В пресс-центре РИА «Новости» прошел круглый стол посвященный проблеме социальной адаптации ВИЧ-инфицированных детей. Инициатором проведения круглого стола стал профессор Воронин Евгений Евгеньевич, главный врач Федерального государственного учреждения Республиканская клиническая инфекционная больница (ФГУ РКИБ), на базе которого недавно был открыт детский дом для ВИЧ-инфицированных детей.
ВИЧ – проблема не только медицинская, социальный ее аспект не менее существенен.
«Меня часто спрашивают, что важнее для ВИЧ-инфицированных детей лечебная терапия или социальная адаптация, — говорит Евгений Воронин. – Это все равно, что спросить какая нога важнее, правая или левая, терапия и адаптация к нормальной жизни две части одного целого – борьбы с ВИЧ».
Число людей с вирусом иммунодефицита человека в стране стремительно растет, официально зарегистрированных носителей ВИЧ в России на сегодняшний день 400 тысяч человек. В «зоне поражения» оказывается все большее число беременных женщин и новорожденных. Это особенно печально, так как ВИЧ-положительные беременные женщины в России постоянно сталкиваются с массовой дискриминацией в системе здравоохранения. Сложности начинаются с первого же медучреждения, в которое приходит беременная женщина, — районной женской консультации. Специалисты выделяют четыре типичных проблемы, с которыми здесь можно столкнуться: несоблюдение врачебной тайны, агрессивное отношение медперсонала, отказ в лечении и провоцирование женщины на прерывание беременности. А между тем, если ВИЧ-инфицированная мать во время беременности получает лечение и профилактику внутриутробного инфицирования ребёнка, то в 98% случаев у нее рождается здоровый малыш. Абсолютно здоровый человек, который потом может родить здоровых детей.
Еще хуже складывается судьба ВИЧ-положительных детей. Они нередко оказываются изгоями в обществе, которое стремится отгородиться от ВИЧ-инфицированных. ВИЧ-положительные дети до 3 лет остаются в стенах инфекционных отделений больниц, что приводит к серьезным задержкам в развитии и нередко к диагнозу «умственно-отсталый». . З-летний ребенок зачастую находится на уровне развития годовалого малыша. Судьба детей с таким диагнозом – печальна. Между тем правильное отношение со стороны персонала детских и лечебных учреждений и программы социальной реабилитации поможет малышу найти себя в жизни и стать полноправным членом общества.
В октябре 2007 года на базе РКИБ открылся центр для ВИЧ-инфицированных детей-сирот. Сейчас в стационаре, рассчитанном на 130 коек, находятся 100 детей. Причем 40 малышей в возрасте от полутора до девяти лет проживают в больнице постоянно, так как являются отказными. Для дошкольников и было решено построить отдельное здание. В новом здании дети будут жить в собственных комнатах на одного — двух человек. Здесь же будут игровые, столовая, зал для музыкальных занятий.
На сегодняшний день в РКИБ – одно из ведущих учреждений России в вопросах оказания помощи людям, живущим с ВИЧ. 15-летний опыт работы с ВИЧ-инфекцией, обмен опытом с ведущими зарубежными специалистами позволяют оказывать медицинскую помощь ВИЧ-инфицированным детям на самом высоком уровне. Ежегодно в отделении лечатся свыше 200 больных. Сегодня дети, взятые в свое время на лечение в РКИБ, идут учиться в обычную школу.
Правовой статус ВИЧ-положительных детей вполне определен. Существуют соответствующие статьи Федерального закона об образовании, гарантирующие равные права ВИЧ-инфицированных на получение образование. Но больные дети и их родители сталкиваются с весьма недоброжелательным, в лучшем случае настороженным отношением. «К сожалению, тот минимально-достаточный уровень правовой защищенности не гарантирует реальным людям отсутствия проблем, — говорит Гериш Андрей Анатольевич, Заместитель начальника отдела Департамента воспитания, дополнительного образования и социальной защиты детей Министерства образования и науки России. – Работа по реабилитации ВИЧ-инфицированных для педагогической сферы достаточно нова, к сожалению, но работа с образовательными учреждениями ведется. Мы готовим совместно с Роспотребнадзором директивное письмо с разъяснениями относительно основных моментов касающихся интеграции ВИЧ-инфицированных детей в систему образования и здравоохранения и необходимости максимально толерантного отношения к таким детям. Страх понятен, но не допустим». Проблема социализации ВИЧ-положительных детей сложная и всеобъемлющая, требующая не только усилия специалистов различных направлений, но и серьезных финансовых затрат. В этой ситуации особенно актуальна активная социально ответственная позиция крупных компаний и прежде всего фармацевтических компаний, основной продукт которых направлен на обеспечение здоровья человека. Образованная более 100 лет назад американская фармацевтическая компания Abbott активно сотрудничает с правительственными, неправительственными и общественными организациями расширяя доступ к лечению ВИЧ/СПИД во всем мире. Компания и фонд Abbott инвестирует более 100 млн. долларов США в рамках Abbott Global AIDS Care программы в развивающихся странах в четырех направлениях: развитие системы здравоохранения, помощь ВИЧ инфицированным детям, профилактика передачи ВИЧ от матери к ребенку, повышение доступности диагностики и лечения. Готовятся несколько проектов, направленных на расширение доступа детей, живущих с ВИЧ/СПИД, к лечению и уходу, включая сделанные в этом году дополнительные инвестиции в размере 12 млн. долларов США в гранты и бесплатное предоставление продукции. Особое внимание в Abbott уделяют программе социальной реабилитации ВИЧ-положительных детей. В России в течение 3-х последних лет компания поддерживает пилотные проекты в ЛПУ, занимающихся лечением и реабилитацией детей, живущих с ВИЧ: ФГУ РКИБ, детские дома в Челябинске и Иркутске. В рамках спонсорской деятельности был проведен ряд благотворительных мероприятий в канун праздников и памятных событий. В частности, концерты Н.Г. Бабкиной и ансамбля «Русская песня» (Санкт-Петербург, май 2007), Лолиты Милявской (Санкт-Петербург, 2006), театрализованные спектакли и кукольные шоу для детей(2006, 2007). «Позиция нашей компании предполагает обязательное разделение социальной ответственности за проблемы людей живущих в той стране, где мы работаем, — говорит Шнейдер Алла Михайловна, директор подразделения специализированных препаратов компании Abbott. – С РКИБ мы сотрудничаем с 2001 года и принимали участие во многих проектах реализуемых в больнице. В частности, мы будем помогать детям, которые должны пойти учиться в общеобразовательную школу, пытаясь компенсировать хотя бы в незначительной степени отсутствие у этих детей возможности занятий дома с родителями. Проект подразумевает дополнительные занятия учителей с этими детишками вне стен школы».
