Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов выступил на научно-практической конференции «V Петровские чтения» с оценкой проблем пациентов со спинальной мышечной дистрофией (СМА) в клинической практике и с точки зрения организации здравоохранения, с докладом о предпринятых Всероссийским союзом пациентов (ВСП) шагов в их решении в рамках программы поддержки пациентов со СМА и их семей.
Кроме того, Ян Власов презентовал предложения ВСП по созданию системы оказания лекарственной помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией старше 18 лет.
СМА — редкое нервно-мышечное заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов и прогрессирующему истощению мышц. Дети со СМА обеспечиваются лекарствами из фонда «Круг добра», по достижении 18 лет — из бюджетов регионов. На практике региональные бюджеты не могут обеспечить дорогостоящей терапией пациентов со СМА.
В 2021 г Всероссийский союз пациентов направлял свои предложения по повышению доступности лекарственного обеспечения для детей со СМА в Минздрав, Совет Федерации, Госдуму. После широкого общественного обсуждения они были учтены в соответствующем указе Президента.
Нерешенным остается вопрос с обеспечением лекарствами детей, достигших 18 лет. Возможности фонда в их обеспечении ограничены законодательно. Власть и эксперты ведут поиск механизма обеспечения этих пациентов необходимой терапией.
Предложения ВСП будут направлены для обсуждения в органы власти.
