Вторник, 29 июля 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

Объединения орфанных пациентов обеспокоены возможной мобилизацией подопечных

07.10.2022
в Новости медицины и фармации


Автономная некоммерческая организация (АНО) «Общество пациентов с фенилкетонурией» в конце сентября направила письма на имя президента России Владимира Путина и уполномоченного по правам человека Татьяны Москальковой с просьбой предоставить пациентам с этим диагнозом отсрочку от мобилизации (копия обращения есть у Vademecum).


В России около двух тысяч совершеннолетних граждан с фенилкетонурией – неизлечимым заболеванием, связанным с нарушением метаболизма аминокислот. Фенилкетонурия предполагает соблюдение строжайшей низкобелковой диеты с приемом специальной аминокислотной смеси. Между тем, мужчины с этим диагнозом не имеют статус «инвалид», в их военных билетах указано «ограниченно годен», отмечают авторы письма.


«При несоблюдении данной диетотерапии с пациентами происходят неврологические изменения мозга, вплоть до летальных исходов. Лечение, получаемое взрослыми пациентами, несовместимо с условиями специальных военных операций и боевых действий», – сказано в обращении.


Но и другие категории орфанных пациентов могут попасть под призыв. «Учитывая большую загруженность военных комиссариатов, военно-врачебная комиссия может даже признать «редких» граждан полностью годными», – отмечает заместитель председателя правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких» и эксперт в области медицинского права Кирилл Куляев. Однако прекращение и задержка в лечении может привести к летальному исходу «новобранцев», указывает он. В АНО считают необходимым нормативно прописать дополнительные случаи, при которых граждане не подлежат призыву по мобилизации, а именно наличие орфанного заболевания, требующего постоянного наблюдения и лечения.


Опасения пациентских организаций связаны и с мобилизацией людей, обеспечивающих уход за орфанными больными. Сейчас отсрочка от мобилизации предусмотрена для занятых в постоянном уходе за отцом, матерью, женой, мужем, братом, сестрой, дедушкой, бабушкой и усыновителем, а также за инвалидами I группы, если содержать их больше некому. Но вопрос о необходимости ухода за детьми-инвалидами остается открытым.


Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) в конце сентября направляла письмо президенту Владимиру Путину с просьбой предоставить отсрочку от военной службы родителям детей-инвалидов. В благотворительном фонде «Энби», оказывающем всестороннюю системную помощь детям с диагнозом «нейробластома», инициативу поддержали. Представители партии «Единая Россия» также внесли соответствующую инициативу в Госдуму, однако решения по ней пока не принято.


В том же месяце альянс «Ценность каждого», помогающий детям и взрослым с тяжелой инвалидностью, направил письмо Владимиру Путину и министру обороны Сергею Шойгу с аналогичной просьбой – предоставить отсрочку от частичной мобилизации тем, кто ухаживает за детьми и взрослыми с инвалидностью.


Глава Совета по правам человека Валерий Фадеев в сентябре отправил письмо в адрес Сергея Шойгу, в котором отметил необходимость предоставления отсрочки от частичной мобилизации родителям и опекунам детей с инвалидностью до и старше 16 лет, которым нужен постоянный уход; гражданам, которые не являются близкими родственниками человека с инвалидностью I группы, но постоянно ухаживают за ним; и работникам, которые не могут быть оперативно заменены на своем рабочем месте. В том числе к ним относятся соцработники, оказывающие помощь в виде сопровождаемого проживания, и медработники фельдшерских акушерских пунктов и других медучреждений в сельской или труднодоступной местности.


Незащищенными остаются и те, кто ухаживает за инвалидами других групп, помимо первой. Женщины с болезнью Паркинсона, являющиеся подопечными фонда «Движение – жизнь», после объявления частичной мобилизации в стране написали в правительство обращение с просьбой предоставить отсрочку от мобилизации ухаживающим за ними. В фонде пояснили, что сейчас отсрочку дают только тем, кто ухаживает за людьми с инвалидностью первой группы, а пациенты с болезнью Паркинсона относятся к инвалидам третьей группы.


О том, как в сфере здравоохранения реагируют на мобилизационный призыв, – в сюжете Vademecum.


Автономная некоммерческая организация (АНО) «Общество пациентов с фенилкетонурией» в конце сентября направила письма на имя президента России Владимира Путина и уполномоченного по правам человека Татьяны Москальковой с просьбой предоставить пациентам с этим диагнозом отсрочку от мобилизации (копия обращения есть у Vademecum).


В России около двух тысяч совершеннолетних граждан с фенилкетонурией – неизлечимым заболеванием, связанным с нарушением метаболизма аминокислот. Фенилкетонурия предполагает соблюдение строжайшей низкобелковой диеты с приемом специальной аминокислотной смеси. Между тем, мужчины с этим диагнозом не имеют статус «инвалид», в их военных билетах указано «ограниченно годен», отмечают авторы письма.


«При несоблюдении данной диетотерапии с пациентами происходят неврологические изменения мозга, вплоть до летальных исходов. Лечение, получаемое взрослыми пациентами, несовместимо с условиями специальных военных операций и боевых действий», – сказано в обращении.


