Четверг, 10 июля 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

Орфанные проблемы: в поисках решений

13.05.2021
в Новости медицины и фармации
Орфанные проблемы: в поисках решений

 

По данным специалистов, только каждый десятый пациент с болезнью Фабри в России имеет достоверно установленный диагноз. При этом скрининг на это заболевание в РФ, в отличие от некоторых других стран, не проводится. Как найти баланс между необходимостью выявлять и лечить пациентов и ограниченными возможностями системы? Ответы на эти вопросы пытались найти эксперты – участники пресс-конференции «История пациентов: путь к диагнозу», которая прошла 29 апреля по инициативе центра помощи пациентам «Геном» и межотраслевого объединения «Фармпробег».

Как рассказал доктор медицинских наук, заведующий кафедрой внутренних, профессиональных болезней и ревматологии, директор клиники им. Е.М. Тареева Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Сергей Моисеев, первый пациент с болезнью Фабри в клинике появился порядка восьми лет назад. «На тот момент заболевание уже было известно среди специалистов, информацию черпали из профессиональной литературы, стандартных источников – учебников, научных статей. Орфанные заболевания активно изучаются, данных немало. Поскольку болезнь редкая, то нельзя сказать, что идет целый поток людей, но они есть. Обычно пациента с болезнью Фабри направляют на обследование из регионов, поскольку знают, что наша клиника занимается этой проблемой. Наша задача — подтвердить диагноз, оценить степень поражения внутренних органов, понять прогноз и необходимость ферментозаместительной терапии», — рассказал Сергей Моисеев. По словам врача, основных симптомов болезни Фабри три. В первую очередь это жгучие боли в кистях и стопах, которые усиливаются в жаркую погоду. Чтобы облегчить неприятные ощущения, люди прячутся в тень, опускают руки в холодную воду. Как правило, все это проявляется в детстве. И периодически возникает от нескольких раз в неделю до нескольких раз в месяц. Второй признак – кожная сыпь, так называемые ангиокератомы. Это красные пятна на разных участках тела, Иногда такую сыпь легко принять за проявления аллергических заболеваний. Но отличие именно агниокератом в том, что они не проходят при приеме антигистаминных препаратов. Третий симптом довольно необычный: сниженное потоотделение, за счет чего люди плохо переносят жаркую погоду. Эти три симптома наиболее важны для врачей первичного звена. Со временем болезнь Фабри поражает внутренние органы, поэтому есть смысл обследовать, в частности, пациентов, находящихся на гемодиализе – это одна из категорий, находящихся, как принято говорить, в группе риска по болезни Фабри. ⠀

Как отмечает Сергей Моисеев, ситуация с диагностикой болезни Фабри в РФ не очень хорошая: в РФ сейчас порядка 250 пациентов, которым установлен этот диагноз. А на самом деле таких пациентов около 2500 человек. То есть диагноз установлен не более, чем каждому десятому пациенту, из всех реально имеющих эту болезнь в нашей стране. «Россия в этом смысле не исключение – в других странах ситуация не лучше», — комментирует Сергей Моисеев. По его словам, один из способов решения проблемы — повышение осведомленности врачей. Второй эффективный инструмент борьбы с болезнью Фабри — скрининг. В некоторых странах этот подход активно используется. Например, скрининг может проводиться среди новорожденных. «В РФ скрининг на болезнь Фабри пока не проводится. Наши генетики относятся к ней с определенной долей скептицизма. Целесообразность её выявления у новорожденных вызывает сомнения.

Группа риска — пациенты, которые находятся в отделениях искусственной почки. На сегодняшний день было обследовано порядка 1000 таких больных. У 40 пациентов диализных отделений была выявлена болезнь Фабри. Понятно, что, если пациент находится на «искусственной почке», функцию почек у него мы уже восстановить не сможем. Но мы можем обследовать его родственников, детей, и у них выявить это заболевание на более раннем этапе. Ну а у самого пациента — даже на «искусственной почке» — ферментозаместительная терапия позволяет предотвратить развитие осложнений», — констатирует Сергей Моисеев.

То, что система крайне осторожно подходит к вопросам диагностики редких раболеваний – объяснимо. Ведь, после того, как пациентов выявят, их надо будет лечить.

