Хроники хроника: болезнь Бехтерева

Как все началось

В 2010 году, после Пасхи, я свалилась с температурой за 40. Тогда я училась на 3 курсе в институте. Пару дней температура держалась и ужасно болела голова, других симптомов не было.

Я просто лежала дома, не вставая, спала, а в моменты бодрствования смотрела сериал про Доктора Хауса (вот ирония судьбы), где он всем подряд ставил волчанку. Дней через 5 термометр показал уже 42 градуса. Мы с братом вызвали «скорую». Врачи спросили меня про боль в голове (а голова просто раскалывалась пополам) и забрали в больницу. Кажется, они тогда подумали, что у меня менингит – привезли в инфекционное отделение. Заселили в бокс, назначили антибиотики.

Через пару дней начался понос – стул был зеленого цвета, прямо как трава весенняя. Я даже и не знала, что такое бывает. Все врачи тогда заволновались, потому что они, видимо, на менингит рассчитывали. Взяли у меня различные анализы на кишечные инфекции и ничего не нашли. Антибиотики продолжали колоть, а тут еще и спина разболелась.

Она у меня вообще с первого курса побаливала, но специалисты говорили – грыжа и скрученные позы при учебе всему виной. Так как я художник, то  в скрученные позы верилось. В палате были очень неудобные кровати, спина болела все сильнее. Мне давали обезболивающее, но оно помогало только на час.

Фото: TheTun/Shutterstock.com

В общем, так  больше не могло продолжаться: кроме спины меня больше ничего не беспокоило, курс антибиотиков был проколот, а кишечную инфекцию так и не нашли. Я написала отказ и поспешно ушла из больницы.

Ушла, правда, не очень-то и быстро, спина и суставы уже болели так, что еле двигалась. Вернулась домой и снова легла. Шевелиться было невозможно, все дико болело, даже в туалет с трудом вставала, брат кормил с ложечки, так как ни руками, ни шеей я пошевелить от боли не могла.

«А ведь мы показывались ревматологу раньше!»

Начали разбираться с диагнозом. Приходили разные врачи и «недоврачи», каждый говорил, что это не по его профилю: невролог – что это не неврология, ревматолог – что это не ревматология и так далее.

Записывались мы на разные МРТ, но ничего обнаружить не удавалось. Тогда меня уже возили в инвалидном кресле, в 20-то лет.  Психологически мне было нормально, сейчас кажется, что мы постоянно смеялись с братом. Родственникам, думаю, было гораздо тяжелее, чем мне.

В моей истории попадались не очень профессиональные люди, которые заставляли орущего от боли при любом движении человека ползать по-пластунски, приседать, ходить гуськом, утверждая, что у это просто защемление нерва и его надо разрабатывать. Я плакала и приседала, потом падала и не могла сутки шевелиться. Видимо, это еще больше подкосило мое здоровье тогда.

В общем, однажды кто-то посоветовал обратиться в центр мануальной терапии, где, после зверского скручивания и сгибания моих рук, ног и шеи, сказали, что это воспаление суставов и порекомендовали обратиться к ревматологу. А ведь мы показывались ревматологу раньше!

Фото: Image Point Fr/Shutterstock.com

Отправились в НИИ ревматологии, меня привезли на каталке к завкафедрой, и вот он только, глянув на меня, даже не притрагиваясь и не смотря на анализы и результаты МРТ, сказал, что это болезнь Бехтерева. Я тогда не знала, что это, мне вообще было, честно говоря, все равно, молодая что ли слишком была. Была уверена, что все будет ок.

Ну, в общем, они все мной заинтересовались, они же наукой занимаются, пишут статьи: у меня не очень стандартный случай, так как девушки заболевают гораздо реже, чем мужчины, да еще в таком юном возрасте.

«С диагнозом гораздо легче жить»

Я начала лечиться у них – сначала платно, а потом бесплатно. Пролежала там наверно месяца полтора. Стало гораздо лучше. Во-первых, с диагнозом гораздо легче жить, просто ты знаешь, с чем имеешь дело. Во-вторых, сама больница и атмосфера там приятнее, чем в инфекционном отделении.

Мне провели кучу анализов, выяснилось, что я заразилась иерсинией. Это и спровоцировало обострение заболевания – о том, что у меня был ген, связанный с болезнью Бехтерева, тоже стало ясно после соответствующих анализов. Многие считают, что болезнь эта аутоиммунная, страдают суставы и некоторые внутренние органы, со временем снижается подвижность позвоночника. Болезнь Бехтерева не лечится, но можно добиться долгой ремиссии.

В НИИ ревматологии меня поставили на ноги, хотели, чтобы я участвовала в клинических испытаниях одного препарата, но я не попала в фокус-группу. Дальше была инвалидность, периодические приемы гормонов, пробы различных подходов к лечению и даже периоды полного наплевательства.

Гормоны в моменты рецидивов помогают хорошо, но приводят к значительному набору веса – в 2010 году во время сильного обострения я поправилась на 20 кг. Потом приходилось долго сбрасывать. Помню, гомеопатией даже пыталась  лечиться, но толку не было.

«Не считаю, что у меня очень страшная болезнь»

Друзьям специально не сообщала, как-то сами все узнали, много помогали, даже сессию за меня сдали один раз. Правда, я поймала себя на мысли, что мне нравилось лежать в больнице – все за тобой бегают, ухаживают, кормят, поят, лелеют и любят. К счастью, очень быстро от этого получилось уйти, все же жить полной жизнью гораздо лучше. Сейчас рассказывать о своем диагнозе особо не люблю, потому что все начинают жалеть, а меня это раздражает.

Как жить с этой болезнью? Честно говоря, я не считаю, что у меня какая-то очень страшная болезнь, у людей гораздо сложнее и хуже бывают ситуации.

В периоды обострения – лечиться и утешаться в семье, помнить, что это не самое плохое. В периоды ремиссии радоваться, но не расслабляться окончательно, не пускать все на самотек и контролировать. Страшновато было в беременность, потому что  принимать никаких препаратов не хотелось, ребенок же. Все обошлось хорошо, даже было улучшение. Я наблюдалась у хорошего ревматолога, который как раз на беременных с аутоимунными заболеваниями специализируется. После родов, правда, стало хуже, пришлось через 8 месяцев свернуть кормление из-за проблем с глазами (они тоже страдают  при моей болезни), но зрение было важнее.

Фото: Michael Dechev/Shutterstock.com

В общем, так и живу. Не занимаюсь тяжелым спортом, только бассейн, с осторожностью отношусь к физическим нагрузкам, контролирую еду – любое отравление опять может запустить тяжелое обострение. Муж мой во всем меня поддерживает, ругает, когда я забываю или ленюсь пить таблетки, идти к врачу или посещать бассейн. Никакого негатива, когда он узнал, не было. Немного страшно за ребенка, так как это наследственная штука, но кто предупрежден, тот вооружен!

В материале изложены мнение и личный опыт пациента. Редакция «МедНовостей» придерживается принципов доказательной медицины. Мнение редакции может не совпадать с мнением героя публикации.