“Да, всё видно”: пациентка со стомой не стесняется открыто бороться за качество жизни

“Eto ya радуюсь новой жизни, новому цвету волос, новому дому и тому, что сейчас происходит. Ни минуту не жалею о сделанном, все случилось так,как должно было”. – Пишет Александра в своём инстаграме.

Именно так Саша подписала свою первую фотографию со стомой в “пациентском” инстаграме. Она с улыбкой сидит на коленях и демонстративно показывает живот со стомой. “Какая отважная! И очень симпатичная”, – пишет мой друг-колопроктолог. Конечно, отважная – просто прочитайте её подпись под следующей фотографией.

“ДА-в открытом, ДА-все видно. Люди с плохим зрением не стесняются носить очки, слабослышащие-слуховые аппараты,так почему мне должно быть стыдно ходить в раздельном купальнике? Поймите,то,как видят нас другие-это постоянная работа над собой, пока вы не поверите в себя – ничего не изменится, комплексы так и будут копиться один за одним. Косые взгляды и невоспитанные люди будут всегда, а ваш комфорт делаете только вы сами”.

Общество склонно дискредитировать людей с отклонениями и несколько отчуждается от них. Качество жизни “пораженных” снижается, они отказывают себе в вещах, которые считали привычными. Если Александра, например, привыкла нравиться мужчинам и у неё объективно красивое тело – почему она должна его скрывать? Из-за “дырочки в боку”? Нет.

Мы с вами люди взрослые, мы от медицины и понимаем, что в калоприемнике точно не апельсиновый сок. Не знаю, каково с ним плавать (думаю, он немного мешается и вызывает опасения у окружающих), но загорать – самое то (наверное). Только бы не забывать перекладывать, чтобы участок кожи не загорел по контуру!

Александра отвечает на вопрос подписчика в инстаграме.

Качество жизни и государство

У Саши повысилось качество жизни. Она работает, отдыхает и отмечает, что ей стало намного лучше после проведения операции. Удалённый толстый кишечник забирает с собой и все ассоциированные проблемы. Нет диареи, нет крови в стуле, нет внекишечных проявлений.

Между словом, тотальная колэктомия – наиболее выгодный и для государства вариант решения проблем с язвенным колитом. Не надо платить денег за дополнительные госпитализации и за биологическую терапию моноклональными антителами – это очень дорого. После колэктомии больные возвращаются или к жизни со стомой, или приходят к J-резервуару – формируется подвздошно-кишечный резервуар, позволяющий производить дефекацию привычным образом. Но не все к этому стремятся.

Главное, чтобы был поставлен правильный диагноз – тотальная колэктомия поможет при язвенном колите и не поможет людям с болезнью Крона.

Александра и врачи

Александра не из тех пациентов, которые кричат “эти врачи меня погубили”, с докторами у неё отношения хорошие. Например, плавает она только с “нашего” разрешения:

“…в методичке по уходу за стомой не рекомендуют посещать бани и сауны,но в стома-кабинете мне сказали «плавай,грейся сколько хочешь» и не стоит себя ограничивать в этом удовольствии”.

Естественно, у неё есть и неприятные воспоминания о когда-то проведенном лечении:

“При поступлении врачи снова повышают гормоны до 12 таблеток. Утешают меня, что так нужно перед био. До сих пор жалею о том, что согласилась. Я постоянно реву просто от того,что кто-то лишнее слово сказал,что листик с дерева не так упал,появляются панические атаки, выхожу на улицу и просто задыхаюсь и захлёбываюсь в своих слезах и слюнях. Ужасно выгляжу, ненавижу своё отражение и того человека, в теле которого сейчас живу. Лицо и тело в постоянном отеке, вес вырос на 6 килограммов, появляются волосы там,где их не должно быть, ну а про скачки настроения даже и говорить не буду”.

ФОТО: июнь 2017 – начинают капать гормоны, ноябрь 2017 – доза преднизолона доведена до 60 мг/сут. + 6кг – катастрофа для девушки.

Александра считает, что было бы намного лучше перешагнуть такие этапы лечения, как гормоны и биологическую терапию, и сразу провести тотальную колэктомию.

Конечно же, у неё возникли некоторые трудности при получении инвалидности. Терапевт сказал Александре, что не занимается этим, а заведующий отделением начал говорить ей, чтобы приходила через 4 месяца (дабы убедиться, что состояние не купируется). Ей пришлось дать ему понять, что илеостома никуда не рассосётся и она прекрасно осведомлена об этом. Впрочем, ничего нового.

Отдаленная перспектива

Интересно, что будет дальше с этим человеком. Останется она со стомой или придет к J-резервуару?

Саша вспоминает, как всё начиналось:

“Сразу вспоминаю первые дни со стомой,когда даже мыться полностью боялась?Лежала в ванне,набранной на половину чуть ниже уровня калоприёмника, чтоб не дай бог лишняя капелька воды попала,а то все отклеится к чертовой матери и потом снова час пыжиться чтобы приклеить новый,а по началу это столько и занимало? Запиралась в ванной-клеила и ревела,ревела и клеила?”

Стома – это хорошо, но как её наличие скажется через 30-40 лет?

Мы будем следить за этим прекрасным человеком, а вы, наши читатели, дайте свою оценку, что лучше – оставить стому или сформировать J-резервуар.

Автор: врач Глеб Краснов