«Лечить мы умеем плохо»
Как лечить и предотвратить аутизм и что государство делает для больных аутизмом: репортаж «Газеты.Ru» с крупной конференции
Несмотря на сложную политическую ситуацию, в Москве проходит крупная международная конференция по аутизму. В том, что ученым известно о причинах и механизмах аутизма, и как государство относится к этой проблеме, разбиралась корреспондент «Газеты.Ru».
Аутизм не превратится в шизофрению
Еще лет пять-семь тому назад об аутизме в нашей стране знали только специалисты и родители детей, которым выпало родиться не такими, как все. Они не смотрят в глаза другим людям, для них болезненно общение, они живут в своем внутреннем мире. Врачи причисляли этих детей к психически больным, чаще всего к шизофреникам, их отправляли на «лечение» в психиатрическую больницу, а на обучение в школу для умственно отсталых. У такого ребенка практически не было шансов вписаться в общество, которое его отвергало.
Только немногие родители предпринимали героические усилия по поиску информации, специалистов, методов лечения, чтобы помочь своему ребенку. Но без помощи общества сделать это невероятно трудно.
Тем удивительнее, что на открытии международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута» присутствовали не только врачи, ученые, общественники и родительские организации (без них не обходится ни одно мероприятие), но и представители государственных структур. «Похоже, что государство наконец осознало масштаб проблемы и услышало нас, — сказала Авдотья Смирнова, писатель, режиссер, телеведущая, президент фонда «Выход». — По этому поводу можно выразить сдержанный оптимизм и поблагодарить государство».
Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход»организовал данную конференцию вместе с Московским городским психолого-педагогическим университетом (МГПУ) и, несмотря на сложную политическую обстановку, Йельским университетом, а также фондом Autism Speaks.
Все спикеры корректно не употребляли слово «аутизм», заменяя его словами «расстройства аутистического спектра» (РАС).
Кстати, теперь диагноз «расстройства аутистического спектра» появится в медицинской статистике, как заверила присутствующих заместитель министра здравоохранения РФ Татьяна Яковлева.
До сих пор его не существовало, а страдающие им пациенты учитывались по линии психических заболеваний неясной этиологии. Появилось в медицинской статистике и определение синдрома Аспергера — эта такая разновидность РАС, которая часто сопровождается гениальностью. И второе важное нововведение — диагноз больше не будет меняться после того, как человеку исполнится 18 лет. Ведь до сих пор было так: аутизм считался детским заболеванием, а у взрослого человека диагноз непостижимым образом трансформировался в шизофрению.
О каких маршрутах идет речь в названии конференции, пояснил Виталий Рубцов, ректор МГПУ. Это выбор маршрута по четырем направлениям: диагностика, ранняя помощь, образование и жизнь в обществе. Врачи, ученые, педагоги объединяют свои мозги и силы для того, чтобы российские пациенты с РАС, дети и их родители, могли сделать этот выбор с помощью специалистов, но самостоятельно. Чтобы выбранный маршрут привел необычного ребенка к реализации в обществе. Потому что до сих пор у многих из них выбор, как говорилось ранее, ограничивается психбольницей и школой для умственно отсталых.
Отдельный образовательный стандарт
О перспективах выбора маршрута №3 (образование) рассказал министр образования и науки РФ Дмитрий Ливанов: «7,5 тыс. детей с РАС обучаются в различных учебных учреждениях. В основном в специальных коррекционных школах. Наш новый закон об образовании, который вступил в силу с 1 сентября 2013 года, впервые защищает их право на качественное и доступное образование.
Сейчас перед нами стоит задача выстроить непрерывную вертикаль образования для таких детей начиная от ранней помощи, продолжая комплексным сопровождением их обучения и заканчивая профессиональной реализацией и социализацией.
Мы подчеркиваем, что образование детей с РАС, как и детей с другими отклонениями здоровья, может быть организовано как совместно со всеми детьми, так и в специализированных группах, классах, школах. И развитие совместного обучения не противоречит системе тех коррекционных специализированных школ, которые есть у нас в стране, не означает отказа от нее».
Иными словами, вот две модели — обучение в специализированных школах и совместное обучение — инклюзия. У той и другой модели есть плюсы и минусы. Но их не надо противопоставлять, говорит министр. Чтобы не было так, о чем говорит заместитель председателя комитета Государственной думы по образованию Олег Смолин: «Родители хотят, чтобы их ребенок учился в общеобразовательной школе, а его туда не принимают. Другие родители хотят отдать ребенка в коррекционную школу, а они расформированы».
Дмитрий Ливанов затронул и тему стандартов образования для нестандартных детей:
Мы сегодня разрабатываем для детей с РАС отдельный образовательный стандарт. Уже с 1 сентября 2014 года более 90 школ в 15 регионах России перейдут на апробацию этого стандарта.
