Среда, 25 июня 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

«Круг добра» обеспечил первых детей с буллезным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии

16.01.2025
в Новости медицины и фармации
«круг добра» обеспечил первых детей с буллезным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии


16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжелого заболевания — буллезного эпидермолиза — препаратом генной терапии беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Буллезный эпидермолиз — одно из уже сотни тяжелых и редких (орфанных) заболеваний в перечне Фонда «Круг добра». Фонд создан в 2021 году Указом Президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Благодаря «Кругу добра» 292 ребенка с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза получают жизненно необходимые перевязочные средства — дорогостоящие специальные губчатые и сетчатые повязки, бандажи для их фиксации.

Дети с таким заболеванием требуют ежедневного ухода, использования перевязочных материалов, разработанных специально для этой группы пациентов, профилактической терапии против бактериальных или грибковых инфекций. Это хлопотный сложный процесс, тяжелый для ребенка, занимающий у родителей не один час в день.

До недавнего времени для терапии тяжелой болезни не существовало специфического лекарственного препарата. Однако недавно был создан препарат генной (привнесение в организм функциональной копии неработающего у пациента гена) терапии беремаген геперпавек, который оперативно стал доступен российским детям с дистрофическим буллезным эпидермолизом и изменениями в гене COL7A1. Россия стала одной из первых стран в мире, где доступно лекарство.

«круг добра» обеспечил первых детей с буллезным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии


16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжелого заболевания — буллезного эпидермолиза — препаратом генной терапии беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Буллезный эпидермолиз — одно из уже сотни тяжелых и редких (орфанных) заболеваний в перечне Фонда «Круг добра». Фонд создан в 2021 году Указом Президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Благодаря «Кругу добра» 292 ребенка с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза получают жизненно необходимые перевязочные средства — дорогостоящие специальные губчатые и сетчатые повязки, бандажи для их фиксации.

Дети с таким заболеванием требуют ежедневного ухода, использования перевязочных материалов, разработанных специально для этой группы пациентов, профилактической терапии против бактериальных или грибковых инфекций. Это хлопотный сложный процесс, тяжелый для ребенка, занимающий у родителей не один час в день.

До недавнего времени для терапии тяжелой болезни не существовало специфического лекарственного препарата. Однако недавно был создан препарат генной (привнесение в организм функциональной копии неработающего у пациента гена) терапии беремаген геперпавек, который оперативно стал доступен российским детям с дистрофическим буллезным эпидермолизом и изменениями в гене COL7A1. Россия стала одной из первых стран в мире, где доступно лекарство.

Тэги: детиЛекарстваорфанные заболеваниягенная терапияКруг добрафонд
Пред.

Пироговский Университет занял первое место среди медицинских вузов России по качеству приема абитуриентов

След.

Бесплатной медицины для россиян станет больше

СвязанныеСообщения

CDC США не нашел подтверждений связи вакцин с тимеросалом и  развитием аутизма
Новости медицины и фармации

CDC США не нашел подтверждений связи вакцин с тимеросалом и  развитием аутизма

25.06.2025
Московские врачи начали использовать ИИ для выявления артроза на рентгенографии
Новости медицины и фармации

Московские врачи начали использовать ИИ для выявления артроза на рентгенографии

24.06.2025
Часть производителя Мирамистина отошла структуре и партнеру Харитонина
Новости медицины и фармации

Часть производителя Мирамистина отошла структуре и партнеру Харитонина

24.06.2025
След.
Бесплатной медицины для россиян станет больше

Бесплатной медицины для россиян станет больше

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Radiology of the chest and related conditions Radiology of the chest and related conditions 342 ₽
  • Лапароскопическая аппендэктомия Лапароскопическая аппендэктомия 342 ₽
  • PSYCHIATRY: Weill Cornell Seminar in Salzburg 2001-2011 PSYCHIATRY: Weill Cornell Seminar in Salzburg 2001-2011 684 ₽
  • Гнойная хирургия института Вишневского Гнойная хирургия института Вишневского 342 ₽

Товары

  • Мой первый годик Мой первый годик 342 ₽
  • Procedures in Cosmetic Dermatology Series: Lasers and Lights 1 Procedures in Cosmetic Dermatology Series: Lasers and Lights 1 684 ₽
  • Biochemical Interactions Biochemical Interactions 205 ₽
  • Biochemistry Books 11 DVD Biochemistry Books 11 DVD 684 ₽
  • Archiv der Pharmazie 1822-2010 Archiv der Pharmazie 1822-2010 684 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети здравоохранение РФ исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины новый коронавирус онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • CDC США не нашел подтверждений связи вакцин с тимеросалом и  развитием аутизма
  • Московские врачи начали использовать ИИ для выявления артроза на рентгенографии
  • Часть производителя Мирамистина отошла структуре и партнеру Харитонина
  • Президент подписал закон о запрете вывесок на иностранных языках
  • В России появится венчурный фонд на 150 млн рублей для ИИ-решений в области здравоохранения
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version