Формирование дорожной картой по редким заболеваниям в РФ будет организовано в 2020 году в ФГБУ Национальный НИИ Общественного здоровья им. Н. А. Семашко. Об этом в ходе круглого стола объявила заместитель директора Института ЕАЭС Елена Красильникова.
Цель дорожной карты – гармонизация медицинской помощи «редким» пациентам. Формирование документа будет организовано в формате проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» с участием пяти экспертных групп, уточнила она.
В эти группы войдут представители медико-генетической службы, пациентского сообщества, руководители медицинских учреждений, организаторы лекарственного обеспечения, а также фармацевтические производители. Внимание последних будет акцентировано на вопросах регистрации, цен, и закупок лекарственных препаратов.
Как подчеркнула президент Ассоциации «Генетика» Светлана Каримова, дорожная карта должна стать основным элементом реализации федеральной программы по лечению редких заболеваний.
О необходимости разработки федеральной программы было заявлено 28 октября на расширенном заседании экспертного совета по орфанным заболеваниям в Казани. Представители экспертного совета намерены представить концепцию документа в правительство РФ и Минздрав.
