым ультраредким заболеванием ада-ткин получили препарат элапегадемаза


Два пациента НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России с тяжелой комбинированной иммунной недостаточностью с дефицитом аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН) стали первыми в России, кто начал получать закупленный фондом «Круг добра» дорогостоящий препарат элапегадемаза, не зарегистрированный в России.

«Дефицит аденозиндезаминазы (AДA) у двух младенцев удалось выявить благодаря расширенному неонатальному скринингу. Они проходят лечение в нашем центре. Благодаря фонду «Круг добра» и работе идеолога и руководителя иммунологического подразделения НМИЦ ДГОИ профессора Анны Юрьевны Щербиной малышей удалось обеспечить дорогостоящим препаратом. Они стали первыми в России, кто получает эту ферментозамещающую терапию», – сообщил академик РАН, профессор, научный руководитель НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, глава экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Румянцев. Он навестил младенцев и их родителей в отделении иммунологии вместе с генеральным директором Центра, профессором Николаем Грачевым и председателем правления фонда «Круг добра», протоиереем Александром Ткаченко.

«АДА-ТКИН – очень редкое генетическое заболевание, которое встречается у 1 из 500 тыс новорожденных. Недостаток фермента АДА приводит к тому, что у ребенка практически нет иммунитета. Еще недавно эти дети просто погибали. Сейчас фонд «Круг добра» смог закупить лекарство, которое позволяет эту болезнь лечить. Экспертный совет во главе с Александром Григорьевичем Румянцевым принял решение о закупке препарата элапегадемаза для первых двух пациентов. Эта ферментозаместительная терапия стоит десятки миллионов рублей. Но главное то, что люди доверили фонду «Круг добра» средства, чтобы мы могли вылечить этих пациентов», – отметил Александр Ткаченко.

Первый пациент с АДА-ТКИН начал терапию в возрасте 6 недель. Лабораторные иммунологические показатели значительно улучшились в течение первых недель лечения, излечились инфекции, с которыми поступил ребенок. Второй пациент получает препарат уже месяц, врачи наблюдают улучшение лабораторных и клинических показателей.
«Препарат уже помог младенцам улучшить клиническую и иммунологическую картину и показатели работы иммунитета. Теперь, благодаря «Кругу добра», у нас есть время для того, чтобы подобрать для них полностью совместимого донора для трансплантации костного мозга, которая поможет им полностью выздороветь», – отметил генеральный директор НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России Николай Грачев.

Как объяснила заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России Юлия Родина, в регистре первичных иммунодефицитов, где с 2005 года фиксируются данные о пациентах со всей России, по настоящее время есть информация только о 16 пациентах с АДА-ТКИН. Это редчайшее заболевание у двух младенцев, которые сейчас проходят лечение в Центре, удалось выявить благодаря расширенному неонатальному скринингу на 36 заболеваний.

Тэги: неонатальный скринингмладенцыгенетическое заболеваниегематологияМинздравКруг добраредкие заболевания
Пред.

За неделю заболеваемость гриппом и ОРВИ выросла на 20%

След.

В СберЗдоровье подвели итоги дистанционного мониторинга пациентов — в проекте приняли участие 360 тысяч россиян

СвязанныеСообщения

МВД могут дать больше оснований для получения медицинской тайны иностранцев
Новости медицины и фармации

МВД могут дать больше оснований для получения медицинской тайны иностранцев

25.08.2025
Зачем организму магний и как правильно восполнять его дефицит? Объясняет эксперт
Новости медицины и фармации

Зачем организму магний и как правильно восполнять его дефицит? Объясняет эксперт

25.08.2025
ПКФ «Агросервис» проведет часть работ по реконструкции НМИЦ им. Мешалкина за 849 млн рублей
Новости медицины и фармации

ПКФ «Агросервис» проведет часть работ по реконструкции НМИЦ им. Мешалкина за 849 млн рублей

25.08.2025
След.
В СберЗдоровье подвели итоги дистанционного мониторинга пациентов — в проекте приняли участие 360 тысяч россиян

В СберЗдоровье подвели итоги дистанционного мониторинга пациентов — в проекте приняли участие 360 тысяч россиян

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Kinderheilkunde multimedial Kinderheilkunde multimedial 342 ₽
  • Medical Books 20 Medical Books 20 342 ₽
  • Chemistry Books 19 Chemistry Books 19 342 ₽
  • Biochemistry Books 7 Biochemistry Books 7 342 ₽

Товары

  • Фармакотерапия неотложных состояний в кардиологии Фармакотерапия неотложных состояний в кардиологии 342 ₽
  • Forensic and Anatomical Examination of the Female Genital Tract Forensic and Anatomical Examination of the Female Genital Tract 205 ₽
  • Pediatrics, Osborne Pediatrics, Osborne 342 ₽
  • Sleisenger and Fordtran’s Gastrointestinal and Liver Disease Sleisenger and Fordtran's Gastrointestinal and Liver Disease 342 ₽
  • Переломы плечевой кости Переломы плечевой кости 342 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети здравоохранение РФ исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины новый коронавирус онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • МВД могут дать больше оснований для получения медицинской тайны иностранцев
  • Зачем организму магний и как правильно восполнять его дефицит? Объясняет эксперт
  • ПКФ «Агросервис» проведет часть работ по реконструкции НМИЦ им. Мешалкина за 849 млн рублей
  • Названы самые «высыпающиеся» регионы России
  • Минздрав намерен ввести в медучреждениях должность специалиста по соцработе, который будет отговаривать женщин от абортов
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version