Интервью Анны Карпушкиной, руководителя Национальной благотворительной программы помощи детям с эндокринными заболеваниями «Альфа-Эндо» Благотворительного фонда «Культура благотворительности», доктора медицинских наук
5
минут
— 14 ноября пройдет Всемирный день борьбы с диабетом. О чем этот день?
— Анна Карпушкина: Когда мы говорим о Всемирном дне борьбы с диабетом, мы говорим в сущности о борьбе с двумя заболеваниями — сахарном диабете первого типа и сахарном диабете второго типа. Общее в этих заболеваниях — нарушение обмена глюкозы, приводящее к повышенному уровню этого вещества в крови, что при отсутствии лечения начинает разрушать органы и ткани человека. Причины и механизм возникновения диабета первого и второго типа разные.
Первый тип диабета возникает в результате аутоимунного процесса, природа которого до сих пор окончательно не ясна. В этом случае разрушаются клетки поджелудочной железы, синтезирующие инсулин. Второй тип диабета вызывается нарушением обмена веществ в результате избыточного потребления углеводов в пище, низкой физической активности и ожирения. В результате ткани просто теряют чувствительность к инсулину. Генетическая предрасположенность повышает риск возникновения обоих заболеваний, но не является доминирующей.
— Скольких людей касается диабет?
— Анна Карпушкина: На всемирном уровне — около 600 млн, при этом 90% составляет диабет второго типа. В нашей стране — 5 млн людей с сахарным диабетом, 95% из них имеют сахарный диабет второго типа. Заболеваемость диабетом и в России, и в мире продолжает расти. У детей чаще диагностируют сахарный диабет первого типа. Самая высокая заболеваемость первым типом диабета в скандинавских странах. В нашей стране около 60 тыс. детей с этим заболеванием. К сожалению, в России стали регистрировать случаи и сахарного диабета второго типа у детей как результат ожирения. Показатели заболеваемости еще значительно ниже, чем в других развитых странах, например, США, но вызывают беспокойство.
— Можно ли надеяться на победу в борьбе с диабетом, если рост обоих заболеваний продолжается?
— Анна Карпушкина: Одна из важнейших побед — снижен риск инвалидности и смертности людей, синтезирован инсулин в качестве лекарственного препарата 100 лет назад. Тогда сахарный диабет первого типа считался приговором. Жизнь ребенка после постановки диагноза продолжалась лишь несколько месяцев. У детей развивались тяжелые осложнения, и они умирали от диабетической комы.
После открытия инсулина медицинское сообщество совершило множество других побед — совершенствуются инсулины и средства его доставки (шприц-ручки и помпы), портативные индивидуальные глюкометры позволяют передавать данные врачу онлайн, развиваются возможности профилактики заболеваний. Благодаря этому значительно снизились осложнения диабета — потеря зрения, ампутация конечностей, почечная недостаточность и другие. Увеличилась средняя продолжительности жизни пациентов. Достижения есть и в лечении сахарного диабета второго типа. Однако для обоих типов заболеваний по-прежнему много значит самоконтроль со стороны самого пациента и членов его семьи, пока не будет достигнуто решающей победы над заболеванием — полным излечением.
— Есть ли в индивидуальной борьбе с диабетом победители?
— Анна Карпушкина: Конечно. Если продолжать использовать терминологию борьбы в контексте диабета первого типа, «победителей» среди пациентов примерно треть. У них устойчивые показатели уровня глюкозы крови, отсутствуют осложнения, продолжительность жизни сопоставима со здоровыми сверстниками. Это достигается высокой самодисциплиной: регулярный повседневный мониторинг уровня глюкозы крови, точный расчет дозы инсулина и введение инсулина в течение дня. Неслучайно диабетическое сообщество награждает этих людей медалями за 50 мужественных лет жизни с диабетом. Есть достижения в борьбе со вторым типом диабета, но это отдельная большая тема в контексте ожирения, заслуживающая особого разговора.
— Как родителям помочь своим детям стать победителями?
— Анна Карпушкина: Для детей и подростков, у которых достигнут полноценный контроль заболевания, по международным и нашим исследованиям, проведенным в рамках программы «Альфа-Эндо», характерно следующее: регулярное посещение детского эндокринолога, поддержка родителей, благополучная обстановка в семье, позитивная занятость (физкультура, хобби), наличие друзей, хорошая успеваемость в школе.
