Вторник, 3 июня 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

«Круг добра» обеспечил первых детей с буллезным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии

16.01.2025
в Новости медицины и фармации
«круг добра» обеспечил первых детей с буллезным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии


16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжелого заболевания — буллезного эпидермолиза — препаратом генной терапии беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Буллезный эпидермолиз — одно из уже сотни тяжелых и редких (орфанных) заболеваний в перечне Фонда «Круг добра». Фонд создан в 2021 году Указом Президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Благодаря «Кругу добра» 292 ребенка с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза получают жизненно необходимые перевязочные средства — дорогостоящие специальные губчатые и сетчатые повязки, бандажи для их фиксации.

Дети с таким заболеванием требуют ежедневного ухода, использования перевязочных материалов, разработанных специально для этой группы пациентов, профилактической терапии против бактериальных или грибковых инфекций. Это хлопотный сложный процесс, тяжелый для ребенка, занимающий у родителей не один час в день.

До недавнего времени для терапии тяжелой болезни не существовало специфического лекарственного препарата. Однако недавно был создан препарат генной (привнесение в организм функциональной копии неработающего у пациента гена) терапии беремаген геперпавек, который оперативно стал доступен российским детям с дистрофическим буллезным эпидермолизом и изменениями в гене COL7A1. Россия стала одной из первых стран в мире, где доступно лекарство.

«круг добра» обеспечил первых детей с буллезным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии


16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжелого заболевания — буллезного эпидермолиза — препаратом генной терапии беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Буллезный эпидермолиз — одно из уже сотни тяжелых и редких (орфанных) заболеваний в перечне Фонда «Круг добра». Фонд создан в 2021 году Указом Президента России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Благодаря «Кругу добра» 292 ребенка с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза получают жизненно необходимые перевязочные средства — дорогостоящие специальные губчатые и сетчатые повязки, бандажи для их фиксации.

Дети с таким заболеванием требуют ежедневного ухода, использования перевязочных материалов, разработанных специально для этой группы пациентов, профилактической терапии против бактериальных или грибковых инфекций. Это хлопотный сложный процесс, тяжелый для ребенка, занимающий у родителей не один час в день.

До недавнего времени для терапии тяжелой болезни не существовало специфического лекарственного препарата. Однако недавно был создан препарат генной (привнесение в организм функциональной копии неработающего у пациента гена) терапии беремаген геперпавек, который оперативно стал доступен российским детям с дистрофическим буллезным эпидермолизом и изменениями в гене COL7A1. Россия стала одной из первых стран в мире, где доступно лекарство.

Тэги: детиЛекарстваорфанные заболеваниягенная терапияКруг добрафонд
Пред.

Пироговский Университет занял первое место среди медицинских вузов России по качеству приема абитуриентов

След.

Бесплатной медицины для россиян станет больше

СвязанныеСообщения

Sanofi заключает сделку по приобретению Blueprint на сумму 9,5 млрд долларов США
Новости медицины и фармации

Sanofi заключает сделку по приобретению Blueprint на сумму 9,5 млрд долларов США

03.06.2025
Bristol Myers начинает сотрудничество с немецкой компанией BioNTech
Новости медицины и фармации

Bristol Myers начинает сотрудничество с немецкой компанией BioNTech

03.06.2025
Михаил Мурашко выступил на 38-м Международном конгрессе «Новые технологии в диагностике и лечении гинекологических заболеваний»
В России

Михаил Мурашко выступил на 38-м Международном конгрессе «Новые технологии в диагностике и лечении гинекологических заболеваний»

03.06.2025
След.
Бесплатной медицины для россиян станет больше

Бесплатной медицины для россиян станет больше

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Sub-Pectoral Open Biceps Tenodesis Featuring The Bio-Tenodesis™ Sub-Pectoral Open Biceps Tenodesis Featuring The Bio-Tenodesis™ 411 ₽
  • Neurological Surgery, Julian R. Youmans, 4th edition Neurological Surgery, Julian R. Youmans, 4th edition 479 ₽
  • Гастрошкола 2004 Гастрошкола 2004 342 ₽
  • Traumatology Books 2 Traumatology Books 2 342 ₽

Товары

  • Мультимедийное издание по эндоскопической диагностике и хирургии Мультимедийное издание по эндоскопической диагностике и хирургии 479 ₽
  • Анатомический атлас Анатомический атлас 342 ₽
  • MedStudy Oncology 2005 DVD MedStudy Oncology 2005 DVD 411 ₽
  • Grabb & Smith’s Plastic Surgery 6 Ed 2007 Grabb & Smith's Plastic Surgery 6 Ed 2007 479 ₽
  • Articles from rheumatological journals 1 Articles from rheumatological journals 1 342 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн Спутник V вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции здравоохранение РФ исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины новый коронавирус онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • Sanofi заключает сделку по приобретению Blueprint на сумму 9,5 млрд долларов США
  • Bristol Myers начинает сотрудничество с немецкой компанией BioNTech
  • Михаил Мурашко выступил на Всероссийской конференции «Опыт первой пятилетки»
  • Михаил Мурашко выступил на 38-м Международном конгрессе «Новые технологии в диагностике и лечении гинекологических заболеваний»
  • Главный врач фиктивно устроил хирурга-ортопеда в больницу — суд оштрафовал обоих
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version