Среда, 1 октября 2025
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
  • Вход
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты
Корзина / 0 ₽

Корзина пуста.

Нет результата
Просмотреть все результаты
Recipe.Ru
Нет результата
Просмотреть все результаты
Главная Новости Новости медицины и фармации

Депздрав Москвы обновил положения о Центре орфанных заболеваний у взрослых

10.01.2022
в Новости медицины и фармации

Департамент здравоохранения Москвы (ДЗМ) приказом от 28 декабря 2021 года №1310 утвердил основные положения о Центре редких (орфанных) заболеваний у взрослых, созданного на базе ГКБ №67 им. Л.А. Ворохобова, а также маршрутизацию таких пациентов. Похожий приказ ДЗМ от 23 июля 2021 года №705 утратил силу.


Центр, говорится в новом документе, предназначен для координации деятельности государственных медорганизаций Москвы, включенных в единую систему оказания медпомощи гражданам с редкими заболеваниями в возрасте старше 18 лет, живущих в столице.


Согласно приказу, организация должна взаимодействовать с референт-центром врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний при Морозовской детской ГКБ по вопросам преемственности оказания медпомощи орфанным пациентам по достижению ими совершеннолетия, а также вести регистр взрослых пациентов с редкими заболеваниями, не включенными в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими орфанными заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Кроме того, Центру разрешено проводить научно-исследовательские работы и клинические исследования для дальнейшего внедрения в практику здравоохранения.


Направлять взрослых пациентов с редкими заболеваниями в Центр при ГКБ №67 для оказания им плановой медпомощи должны клиники Москвы, оказывающие первичную медико-санитарную помощь. Решением вопросов о назначении, отмене или определении режима дозирования препаратов пациентам занимается специально созданный консилиум врачей Центра. Это совещательный орган, состоящий из сотрудников Центра, главных внештатных специалистов ДЗМ по профилю заболевания и врачей профильных и смежных специальностей. Консилиум может проводиться как в очной, так и в дистанционной форме. Решения принимаются коллегиально и считаются принятыми, если их поддержало большинство, при равенстве голосов принимается решение, поддержанное председателем консилиума врачей. Протокол консилиума в обязательном порядке подписывается всеми его участниками и вносится в документацию пациента.


Согласно приведенному в приказе перечню орфанных заболеваний, в Центр осуществляется маршрутизация пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), болезнью Помпе, семейной средиземноморской лихорадкой, с криопирин-ассоциированным периодическим синдромом, периодическим синдромом, ассоциированным с рецептором фактора некроза опухоли, мукополисахаридозом IV А типа, нейробластомой, болезнью Дюшена, муковисцидозом, болезнями Фабри и Гоше и прочими редкими заболеваниями.


Центр орфанных заболеваний у взрослых был создан приказом ДЗМ №705 от 23 июля 2021 года и начал функционировать в сентябре, однако уже в октябре взрослые пациенты с муковисцидозом и СМА столкнулись с отказами в лекобеспечении при направлении в Центр.


В ноябре руководитель благотворительного фонда «Тепло сердец» Майя Сонина сообщила, что представители Центра орфанных заболеваний подали в прокуратуру Москвы жалобу на НИИ пульмонологии ФМБА. По ее словам, суть жалобы заключалась в том, что врачи НИИ путем созыва федеральных консилиумов назначают своим пациентам с муковисцидозом не зарегистрированный в России таргетный препарат Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) от Vertex. Интерес прокуроров к НИИ Vademecum тогда подтвердил врач-пульмонолог Станислав Красовский, работающий в НИИ. По его словам, в медучреждение действительно пришел запрос из надзорного ведомства с просьбой предоставить копии различных документов. ДЗМ опроверг факт подачи жалобы специалистами Центра орфанных заболеваний.


В конце декабря 2021 года Vademecum выяснил, что проведенная в ноябре прокуратурой Москвы проверка НИИ пульмонологии ФМБА на предмет целесообразности назначения пациентам с муковисцидозом препарата Trikafta была инициирована не после жалобы врачей Центра орфанных заболеваний у взрослых при ГКБ №67, а после жалоб пациентов на ДЗМ в лице орфанного центра.

Пред.

Рош начала исследование препарата вируснейтрализующих моноклональных антител для лечения COVID-19 в России

След.

