«Доноров костного мозга в России мало, потому что все боятся стать инвалидами»

Он отметил, что в большинстве случаев пересадка костного мозга выглядит как переливание крови. Потому что костный мозг внешне напоминает кровь. Но вообще есть два способа забора костного мозга. Первый — из кости. Костный мозг, иначе — кроветворные клетки, берут из подвздошной кости (наиболее крупная из трёх костей, формирующих тазовую кость, — прим. ред.). Процедура болезненная, раньше ее делали под местным наркозом, потом стали под общим. Шприцом прокалывают кость и за 40 минут делают забор. Второй способ, ныне более распространённый, напоминает донорство плазмы. Из одной вены кровь забирают, в другую — возвращают, отделяя при помощи сепаратора те самые кроветворные клетки. Донор ничего не чувствует.

При этом, никакого риска заболеть лейкемией у донора нет. По словам эксперта, есть специальный регистр учёта побочных эффектов у доноров. Среди них заболеваемость точно такая же, как и у остального населения.

Регистр доноров, которым руководит Юрий Иоффе – это, прежде всего, база данных. Она содержит информацию о человеке, который готов при случае стать донором костного мозга, а также о четырнадцати параметрах его крови. Именно столько требуется для определения совместимости донора и реципиента. По большей части параметры отвечают за иммунную систему. Как правило, такие базы данных подключены к национальным или международным поисковым системам, по которым врачи-гематологи осуществляют поиск доноров.

В России более 15 таких регистров: Петербург, Москва, Челябинск, Самара, Ростов-на-Дону, Киров, Екатеринбург, Новосибирск. Есть две поисковые системы. Одна в Петербурге, другая в Самаре.

В мире есть национальные поисковые системы, а также международная и европейская. Если не удаётся найти донора в одной, то обращаются в другую.

По его словам, донора можно найти примерно из тысячи.

«Бывает, поиск в международной поисковой системе показывает, что пациенту подходят две-три тысячи потенциальных доноров, а бывает, что только один-два. В первом случае шансы на пересадку близки к 100%, во втором — стремятся к нулю.

Если бы все люди состояли в базе, тогда бы мы победили лейкоз. Впрочем, даже в будущем уйти от пересадки полностью не удастся. Она уже стала одним из методов лечения и заняла свою нишу. Так, видимо, и останется.

При этом желающих стать донорами немного. Причина тому — страх. Страх стать инвалидом. Дескать, возьмут спинной мозг. Путают одно с другим», — рассказал специалист.

Как правило, среди доноров крови много доноров костного мозга. Есть молодёжь от 17 до 21 года, которой попросту интересно. Однако в таких случаях мы стараемся человека сдерживать. Всё-таки донорство должно быть обдуманным шагом и взвешенным решением. А донор — надёжным. К примеру, в Англии потенциальные доноры одного из регистров в 30% случаев исчезают. Поэтому регистры ищут способы набирать более ответственных людей. К примеру, давать две недели на обдумывание решения стать потенциальным донором.

«Мы — один из двух негосударственных регистров в России. Работаем за счёт пожертвований и собственных заработков. Остальные находятся при больницах и институтах, получают деньги из бюджета. Но в странах, где донорство костного мозга наиболее развито — к примеру, в Англии и Германии, регистры существуют за счёт благотворительности, а не государства. Правда, работа по поиску и подбору донора, которую ведут клиники, оплачивается из бюджета страны. Вернее, из страховых взносов граждан. А вот набор потенциальных доноров и работа регистра — за счёт благотворительности. Такая система, кстати, наиболее оптимальна», — пояснил Юрий Иоффе.

Кроме того, помогают и волонтёры бесплатным трудом. Мероприятия по набору доноров, набор доноров при помощи типирования и по почте, поддержка общения, координация работы с донорами по электронной почте — всё это было бы невозможно без наших добровольных и бескорыстных помощников. В последние два года число обращений в регистр выросло в два раза благодаря волонтёрам.

Запросы в Карельский регистр приходят не только из России, но и из других стран мира.

«К примеру, буквально на той неделе пришёл запрос из Бельгии. Правда, фамилия и имя пациента оказались русскими. До этого приходили два запроса из Турции. Тоже от русских пациентов. Что касается рельных доноров, то таковыми в 2018 году стали два человека из нашего регистра. Одна женщина — для мальчика из Буэнес-Айреса, другая — девушка — для пациентки из Эстонии. В первом случае к нам обратился аргентинский регистр, во втором — финский. Есть третья женщина из нашего регистра, которая оказалась совместимой с мальчиком из Германии. Правда, будет ли выполнена пересадка, пока неизвестно», — отметил эксперт.

Он добавил, что генотипы людей настолько сложные, что подобрать идеального донора не так-то просто, бывает, что в своей стране подходящего не находится.

«А в России высокая частота редких генотипов. Выше, чем в европейских странах. Это во-первых. А во-вторых, нередко пациенты оказываются выходцами или потомками выходцев из России или Советского Союза. Казалось бы, Аргентина и Россия никак не связаны, но для мальчика из Буэнес-Айреса было всего два совместимых донора в мире — один в Германии, другой в Петрозаводске. Ведь в Южную Америку из России было несколько волн эмиграции.

В России ещё четыре-пять лет назад 99% всех пересадок делали от доноров из других стран. Преимущественно из Германии, Америки, Израиля, Польши, Италии. Сейчас — 70-75%. Почему? Потому что в нашей стране в базах данных числятся порядка 80 тысяч потенциальных доноров, а в Германии, к примеру, 6,5 миллионов», — заключил Юрий Иоффе.

