Уважаемые господа! 29 ноября, в субботу, в 12:00 в Московском Драматическом театре под руководством Армена Джигарханяна, пройдет благотворительный спектакль «Необычные приключения Красной шапочки». В 13:30 состоится пресс-конференция, приуроченная к ежегодному Европейскому Дню Муковисцидоза, который отмечается в ноябре. В пресс-конференции примут участие ведущие специалисты в данной области и деятели искусства, которые всесторонне поддерживают и оказывают помощь больным детям.
Муковисцидоз – это генетическое заболевание широко распространенное среди белого населения: согласно статистике, носителем гена муковисцидоза является каждый 30-й житель Европы. В России насчитывается более 1,5 тыс. детей, больных муковисцидозом, при том, что на каждого выявленного пациента, приходится 10 невыявленных. Заболевание проявляется в первые годы жизни, и до появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения дети, больные муковисцидозом, редко доживали до 8-9 лет. Сегодняшний уровень развития медицины и инновационные препараты позволяют таким пациентам достигать зрелого возраста, и при этом вести обычный образ жизни, ничем не отличаясь от своих сверстников. Американские врачи уже сегодня ведут наблюдение за пациентами пожилого возраста, некоторые из которых старше 60 лет. Современные средства лечения болезни доступны и в России: препараты, составляющие во всем мире основу терапии для детей с муковисцидозом, в 2008 году были включены в программу «7 нозологий» и стали теоретически доступны для всех пациентов. Однако, многие больные, к сожалению, не получают жизненно-необходимых медикаментов лишь по причине не отлаженной системы доставки и получения препаратов пациентами, особенно в труднодоступных регионах РФ. Еще один важный аспект для больных муковисцидозом – это проблема социальной адаптации подростков и взрослых людей, основной причиной которой является неадекватное отношение общества к таким больным. Причина – низкая информированность населения о заболевании. И как результат – пациенты стесняются заболевания и скрывают свой диагноз, что мешает им вести полноценный образ жизни. Цель организаторов акции и пресс-конференции – информирование широкой общественности о заболевании, о современных средствах лечения и их доступности российским больным, а также о важности ранней диагностики муковисцидоза. Среди организаторов присутствуют такие звезды российского театра и кино, как Армен Джигарханян и другие актеры Московского Драматического Театра. Внимание людей искусства к данному заболеванию неслучайно: пациенты с муковисцидозом отличаются чрезвычайно высоким творческим потенциалом. По данным психологов, пациенты с муковисцидозом – это позитивно настроенные, социально активные люди, которые не только работают, занимаются спортом, но и создают произведения искусства, успешно участвуют и побеждают в различных конкурсах и творческих проектах.
В мероприятии примут участие представители медицинских учреждений и общественных организаций, занимающихся проблемой муковисцидоза:
- НИИ Пульмонологии ФМБА, под руководством Академика РАМН, профессора Чучалина А.Г., заведующая лабораторией муковисцидоза, к.м.н., Амелина Е.Л.
- МГНЦ РАМН под руководством Академика РАМН, профессора Гинтера Е.К., руководитель научно-клинического отдела, руководитель Российского и Московского центров муковисцидоза, д.м.н., профессор Капранов Н.И.
- НЦЗД под руководством Академика РАМН, профессора, Баранова А.А., заведующая отделом пульмонологии д.м.н., профессор Симонова О.И.
- РДКБ под руководством главного врача, доктора медицинских наук, профессора Ваганова Н.Н., заведующий отделением медицинской генетики, к.м.н. Семыкин С.Ю.
- ММА им. Сеченова, профессор кафедры педиатрии лечебного факультета, д.м.н. Волков И.К.
- Детская клиническая больница №13 им. Филатова, заведующая Амбулаторным отделением Московского центра Муковисцидоза, к.м.н. Толстова В.Д.
- представители Родительской Ассоциации Муковисцидоза и Благотворительного Фонда Детей-инвалидов, больных муковисцидозом
- представители Министерства Здравоохранения РФ
