Юрист, член правления экспертного совета Госдумы по охране здоровья по орфанным (редким) заболеваниям Наталья Смирнова подготовила анализ судебной практики в 85 регионах России (данных по ДНР, ЛНР, Запорожской и Херсонской областям нет). Согласно результатам исследования, которые есть в распоряжении «Ведомостей», пациенты с редкими заболеваниями из 43 регионов с 2023 по середину 2024 года добивались необходимых им лекарств через суды.
Для анализа использовали судебные акты о предоставлении льгот и государственных гарантий пациентам с редкими заболеваниями. Суды первой, апелляционной и кассационной инстанции рассмотрели за это время 146 таких дел. Из них 103 дела были рассмотрены в 2023 году и еще 43 — в первом полугодии 2024 года.
Суды полностью удовлетворили 76% судебных исков, а 23% были удовлетворены частично. В 1% дел суд отказал пациентам.
Три четверти дел (76% от общего числа) были по взрослым пациентам. Пациенты с редкими заболеваниями до 19 лет обеспечиваются за счет средств фонда «Круг добра». Затем их обеспечивают препаратам или за счет регионов (для пациентов с инвалидностью первой и второй группы), или в рамках программы высокозатратных нозологий (14 ВЗН).
«Но такие программы покрывают лишь малую часть взрослых пациентов с орфанными заболеваниями. А без инвалидности получить лечение практически невозможно», — поделилась с журналистами председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова.
За прошедшие полтора года судебные процессы шли по 30 орфанным нозологиям (в перечень входит 214 заболеваний). В 83% дел стороной ответчика выступают региональные минздравы.
В сентябре Конституционный суд постановил создать механизм для обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями в тех случаях, когда региональным властям не хватает бюджетных средств на покупку препаратов. Такой ответ КС дал на запрос Госсовета Татарстана с жалобой на положения закона об основах охраны здоровья.
После этого Минздрав подготовил изменения в закон «Об основах охраны здоровья». Теперь нагрузка по обеспечению «редких» больных дорогими лекарствами будет лежать на федеральном бюджете, если сам регион не может оплатить лечение.
Юрист, член правления экспертного совета Госдумы по охране здоровья по орфанным (редким) заболеваниям Наталья Смирнова подготовила анализ судебной практики в 85 регионах России (данных по ДНР, ЛНР, Запорожской и Херсонской областям нет). Согласно результатам исследования, которые есть в распоряжении «Ведомостей», пациенты с редкими заболеваниями из 43 регионов с 2023 по середину 2024 года добивались необходимых им лекарств через суды.
Для анализа использовали судебные акты о предоставлении льгот и государственных гарантий пациентам с редкими заболеваниями. Суды первой, апелляционной и кассационной инстанции рассмотрели за это время 146 таких дел. Из них 103 дела были рассмотрены в 2023 году и еще 43 — в первом полугодии 2024 года.
Суды полностью удовлетворили 76% судебных исков, а 23% были удовлетворены частично. В 1% дел суд отказал пациентам.
Три четверти дел (76% от общего числа) были по взрослым пациентам. Пациенты с редкими заболеваниями до 19 лет обеспечиваются за счет средств фонда «Круг добра». Затем их обеспечивают препаратам или за счет регионов (для пациентов с инвалидностью первой и второй группы), или в рамках программы высокозатратных нозологий (14 ВЗН).
«Но такие программы покрывают лишь малую часть взрослых пациентов с орфанными заболеваниями. А без инвалидности получить лечение практически невозможно», — поделилась с журналистами председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова.
За прошедшие полтора года судебные процессы шли по 30 орфанным нозологиям (в перечень входит 214 заболеваний). В 83% дел стороной ответчика выступают региональные минздравы.
В сентябре Конституционный суд постановил создать механизм для обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями в тех случаях, когда региональным властям не хватает бюджетных средств на покупку препаратов. Такой ответ КС дал на запрос Госсовета Татарстана с жалобой на положения закона об основах охраны здоровья.
После этого Минздрав подготовил изменения в закон «Об основах охраны здоровья». Теперь нагрузка по обеспечению «редких» больных дорогими лекарствами будет лежать на федеральном бюджете, если сам регион не может оплатить лечение.