И, напротив, наличие социальных факторов риска в семье коррелирует с плохим контролем заболевания — воспитание ребенка одним родителем, многодетная семья, семья с низким прожиточным уровнем и т.п. Среди детей, у которых нет поддержки, результаты лечения значительно хуже. Поэтому последние годы мы в своей работе стараемся фокусироваться на помощи детям с сахарным диабетом в трудной жизненной ситуации и сиротам.
— Каковы различия в помощи детям и взрослым с сахарным диабетом?
— Анна Карпушкина: В России дети получают наибольшую поддержку государства, как это происходит и в других странах мира. Минздрав обеспечивает современными инсулинами, устройствами для непрерывного мониторинга уровня глюкозы, инсулиновыми помпами. Семьи получают дополнительные средства, так как дети с сахарным диабетом признаются инвалидами. Для всех доступна поликлиническая и стационарная помощь. Все это требует очень больших государственных расходов. У нас была возможность лично познакомиться с государственной системой помощи детям с диабетом в США. В нашей стране ситуация на достойном уровне.
Обеспечение медицинскими изделиями совершеннолетних пациентов с сахарным диабетом меньше по сравнению с детьми. Например, не выдают сенсоры для непрерывного мониторинга — предполагается, что взрослые начинают зарабатывать сами. Сейчас родительское диабетическое сообщество обращается с запросом продлить все льготы, предназначенные для детей, до 21 года. Однако самое важное — в России и детям, и взрослым доступны специалисты уровня международных экспертов. Например, главный партнер нашей программы — ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии им. академика И.И Дедова» Минздрава России — оказывает помощь детям, начиная с первых месяцев жизни, и очень пожилым пациентам. Сейчас есть возможность наблюдаться очно и онлайн из любого региона России.
— Какова роль диабетического сообщества?
— Анна Карпушкина: Родители детей с сахарным диабетом и взрослые пациенты активно реагируют на любые проблемы, связанные с предоставлением медицинской помощи. Например, на задержки в поставках медикаментов. Но, к сожалению, бывает так, что полное обеспечение медикаментами и расходными материалами государством не улучшает контроль диабета у ребенка. Важно напомнить о личной ответственности родителей за здоровье своих детей. Сообщества родителей пациентов под эгидой Российской диабетической ассоциации (РДА) создают систему взаимной поддержки в регионах. В рамках программы «Альфа-Эндо» мы сотрудничаем с активными представителями сообщества. Очередная встреча, приуроченная ко Всемирному дню борьбы с диабетом, состоится в Москве 15 ноября. Информация будет на сайте РДА.
— Как программа «Альфа-Эндо» помогает детям с сахарным диабетом?
— Анна Карпушкина: В рамках программы «Альфа-Эндо» мы поддерживаем обучение врачей и пациентов, финансируем генетические исследования, обеспечиваем возможность телемедицинского наблюдения и консилиумов детей ведущими специалистами из любого региона России, развиваем инклюзивные смены для детей с диабетом в летних лагеря, оказываем медико-социальную помощь и обеспечиваем индивидуальное сопровождение детей с сахарным диабетом, оставшихся без попечения родителей, способствуем внедрению современных технологий в детскую эндокринологию.
— Какие перспективы окончательной победы над этими заболеваниями?
— Анна Карпушкина: От российских и международных специалистов в лечении сахарного диабета мы давно слышим о десятилетии или десятилетиях до решающей победы над сахарным диабетом первого типа. Однако важно помнить, что до нее нужно дожить без осложнений. И это возможно при личных усилиях самого пациента и его близких. В борьбе с диабетом у нас есть свои соратники — наш основной донор Альфа-Банк, фонды «Абсолют-Помощь» и «Сбервместе» помогают нам поддерживать детей с диабетом в тяжелых жизненных ситуациях.
— На что еще важно обратить внимание в борьбе с сахарным диабетом?
— Анна Карпушкина: В заключении хочу добавить: на индивидуальном уровне психологи говорят о необходимости личного принятия, а не борьбы со своей болезнью. Понять, что болезнь — это часть тебя, о которой нужно заботиться и не допускать осложнений. Можно сказать, быть с диабетом на равных. Так называется наш видеопроект для подростков — самой уязвимой группы пациентов. А в нашем телеграм-канале «Нескучно о диабете» много полезной и проверенной информации о диабете первого типа. Это тяжелое заболевание, требующее больших усилий в от пациентов, врачей и государства. Давайте стараться все вместе!
