Эксперты обсудили перспективы обеспечения лечебным питанием пациентов с орфанными заболеваниями

На V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная перспективам обеспечения лечебным питанием детей и взрослых с орфанными заболеваниями.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отметил, что вопрос ответственности за развитие стратегии и доступности лечебного питания для орфанных пациентов обсуждается с 2014 года и стоит по-прежнему очень остро. При этом любая современная терапия для таких пациентов окажется неэффективной без лекарственного питания.

По мнению участников форума, существует терминологическая путаница, лекарственным питанием называются индивидуальные смеси, белковые минеральные комплексы, больничная еда. В нормативных документах должна появиться соответствующая программа. Кроме того, в системе здравоохранения нужно больше врачей диетологов, особенно с введением расширенной программы неонатального скрининга.

Главный врач МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова Сергей Воронин пояснил, что в неонатальный скрининг были включены 29 обменных заболеваний по единому принципу — наличию существующего лечения. Поэтому лечебное питание для данных групп пациентов доступно. Назначение лечебного питания достаточно хорошо регламентировано нормативными актами и клиническими рекомендациями. Большинство стандартов и клинических рекомендаций для этих заболеваний до старта расширенного скрининга удалось принять, остались буквально 2-3 очень редких нозологии, которые пока находятся на стадии разработки. Постановление Правительства №890 регулирует специализированное лечебное питание, куда включены безбелковые продукты питания. И как раз проблема состоит в том, что в Постановление не вошли низкобелковые продукты, в которых пациенты нуждаются наиболее часто.

Отмечалось также, что основной проблемой для орфанных пациентов является то, что несвоевременно обновляются нормативно-правовые акты. Постановление Правительства РФ №333 от 9 апреля 2015 года, в котором впервые в нашей стране были сформулированы правила формирования перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей инвалидов с тех пор, не пересматривались. Вместе с тем в России появились новые нозологии и новые рекомендации.

Было предложено внести в резолюцию форума ряд предложений. Среди них пересмотр перечня редких орфанных заболеваний, при которых применяется лечебное питание, предоставление равного доступа к специализированному питанию для всех детей инвалидов, а не только с орфанными заболеваниями, введение в перспективе понятия нутритивная поддержка в законодательные акты.

«Многие улучшения качества жизни и обеспечения пациентов с орфанными болезнями обмена упираются в стену из нормативно-правовых актов», — подтвердил Сергей Воронин. — Постановление №333 ограничено 13 нозологиями и долгое время остается статичным, требуется развитие клинических рекомендаций.