Ситуация с лекарственным обеспечением пациентов, страдающих редкими заболеваниями остается напряженной. Планировалось, что вопрос будет поднят в ходе форума ОНФ с участием Президента РФ Владимира Путина, однако тема орфанных заболеваний затронута не была. Об этом заявили организаторы информационного семинара «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра», который состоялся 14 сентября в Москве.
«Регионы стараются оказать помощь пациентам, страдающим редкими заболеваниями, но ситуация остается сложной. Поручение президента – сформировать механизмы софинансирования до сих пор не выполнено. Перед форумом ОНФ был сделан единоразовый вброс – 12 миллиардов рублей распределено по регионам. Это было сделано один раз, как сложиться ситуация с финансированием пациентов с редкими заболеваниями в следующем году – непонятно», — сказала Светлана Каримова, президент национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
По словам Розы Ягудиной, зав кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, программа «7 высокозатратных нозологий» — лучшая программа, которая когда-либо была создана в РФ. Она, по мнению эксперта, позволила пациентам, в том числе с редкими заболеваниями, существенно повысить качество своей жизни.
В утвержденный перечень орфанных заболеваний вошло лишь 24 нозологии. Однако это далеко не все редкие болезни. Обеспечение пациентов орфанными препаратами легло на плечи регионов. И в этом, по мнению экспертов, кроется большая проблема.
«У нас сейчас есть законодательство, есть понятие редких заболеваний, есть возложенная ответственность на региональные органы, есть понятие «орфанные препараты», есть нормативная база по регистрации. Весь вопрос в том, что орфанные препараты очень дорогие», — отметила Роза Ягудина. Конечно, это приводит к тому, что существуют ограничения по их доступности.
В конце 2013 года центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕвАзЭС проанализировал ситуацию с редкими заболеваниями в регионах с точки зрения эпидемиологии, затрат, дефицита и количества пациентов. Этим исследованием удалось охватить 70% населения страны. По его результатам было сделано два вывода.
«Первый очевидный – это катастрофический недостаток финансирования. Второй – отсутствие в субъектах РФ нормативно-правовой базы, которая бы позволяла грамотно, своевременно и с максимально возможным финансовым эффектом оказывать помощь больным», — констатировала Елена Красильникова, руководитель центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС.
Своим главным успехом центр считает то, что эта проблема вышла за рамки Минздрава России, о теме редких заболеваний начали говорить губернаторы. Руководители субъектов начали активно обращаться в федеральный центр за дополнительным финансированием.
В настоящий момент, по словам Елены Красильниковой, 95% регионов привели в соответствие с федеральной программой свои территориальные программы.
Ситуация с финансированием, которого регионы ждали около полутора лет, сейчас выровнялась благодаря траншу в 12 млрд рублей, считает эксперт.
«Если бы ни эти федеральные средства, наверное, осенью или зимой пациентов с редкими заболеваниями ждал бы коллапс. Да, они недостаточны. Но эти средства были критически необходимы», — заявила Елена Красильникова.
При этом она отметила, что также важно продолжать просить о финансировании и на 2016 год. При этом критически важный минимум она оценила в 5-6 млрд рублей.
