Согласно Постановлению Правительства №555 о Единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ), подписанному премьер-министром Дмитрием Медведевым 5 мая 2018 г., интегрированные электронные медицинские карты пациентов (ИЭМК) при поступлении из регионов в ЕГИСЗ будут обезличиваться. На сегодня в ИЭМК передаются и хранятся все персональные данные. Они сохранятся на региональном уровне в РМИС и МИС медучреждений, а в самой ЕГИСЗ будет специальная «подсистема обезличивания персональных данных», которая как раз и будет осуществлять деперсонификацию.
Централизованные данные, по мнению экспертов, даже в обезличенной форме могут представлять большой интерес для подразделений фармацевтических компаний, занимающихся исследованиями. Если сохраненных данных будет достаточно для использования фармацевтическими компаниями этих сведений в своих исследованиях, это может повысить эффективность подбора мишеней, снизив затраты. Учитывая, что сегодня фармкомпании проявляют интерес к Big Data (большие данные), как инструменту более качественной аналитики данных, доступ к федеральным данным пациентов создаст спрос.
Руководитель направления цифровой медицины компании «Инвитро» Борис Зингерман сообщил «ФВ», что «приказ по обезличиванию пока в обсуждении, но, возможно, пол и возраст сохранят, хотя дату рождения, скорее всего, уберут».
Минздрав может взять за ориентир зарубежные нормы. Например, документ США HIPAA – набор специальных стандартов конфиденциальности и безопасности для определенной информации о здоровье.
«В правилах HIPAA есть четкий список защищенной информации: ФИО, электронная почта, адрес, – говорит директор DrugDevelopment.ru Дмитрий Кулиш. – Если наше законодательство пойдет таким же путем, отделив имя, адрес и некоторые другие идентификаторы, то останутся полезными ряд параметров: диагностические данные, история болезни, демография пациента. Их можно отнести к полезным данным. Осталось понять, в каком они будут виде и у кого к ним будет доступ. Думаю, что ясность наступит не раньше, чем через год».