Он отметил, что в большинстве случаев пересадка костного мозга выглядит как переливание крови. Потому что костный мозг внешне напоминает кровь. Но вообще есть два способа забора костного мозга. Первый — из кости. Костный мозг, иначе — кроветворные клетки, берут из подвздошной кости (наиболее крупная из трёх костей, формирующих тазовую кость, — прим. ред.). Процедура болезненная, раньше ее делали под местным наркозом, потом стали под общим. Шприцом прокалывают кость и за 40 минут делают забор. Второй способ, ныне более распространённый, напоминает донорство плазмы. Из одной вены кровь забирают, в другую — возвращают, отделяя при помощи сепаратора те самые кроветворные клетки. Донор ничего не чувствует.

При этом, никакого риска заболеть лейкемией у донора нет. По словам эксперта, есть специальный регистр учёта побочных эффектов у доноров. Среди них заболеваемость точно такая же, как и у остального населения.

Регистр доноров, которым руководит Юрий Иоффе – это, прежде всего, база данных. Она содержит информацию о человеке, который готов при случае стать донором костного мозга, а также о четырнадцати параметрах его крови. Именно столько требуется для определения совместимости донора и реципиента. По большей части параметры отвечают за иммунную систему. Как правило, такие базы данных подключены к национальным или международным поисковым системам, по которым врачи-гематологи осуществляют поиск доноров.

В России более 15 таких регистров: Петербург, Москва, Челябинск, Самара, Ростов-на-Дону, Киров, Екатеринбург, Новосибирск. Есть две поисковые системы. Одна в Петербурге, другая в Самаре.

В мире есть национальные поисковые системы, а также международная и европейская. Если не удаётся найти донора в одной, то обращаются в другую.

По его словам, донора можно найти примерно из тысячи.

«Бывает, поиск в международной поисковой системе показывает, что пациенту подходят две-три тысячи потенциальных доноров, а бывает, что только один-два. В первом случае шансы на пересадку близки к 100%, во втором — стремятся к нулю.

Если бы все люди состояли в базе, тогда бы мы победили лейкоз. Впрочем, даже в будущем уйти от пересадки полностью не удастся. Она уже стала одним из методов лечения и заняла свою нишу. Так, видимо, и останется.

При этом желающих стать донорами немного. Причина тому — страх. Страх стать инвалидом. Дескать, возьмут спинной мозг. Путают одно с другим», — рассказал специалист.

Как правило, среди доноров крови много доноров костного мозга. Есть молодёжь от 17 до 21 года, которой попросту интересно. Однако в таких случаях мы стараемся человека сдерживать. Всё-таки донорство должно быть обдуманным шагом и взвешенным решением. А донор — надёжным. К примеру, в Англии потенциальные доноры одного из регистров в 30% случаев исчезают. Поэтому регистры ищут способы набирать более ответственных людей. К примеру, давать две недели на обдумывание решения стать потенциальным донором.

«Мы — один из двух негосударственных регистров в России. Работаем за счёт пожертвований и собственных заработков. Остальные находятся при больницах и институтах, получают деньги из бюджета. Но в странах, где донорство костного мозга наиболее развито — к примеру, в Англии и Германии, регистры существуют за счёт благотворительности, а не государства. Правда, работа по поиску и подбору донора, которую ведут клиники, оплачивается из бюджета страны. Вернее, из страховых взносов граждан. А вот набор потенциальных доноров и работа регистра — за счёт благотворительности. Такая система, кстати, наиболее оптимальна», — пояснил Юрий Иоффе.

Кроме того, помогают и волонтёры бесплатным трудом. Мероприятия по набору доноров, набор доноров при помощи типирования и по почте, поддержка общения, координация работы с донорами по электронной почте — всё это было бы невозможно без наших добровольных и бескорыстных помощников. В последние два года число обращений в регистр выросло в два раза благодаря волонтёрам.

Запросы в Карельский регистр приходят не только из России, но и из других стран мира.

«К примеру, буквально на той неделе пришёл запрос из Бельгии. Правда, фамилия и имя пациента оказались русскими. До этого приходили два запроса из Турции. Тоже от русских пациентов. Что касается рельных доноров, то таковыми в 2018 году стали два человека из нашего регистра. Одна женщина — для мальчика из Буэнес-Айреса, другая — девушка — для пациентки из Эстонии. В первом случае к нам обратился аргентинский регистр, во втором — финский. Есть третья женщина из нашего регистра, которая оказалась совместимой с мальчиком из Германии. Правда, будет ли выполнена пересадка, пока неизвестно», — отметил эксперт.

Он добавил, что генотипы людей настолько сложные, что подобрать идеального донора не так-то просто, бывает, что в своей стране подходящего не находится.

«А в России высокая частота редких генотипов. Выше, чем в европейских странах. Это во-первых. А во-вторых, нередко пациенты оказываются выходцами или потомками выходцев из России или Советского Союза. Казалось бы, Аргентина и Россия никак не связаны, но для мальчика из Буэнес-Айреса было всего два совместимых донора в мире — один в Германии, другой в Петрозаводске. Ведь в Южную Америку из России было несколько волн эмиграции.

В России ещё четыре-пять лет назад 99% всех пересадок делали от доноров из других стран. Преимущественно из Германии, Америки, Израиля, Польши, Италии. Сейчас — 70-75%. Почему? Потому что в нашей стране в базах данных числятся порядка 80 тысяч потенциальных доноров, а в Германии, к примеру, 6,5 миллионов», — заключил Юрий Иоффе.