Он включает особенности организации образовательного пространства, временного режима обучения, рабочего места, технических средств обучения, включая специализированные компьютерные инструменты обучения, электронные приложения к учебникам и т.д. Мы рассчитываем, что до конца 2014 года работа по апробации стандарта будет завершена».
Маршруты №1 и 2 — диагностику и раннюю помощь — надо выбирать исходя из механизмов развития аутизма. Принято считать, что эти механизмы сложны и неясны ученым до сих пор. Это отчасти так, хотя за последние годы наука довольно сильно в этом продвинулась.
Что говорят нейрофизиологи
В основе аутизма лежат нарушения развития мозга, происходящие во внутриутробном развитии, объясняет Тальяна Строганова, сотрудник Московского городского психолого-педагогического университета. Нарушений может быть много, и они после рождения ребенка вызывают похожую симптоматику.
Что сейчас более или менее ясно для специалистов — нарушается баланс возбуждения и торможения в нейронах — нервных клетках — мозга в сторону возбуждения.
Тормозные нейроны и тормозные синапсы (контакт между двумя нейронами) необходимы для того, чтобы возбуждение шло по правильному пути. С недостатком торможения возникает хаос, нейронные сети не могут переключаться. По-видимому, именно так происходит в мозге аутистов: показано, что у них не хватает тормозных синапсов. В результате их перевозбужденный мозг не способен правильно реагировать на внешние раздражители.
Возбужденные нейроны генерируют ритм высокой частоты (гамма-диапазона), показано, что у аутистов он сильнее выражен. А в экспериментах на крысах биологам удалось, изменяя баланс коры в сторону возбуждения, сделать из них аутистов: они переставали общаться с сородичами. В другом эксперименте ученые нарушали работу тормозных нейронов, и животные хуже обучались.
Нейрофизиологи МГПУ пытаются исследовать эти моменты и в мозге детей с РАС.
Оказалось, и у детей увеличена высокочастотная гамма-активность, у них образуется как бы мозговой замок, что делает мозг невосприимчивым к внешней информации.
Ученые пытаются поймать такие признаки в мозге еще на первом году жизни ребенка, чтобы предупредить развитие болезни.
Что говорят генетики
Рассказывает Иван Юров, представляющий научный центр психического здоровья РАМН.
Генетические факторы можно найти примерно в 10–20% случаев аутизма. На сегодня известно более 150 генных и хромосомных мутаций, ведущих к аутизму.
Вообще для аутизма характерна геномная нестабильность: в клетках мозга может даже теряться хромосома или появляться лишняя хромосома, причем чаще это возникает у мальчиков, не случайно они в несколько раз чаще страдают аутизмом.
В ряде случаев можно найти мутации, которые приводят к нарушению важнейших метаболических путей, можно найти молекулы, на которые надо воздействовать, чтобы скорректировать нарушения. Например, известны несколько мутаций, которые приводят к синдромам аутизма, а помогают при этом препараты цинка.
Но в большинстве случаев генетическую природу аутизма определить невозможно.
Что говорят иммунологи
Аутизм — это не одна, а множество разных патологий, считает Александр Полетаев, доктор медицинских наук, сотрудник НИИ нормальной физиологии РАМН. Это группа системных заболеваний, которые затрагивают не только нервную систему, но и желудочно-кишечный тракт, эндокринную систему, органы малого таза и т.д.
Аутизм возникает внутриутробно, а значит, можно поймать ситуацию во внутриутробном развитии, чтобы скорректировать ее вскоре после рождения ребенка.
В девяти из десяти случаев аутизма причина не в генетике, а во влиянии внутриутробной среды. Причины могут быть самыми разными — инфекции, загрязнения, неправильное питание. А исход один — изменения в иммунной системы матери и антитела, которые проходят через плаценту и вызывают нарушения в развитии плода. У матери могут быть антитела к белкам, важным для развития нервной системы ребенка. Например, большой риск возникает при наличии у матери вируса папилломы человека (ВПЧ), в этом случае у нее образуются антитела к важнейшему белку S-100.
Очень важно выявить это до рождения ребенка, а еще лучше — до беременности.
Профессор Полетаев и его коллеги из центра «Иммункулус» разработали тест-системы (эли-тесты) на выявление этих антител у женщин. Таким образом, можно оценить риск рождения ребенка с отклонениями в развитии нервной системы. В том числе и с аутизмом (правда, этот тест еще проходит испытания).
«Выявить и лечить болезнь — это неправильная позиция, — считает Александр Полетаев, — тем более что лечить мы умеем плохо. Выявить биохимические маркеры, предупредить и избежать болезни — вот наша задача».
