Вторник, 9 сентября 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

«Круг добра» просит врачебное сообщество пересмотреть консенсус по назначению Золгенсмы

24.09.2021
в Новости медицины и фармации

Председатель правления благотворительного фонда «Круг добра» Александр Ткаченко направил обращение к главному внештатному специалисту по медицинской генетике Минздрава РФ Сергею Куцеву и другим врачам-генетикам (некоторые из них входят в экспертный совет фонда) с просьбой пересмотреть «Консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА)», в соответствии с которым фонд закупает для подопечных самый дорогой препарат в мире Золгенсма (онасемноген абепарвовек) от Novartis. «Круг добра» уже принял решение об обеспечении этим лекарством 12 детей, нуждающихся в генозаместительной терапии.


Александр Ткаченко в своем письме отмечает, что с момента выхода на рынок препарата Золгенсма, накопился значительный мировой опыт, позволяющий изменить подходы к его применению в лечении детей со СМА. Он подчеркивает, что сам производитель – компания Novartis – постепенно расширяет критерии назначения Золгенсмы. В мае 2019 года национальный регулятор США одобрил использование препарата для лечения детей со СМА I типа до двух лет. В Европе в 2020 году регулятор выдал разрешение на применение Золгенсмы исходя не из возраста, а веса ребенка (до 21 кг).


Согласно российскому консенсусу, терапия Золгенсмой показана детям со СМА I типа до 6 месяцев или с течением заболевания не более 2-х месяцев после появления первых признаков. Ткаченко призывает изучить и проанализировать накопившийся отечественный опыт по применению Золгенсмы и затем скорректировать подход к медицинскому сопровождению детей, нуждающихся в генозаместительной терапии. Также он обратился к Куцеву с просьбой инициировать профессиональный дискурс о критериях назначения генозаместительной терапии.


«В основе нашего обращения лежит не только накопленная информация об опыте применения генозаместительной терапии, но и многочисленные обращения родителей, позиция благотворительных и общественных организаций, волонтерских групп. К нам такие обращения – о расширении медицинских критериев для обеспечения маленьких пациентов препаратом Золгенсма – поступают постоянно. И, конечно, мы не можем не реагировать, потому что наша миссия заключается в максимальном содействии эффективному лечению каждого больного ребенка. Но главное слово остается за врачами. Применение новых лекарственных препаратов расширяется, накапливается информация о результатах, побочных эффектах. Именно специалисты, которые понимают всю совокупность рисков и реальной пользы, должны выработать консенсус. А наша задача и врачей на местах – ему следовать и обеспечивать максимально эффективную и оперативную лекарственную помощь детям», – прокомментировал Ткаченко свое обращение.


В конце июня 2021 года фонд «Круг добра» объявил о начале сбора заявок на получение препарата Золгенсма для детей со СМА. Тогда Минздрав РФ отмечал, что терапией могут быть обеспечены пациенты в возрасте до двух лет «при наличии соответствующих показаний по решению врачебных консилиумов». Однако в начале июля родители детей со СМА на своих страницах в социальных сетях стали сообщать о том, что лечение в их случае не сможет финансировать «Круг добра», так как ребенок не подпадает под критерии отбора, основанные на «Консенсусе в отношении генозаместительной терапии для лечения СМА», написанном группой врачей, специализирующихся на СМА и других генетических заболеваниях и опубликованном в мае 2021 года в «Неврологическом журнале им. Л.О. Бадаляна».


В середине июля фонд утвердил критерии отбора детей на терпаю Золгенсмой. Всего в фонд на тот момент поступило шесть заявок, сначала были одобрены лишь три, но затем решение по оставшимся детям было пересмотрено. В итоге все шесть детей получили Золгенсма от «Круга добра», затем препарат был введен еще трем детям. Сейчас укола ожидают еще три пациента.


В сентябре Novartis сообщила о закрытии программы раннего доступа к препарату Золгенсма в России, так как одним из основных правил отбора участников «розыгрыша» является отсутствие бюджетного финансирования лечения по месту жительства потенциального пациента.

Пред.

74% онкологов первичного звена ЦФО перерабатывают

След.

Михаил Мурашко выступил на параллельном мероприятии «Прогресс и многосекторальные действия для достижения глобальных целей по ликвидации туберкулеза»

СвязанныеСообщения

Более 6,2 млн единиц лекарственных средств поставила «Велфарм‑Групп» для Департамента здравоохранения Москвы
Новости медицины и фармации

Более 6,2 млн единиц лекарственных средств поставила «Велфарм‑Групп» для Департамента здравоохранения Москвы

09.09.2025
Открыт новый Консультативно‑диагностический центр НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина
Новости медицины и фармации

Открыт новый Консультативно‑диагностический центр НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина

09.09.2025
Космический полет ускоряет старение гемопоэтических стволовых клеток человека
Новости медицины и фармации

Космический полет ускоряет старение гемопоэтических стволовых клеток человека

09.09.2025
След.
Михаил Мурашко выступил на параллельном мероприятии «Прогресс и многосекторальные действия для достижения глобальных целей по ликвидации туберкулеза»

Михаил Мурашко выступил на параллельном мероприятии «Прогресс и многосекторальные действия для достижения глобальных целей по ликвидации туберкулеза»

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Pediatrics Books 4 Pediatrics Books 4 342 ₽
  • Immunology Books Immunology Books 342 ₽
  • Advances in Organometallic & Physical Organic Chem Advances in Organometallic & Physical Organic Chem 342 ₽
  • AC Ligament Reconstruction for the Treatment of Chronic AC Joint AC Ligament Reconstruction for the Treatment of Chronic AC Joint 342 ₽

Товары

  • Anesthesiology and Reanimatology Books Anesthesiology and Reanimatology Books 342 ₽
  • Disorders of the Shoulder — Diagnosis And Management Disorders of the Shoulder - Diagnosis And Management 342 ₽
  • Campbells Operative Orthopaedics 11 edition Campbells Operative Orthopaedics 11 edition 342 ₽
  • Diagnosis-specific orthopedic management of the knee Diagnosis-specific orthopedic management of the knee 616 ₽
  • Гнойная хирургия института Вишневского Гнойная хирургия института Вишневского 342 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн ФАС вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети здравоохранение РФ исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • Более 6,2 млн единиц лекарственных средств поставила «Велфарм‑Групп» для Департамента здравоохранения Москвы
  • Открыт новый Консультативно‑диагностический центр НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина
  • Космический полет ускоряет старение гемопоэтических стволовых клеток человека
  • Sinocare стала победителем офсета на локализацию систем мониторинга глюкозы за 2,5 млрд рублей
  • Депутаты предложили отдавать товары покупателям бесплатно за неверные ценники
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version