Доступность лекарственной терапии для орфанных пациетов – тоже проблема, характерная для многих стран мира. Лекарства дороги. Рынок маленький. «Но пациенты должны получить медицинскую помощь, которая положена им по Конституции. В некоторых субъектах РФ орфанные ЛП съедают до трети, половины лекарственного бюджета региона. И в результате пациенты с другими хроническими заболеваниями не могут получить свои лекарства, которые им так же положены по Конституции. Это большая этическая проблема. При этом, в более распространенных заболеваниях пациенты, как правило — взрослые. Если мы говорим про орфанные заболевания, — это, как правило, больше — дети», — прокомментировал ситуацию директор Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Виталий Омельяновский. По словам эксперта, универсального решения для этой ситуации нет. «У нас есть несколько законодательных актов, которые регулируют лекобеспечение орфанных пациентов. Основной вектор — перевести закупку орфанных лекарственных препаратов с регионального на федеральный уровень. Но денег будет не хватать и на федеральном уровне. Сегодня появился «Круг добра». Фонд ориентирован на то, чтобы дать возможность пациенту получить те ЛП, которые в сегодняшнем правовом поле он получить не может. Но если зарплаты населения расти не будут, не будут увеличиваться налоговые поступления — фонд не сможет наполняться деньгами в том объеме, в котором будет необходимо. Потому что требуемая на ЛП сумма будет все время расти. Если фонд продемонстирует, что он этично работает, то можно предположить, что придут благотворители». По словам эксперта, главный фактор стабильности и предсказуемого, эволюционного развития ситуации — единые правила игры. Общественный договор. Государство и общественые организации приходят к договоренности, что государство может взять на себя конкретные обязательства на текущий момент, четко прописывает правила игры, а общественные объединения не будоражит государство, что одному пациенту ЛП дали, а другому — не дали.

В противном случае возникает риск несистемных решений государства.

Пред.

Новый имплантат позволил парализованному писать текст с почти нормальной скоростью

След.

Россия займется формированием щита против завозных инфекций

СвязанныеСообщения

Появились новые перспективы для лечения кислотозависимых заболеваний желудка, двенадцатиперстной кишки и пищевода
Новости медицины и фармации

Появились новые перспективы для лечения кислотозависимых заболеваний желудка, двенадцатиперстной кишки и пищевода

09.07.2025
«Эпидемия похудения»: продажи препаратов для снижения массы тела выросли в 6 раз
Новости медицины и фармации

«Эпидемия похудения»: продажи препаратов для снижения массы тела выросли в 6 раз

09.07.2025
Аптеки не могут продать лекарства из-за проблем с интернетом
Новости медицины и фармации

Аптеки не могут продать лекарства из-за проблем с интернетом

09.07.2025
След.
Россия займется формированием щита против завозных инфекций

Россия займется формированием щита против завозных инфекций

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Endocrinology Books 3 Endocrinology Books 3 342 ₽
  • Arthroscopic Surgery Arthroscopic Surgery 342 ₽
  • Травматология (Операции ) В бой идут одни старики… Травматология (Операции ) В бой идут одни старики... 479 ₽
  • Emergency Cardiovascular Care Library Emergency Cardiovascular Care Library 274 ₽

Товары

  • Infectious Diseases Slides Infectious Diseases Slides 205 ₽
  • Anatomy and Physiology Essential Study Partner Anatomy and Physiology Essential Study Partner 342 ₽
  • Medical Imaging and Radiology Books 8 DVD Medical Imaging and Radiology Books 8 DVD 684 ₽
  • The Ultimate 3D Skeleton The Ultimate 3D Skeleton 205 ₽
  • MKSAP 11 Electronic MKSAP 11 Electronic 274 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети здравоохранение РФ исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины новый коронавирус онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • Появились новые перспективы для лечения кислотозависимых заболеваний желудка, двенадцатиперстной кишки и пищевода
  • «Эпидемия похудения»: продажи препаратов для снижения массы тела выросли в 6 раз
  • Аптеки не могут продать лекарства из-за проблем с интернетом
  • Общественный совет при Росздравнадзоре предложил продлить эксперимент по маркировке медизделий
  • В СПЧ усомнились в необходимости распределения медиков-бюджетников
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version