Как отметили в фонде “Круг добра”, такое заболевание является редким и встречается у 60 пациентов в мире
МОСКВА, 8 июля. /ТАСС/. Попечительский совет фонда “Круг добра” утвердил первый препарат для лечения наследственного дефицита фактора свертывания крови ХIII Фиброгаммин П, сообщается в Telegram-канале фонда в пятницу.
“В фонд обратилось Всероссийское общество гемофилии с просьбой включить заболевание Наследственный дефицит фактора свертывания крови ХIII и необходимый препарат в перечни. <…> 23.06 заболевание было принято Экспертным советом, а 30.06 Попечительским советом был утвержден препарат Фиброгаммин П (МНН концентрат фактора свертываемости ХIII человеческий)”, – говорится в сообщении.
В фонде отметили, что такое заболевание является редким и встречается у 60 пациентов в мире. “Его не улавливают современные лабораторные тесты. Из-за вызванных болезнью кровотечений дети умирают очень рано”, – отмечается в сообщении.
Кроме того, экспертный совет “Круга добра” одобрил накостные компрессионно-дистракционные аппараты для лечения детей с синдромом Пьера Робена. Синдром Пьера Робена – врожденный порок развития, проявляющийся в недоразвитой нижней челюсти, расщелине неба и западании языка, что приводит к синдрому внезапной смерти, пояснили в фонде.
