15 апреля в пресс-центре РИА-новости в преддверии Всемирного дня гемофилии прошел круглый стол «Международные подходы к лечению больных гемофилией». Врачи и пациенты выступили за сохранение централизованного обеспечения препаратами больных с наследственными нарушениями свертываемости крови, которое доказало свою эффективность и экономическую выгоду при использовании бюджетных средств. Также на заседании было предложено пересмотреть стандарт терапии, чтобы он в большей степени отвечал международным требованиям и нуждам пациентов.
«Всероссийское общество гемофилии» (ВОГ) и медицинская общественность всерьез обеспокоены передачей в 2014 году полномочий по закупке препаратов для лечения пациентов с наследственными нарушениями свертываемости крови из центра в регионы Российской Федерации. Дробление закупок дорогостоящих препаратов на 747 аукционов неминуемо приведет к повышению цен на них и к дополнительным логистическим и организационным расходам.
«Передать функцию закупки препаратов в регионы можно только после грамотной подготовки этого процесса. Следует решить вопросы хранения, своевременной поставки препаратов, контроля. Если на данный момент мы проводим 16 тендеров в рамках национальной программы, теперь же это будет 700-800 тендеров, коллапс в каждом из которых скажется на пациентах», — говорит академик РАМН, профессор Александр Румянцев.
В докладах отмечалось, что благодаря программе «7 нозологий» значительно улучшилось качество жизни больных, и поэтому важно не перечеркнуть эти достижения, а наоборот, закрепить и улучшить прежние результаты.
«За это время количество госпитализаций больных гемофилией уменьшилось в 4 раза – и за всем этим стоит лекарственное обеспечение факторами свертывания крови… Слово «гемофилия» — теперь не приговор, а лишь определенный образ жизни и правила поведения. И если где-то не состоится тендер, задержатся поставки, все лечение будет сведено на нет», — говорит президент «Всероссийского общества гемофилии» Юрий Жулёв.
На круглом столе было предложено расширить список централизованно закупаемых концентратов факторов свертывания крови, чтобы лечение в большей степени отвечало международным стандартам и потребностям больных, а также приносило экономическую выгоду.
Так, по словам, профессора Розы Ягудиной, проводившей масштабное исследование лечения ингибиторной гемофилии, экономия от введения антиингибиторного коагулянтного комплекса составляет 135 миллионов рублей. В данный момент для таких пациентов комплекс не закупается, и около 30% больных остаются без необходимого лечения.
Для заместительной терапии гемофилии А специалисты считают необходимым увеличение пропорции применения рекомбинантных факторов свертывания крови, в том числе за счет включения в терапию препаратов с МНН «Мороктоког альфа». В настоящее время в РФ используются преимущественно плазматические и значительно реже рекомбинантные факторы свертывания крови (доля рекомбинантного фактора VIII около 14%). Врачи предложили довести соотношение плазматических и рекомбинантных препаратов 50% на 50%.
Особое внимание было уделено обеспечению лекарственными препаратами пациентов с болезнью Виллебранда, которые в настоящее время не получают жизненно необходимого лечения. Включенные в перечень закупок препараты мало того что недостаточны, но и не содержат фактор Виллебранда. Такое лечение неэффективно, увеличивает риск тромботических осложнений, мешает социальной адаптации и увеличивает нагрузку на бюджет.
Отдельно участники Круглого стола обсудили вопросы профилактической медицины, которая впервые за долгие годы позволило вырастить целое поколение «пациентов без инвалидности». Факторы вводятся несколько раз в неделю независимо от наличия показаний.
Дети, получавшие с начала 2000-х адекватное лечение практически не отличаются от своих сверстников – они ходят в школы, занимаются спортом, становятся активными членами общества. Эта тенденция – надежда на завтрашний день в гемофилии, когда количество кровотечений в год приблизится к нулю.
По итогам Круглого стола врачи и пациенты подписали резолюцию, которая будет направлена в Администрацию Президента РФ, Правительство РФ и Министерство здравоохранения.
