Мурашко распорядился устроить совещание по поводу лечения Миши Бахтина после того, как его отец устроил очередной пикет, — прийти к единому мнению опять не смогли

Напомним, Мише Бахтину из Екатеринбурга диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Родителям удалось собрать 160 млн рублей на препарат «ЗолгенСМА» и в 2020 году ребенку ввели медикамент, который положительного эффекта не дал. Как рассказывал отец мальчика, сыну требовалось продолжение терапии, но уже «Спинразой» или «Рисдипламом».

Однако обеспечить лекарством в минздраве Свердловской области отказались. Ведомство через суд пыталось снять с себя обязательство по обеспечению препаратом, аргументируя тем, что в России и в мире нет подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» и «Рисдиплама» после укола «ЗолгенСМА».

Суд встал на сторону ребенка и обязал Минздрав обеспечить пациента лекарством. Родители уверены, что препарат показал свою эффективность, но чиновники, по мнению семьи, не назначают его из-за высокой стоимости — 800 тысяч рублей за одну упаковку. Во время судебных тяжб на деньги благотворителей ребенку покупали «Рисдиплам».

Отец ребенка уже неоднократно выходил на одиночные пикеты, в том числе на Красной площади. На этот раз привлечь внимание чиновников он решил у здания федерального Минздрава. Глава ведомства Михаил Мурашко отреагировал  на это и поручил организовать ВКС по лечению ребенка.

Как рассказал отец трехлетнего больного, на встрече присутствовали замминистра Алексей Кузнецов, профильные специалисты Свердловской области, а также директор департамента медпомощи детям Елена Шешко, которая, по словам родителя, «ложится костьми, чтобы не обеспечивать ребенка лекарственной терапией».

«Объясняет это клиническими рекомендациями, которые вышли в 2024 году, написанные ими же, подведомственным институтом, и опять назначают трехсторонний федеральный консилиум, где мы уже слышали мнение этих врачей, которые называют все это “праздником жизни, на котором они хозяева”, — отметил Дмитрий Бахтин.

Специалисты областного Минздрава пояснили, что результат может быть непредсказуем в случае смены терапии, и рисковать здоровьем и жизнью ребенка они не могут.

На встрече резюмировали, что необходимо проведение повторной врачебной комиссии, однако от прохождения очередного консилиума родители отказались, заявив, что это «издевательство над ребенком».

Напомним, Мише Бахтину из Екатеринбурга диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Родителям удалось собрать 160 млн рублей на препарат «ЗолгенСМА» и в 2020 году ребенку ввели медикамент, который положительного эффекта не дал. Как рассказывал отец мальчика, сыну требовалось продолжение терапии, но уже «Спинразой» или «Рисдипламом».

Однако обеспечить лекарством в минздраве Свердловской области отказались. Ведомство через суд пыталось снять с себя обязательство по обеспечению препаратом, аргументируя тем, что в России и в мире нет подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» и «Рисдиплама» после укола «ЗолгенСМА».

Суд встал на сторону ребенка и обязал Минздрав обеспечить пациента лекарством. Родители уверены, что препарат показал свою эффективность, но чиновники, по мнению семьи, не назначают его из-за высокой стоимости — 800 тысяч рублей за одну упаковку. Во время судебных тяжб на деньги благотворителей ребенку покупали «Рисдиплам».

Отец ребенка уже неоднократно выходил на одиночные пикеты, в том числе на Красной площади. На этот раз привлечь внимание чиновников он решил у здания федерального Минздрава. Глава ведомства Михаил Мурашко отреагировал  на это и поручил организовать ВКС по лечению ребенка.

Как рассказал отец трехлетнего больного, на встрече присутствовали замминистра Алексей Кузнецов, профильные специалисты Свердловской области, а также директор департамента медпомощи детям Елена Шешко, которая, по словам родителя, «ложится костьми, чтобы не обеспечивать ребенка лекарственной терапией».

«Объясняет это клиническими рекомендациями, которые вышли в 2024 году, написанные ими же, подведомственным институтом, и опять назначают трехсторонний федеральный консилиум, где мы уже слышали мнение этих врачей, которые называют все это “праздником жизни, на котором они хозяева”, — отметил Дмитрий Бахтин.

Специалисты областного Минздрава пояснили, что результат может быть непредсказуем в случае смены терапии, и рисковать здоровьем и жизнью ребенка они не могут.

На встрече резюмировали, что необходимо проведение повторной врачебной комиссии, однако от прохождения очередного консилиума родители отказались, заявив, что это «издевательство над ребенком».