BlueRock Therapeutics объявила о закрытии первой группы пациентов с прогрессирующей болезнью Паркинсона

СвязанныеСообщения

В Нижегородской области пациенты обратились к губернатору и в прокуратуру из-за ситуации с ГИБП
Новости медицины и фармации

В Нижегородской области пациенты обратились к губернатору и в прокуратуру из-за ситуации с ГИБП

01.10.2025
Регулирование платного приема в вузах не затронет медицинские направления
Новости медицины и фармации

Регулирование платного приема в вузах не затронет медицинские направления

01.10.2025
За внесение данных о маркировке товаров предложили ввести госпошлину
Новости медицины и фармации

За внесение данных о маркировке товаров предложили ввести госпошлину

01.10.2025
След.
BlueRock Therapeutics объявила о закрытии первой группы пациентов с прогрессирующей болезнью Паркинсона

BlueRock Therapeutics объявила о закрытии первой группы пациентов с прогрессирующей болезнью Паркинсона

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Товары

  • Опорные спондилодезы пористыми имплантатами из никелида титана у Опорные спондилодезы пористыми имплантатами из никелида титана у 342 ₽
  • Рефлекторный массаж стоп Рефлекторный массаж стоп 342 ₽
  • Kaplan Videos for USMLE Step 3 Preparation ( 2 DVD) Kaplan Videos for USMLE Step 3 Preparation ( 2 DVD) 1,027 ₽
  • Biophysics Books Biophysics Books 342 ₽

Товары

  • Sickle Cell Disease Sickle Cell Disease 274 ₽
  • Школа здоровья. Артериальная гипертония Школа здоровья. Артериальная гипертония 342 ₽
  • Molecular Biotechnology 1994-2010 Molecular Biotechnology 1994-2010 342 ₽
  • Bibliomed Urology (2CD) Bibliomed Urology (2CD) 411 ₽
  • Онкоурология Онкоурология 342 ₽

Метки

AstraZeneca FDA RNC Pharma Алексей Водовозов ВОЗ Вакцина Заметки врача Лекарства Минздрав Москва Подкасты Производство Слушать подкасты бесплатно онлайн ФАС вакцинация вакцинация от коронавирусной инфекции видеолекции дети исследование исследования клинические исследования книги для врачей коронавирус коронавирус 2019 коронавирус 2021 коронавирусная инфекция мероприятия новости Remedium новости медицины онкология опрос подкаст продажи разработка рак регистрация рост рынок лекарств сделка слушать подкаст онлайн статьи для врачей сша фармацевтика фармация фармрынок РФ

Свежие записи

  • В Нижегородской области пациенты обратились к губернатору и в прокуратуру из-за ситуации с ГИБП
  • Регулирование платного приема в вузах не затронет медицинские направления
  • За внесение данных о маркировке товаров предложили ввести госпошлину
  • ФМБА планирует ввести надбавку к окладу работников на Крайнем Севере
  • НЦЭСМП дал рекомендации по проведению доклинических исследований
  • О нас
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Добро пожаловать!

Войдите в свой аккаунт ниже

Забыли пароль?

Восстановите ваш пароль

Пожалуйста, введите ваше имя пользователя или адрес электронной почты, чтобы сбросить пароль.

Вход
Нет результата
Просмотреть все результаты
  • Главная
  • Новости
    • Новости медицины и фармации
    • Пресс-релизы
    • Добавить новость/пресс-релиз
  • Документы
    • Госреестр ЛС
    • Госреестр предельных отпускных цен
    • Нормативная документация
      • Общие положения
      • Управление в сфере здравоохранения
      • Медицинское страхование
      • Медицинские учреждения
      • Медицинские и фармацевтические работники
      • Бухгалтерский учет и отчетность
      • Медицинская документация Учет и отчетность
      • Обеспечение населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения
      • Медицинская деятельность
      • Санитарно-эпидемиологическое благополучие населения
      • Ветеринария
    • Госреестр медизделий
    • Реестр разрешений на КИ медизделий
    • Реестр уведомлений о деятельности в обращении медизделий
    • Разрешения на ввоз медизделий
    • Изъятие ЛС
    • МКБ-10
  • Магазин
    • Медицина
    • Фармация
    • Биология, биохимия
    • Химия
  • Контакты

© 1999 - 2022 Recipe.Ru - фармацевтический информационный сайт.

Go to mobile version