Группа депутатов Госдумы внесла на рассмотрение Нижней палаты парламента РФ законопроект, который содержит поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части лечения редких (орфанных) заболеваний.
Депутаты отмечают, что в настоящее время, несмотря на то, что в большинстве субъектов РФ органы исполнительной и законодательной власти прилагают усилия по обеспечению необходимой медицинской помощью «редких больных», в целом по России закрыть существующую потребность в лечении в необходимых объемах только из региональных бюджетов не представляется возможным.
«Выходом в данной ситуации является перенос части наиболее затратных нозологий из Перечня-24 в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий» (лица, больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лица после трансплантации органов и (или) тканей). Это позволит соблюсти принцип разграничения полномочий между федеральными органами государственной власти и органами государственной власти субъектов РФ в сфере лекарственного обеспечения лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. При этом будет устранен дисбаланс и неравенство лекарственного обеспечения граждан, страдающих высокозатратными редкими (орфанными) заболеваниями, входящими в Перечень-24 и в программу “7 высокозатратных нозологий”», – указано в пояснительной записке к законопроекту.
Проектом предлагается внести изменения в ФЗ от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», предусматривающие перенос заболеваний: Мукополисахаридоз, тип I (Е76.0), Мукополисахаридоз, тип II (Е76.1), Мукополисахаридоз, тип VI (Е76.2), Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафы-Микели) (D59.5), Гемолитико-уремический синдром (D59.3), Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (D69.3) из Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий».
Стоит отметить, что 10 октября Комитет по охране здоровья Госдумы 10 октября поддержал проект постановления Госдумы об обращении к председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву по вопросу обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Проектом обращения также предлагается с 2018 года передать на федеральный уровень финансирование обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающих гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, мукополисахаридозом типов I, II, IV.