Но и другие категории орфанных пациентов могут попасть под призыв. «Учитывая большую загруженность военных комиссариатов, военно-врачебная комиссия может даже признать «редких» граждан полностью годными», – отмечает заместитель председателя правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких» и эксперт в области медицинского права Кирилл Куляев. Однако прекращение и задержка в лечении может привести к летальному исходу «новобранцев», указывает он. В АНО считают необходимым нормативно прописать дополнительные случаи, при которых граждане не подлежат призыву по мобилизации, а именно наличие орфанного заболевания, требующего постоянного наблюдения и лечения.


Опасения пациентских организаций связаны и с мобилизацией людей, обеспечивающих уход за орфанными больными. Сейчас отсрочка от мобилизации предусмотрена для занятых в постоянном уходе за отцом, матерью, женой, мужем, братом, сестрой, дедушкой, бабушкой и усыновителем, а также за инвалидами I группы, если содержать их больше некому. Но вопрос о необходимости ухода за детьми-инвалидами остается открытым.


Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) в конце сентября направляла письмо президенту Владимиру Путину с просьбой предоставить отсрочку от военной службы родителям детей-инвалидов. В благотворительном фонде «Энби», оказывающем всестороннюю системную помощь детям с диагнозом «нейробластома», инициативу поддержали. Представители партии «Единая Россия» также внесли соответствующую инициативу в Госдуму, однако решения по ней пока не принято.


В том же месяце альянс «Ценность каждого», помогающий детям и взрослым с тяжелой инвалидностью, направил письмо Владимиру Путину и министру обороны Сергею Шойгу с аналогичной просьбой – предоставить отсрочку от частичной мобилизации тем, кто ухаживает за детьми и взрослыми с инвалидностью.


Глава Совета по правам человека Валерий Фадеев в сентябре отправил письмо в адрес Сергея Шойгу, в котором отметил необходимость предоставления отсрочки от частичной мобилизации родителям и опекунам детей с инвалидностью до и старше 16 лет, которым нужен постоянный уход; гражданам, которые не являются близкими родственниками человека с инвалидностью I группы, но постоянно ухаживают за ним; и работникам, которые не могут быть оперативно заменены на своем рабочем месте. В том числе к ним относятся соцработники, оказывающие помощь в виде сопровождаемого проживания, и медработники фельдшерских акушерских пунктов и других медучреждений в сельской или труднодоступной местности.


Незащищенными остаются и те, кто ухаживает за инвалидами других групп, помимо первой. Женщины с болезнью Паркинсона, являющиеся подопечными фонда «Движение – жизнь», после объявления частичной мобилизации в стране написали в правительство обращение с просьбой предоставить отсрочку от мобилизации ухаживающим за ними. В фонде пояснили, что сейчас отсрочку дают только тем, кто ухаживает за людьми с инвалидностью первой группы, а пациенты с болезнью Паркинсона относятся к инвалидам третьей группы.


О том, как в сфере здравоохранения реагируют на мобилизационный призыв, – в сюжете Vademecum.

Пред.

рентабельность клиник не является зоной ответственности системы ОМС

След.

Как быстрее вылечить COVID-19

СвязанныеСообщения

Гастроэнтеролог рассказал о том, что холодные напитки не вредят, а норма жидкости в 2 литра — миф
Новости медицины и фармации

Гастроэнтеролог рассказал о том, что холодные напитки не вредят, а норма жидкости в 2 литра — миф

28.07.2025
Зарегистрированы новые показания для применения акалабрутиниба — хронический лимфолейкоз и мантийноклеточная лимфома
Новости медицины и фармации

Зарегистрированы новые показания для применения акалабрутиниба — хронический лимфолейкоз и мантийноклеточная лимфома

28.07.2025
Минздрав подготовил новую версию Правил ОМС. Ключевые новеллы для клиник
Новости медицины и фармации

Минздрав подготовил новую версию Правил ОМС. Ключевые новеллы для клиник

28.07.2025
След.
Как быстрее вылечить COVID-19

Как быстрее вылечить COVID-19

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Gynecology and Obstetrics Books 7 Gynecology and Obstetrics Books 7 342 ₽
  • Carotid Duplex Ultrasonography Extracranial and Intracranial Carotid Duplex Ultrasonography Extracranial and Intracranial 342 ₽
  • Ocular Pathology 5thED Yanoff & Fine Ocular Pathology 5thED Yanoff & Fine 342 ₽
  • War medicine books War medicine books 342 ₽

Товары

  • Echocardiography Self-Assessment Program Echocardiography Self-Assessment Program 342 ₽
  • Current Protocols Current Protocols 274 ₽
  • TransFix II ACL Reconstruction Using the Bio-TransFix Implant TransFix II ACL Reconstruction Using the Bio-TransFix Implant 342 ₽
  • Endosurgery IRCAD/EITS 2004 DVD Endosurgery IRCAD/EITS 2004 DVD 684 ₽
  • American Heart Association Core Collection 2008 American Heart Association Core Collection 2008 342 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети здравоохранение РФ исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины новый коронавирус онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • Гастроэнтеролог рассказал о том, что холодные напитки не вредят, а норма жидкости в 2 литра — миф
  • Зарегистрированы новые показания для применения акалабрутиниба — хронический лимфолейкоз и мантийноклеточная лимфома
  • Минздрав подготовил новую версию Правил ОМС. Ключевые новеллы для клиник
  • Ученые подсчитали, насколько микрочастицы в воздухе повышают вероятность слабоумия
  • Анализ тканей человека выявил наиболее чувствительную к старению часть организма
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version