О жалобах взрослых пациентов на прерывание лечения рисдипламом рассказал портал «Милосердие.ru». Такие случаи известны в Удмуртии и Санкт-Петербурге. Как пояснила Vademecum консультант юридической службы по лекарственной терапии фонда «Семьи СМА» Оксана Дучевич, в ряде регионов поставщики не отзывались на объявленные аукционы, но причины этого неизвестны. Пациентам в региональных медучреждениях также объясняли отсутствие препарата несостоявшимися закупками.
Рисдиплам – пероральный препарат для лечения СМА, его принимают ежедневно в форме сиропа. Дети со СМА с 2021 года обеспечиваются рисдипламом за счет госфонда «Круг добра» наряду с другими препаратами от этого заболевания – Спинразой (нусинерсен) от Biogen и Золгенсмой (онасемноген абепарвовек) от Novartis. Фонд проводит закупку всех утвержденных им к приобретению препаратов за его счет через ФКУ Минздрава. В 2022 году ведомство закупило для организации рисдиплам почти на 14,3 млрд рублей, в январе-феврале 2023 года аукционы не проводились. На все аукционы по рисдипламу, где заказчиком выступало ФКУ, пришли поставщики, как убедился Vademecum. Взрослые (после 19 лет) обеспечиваются препаратом за счет регионов.
В регионах же, по данным Headway Company, в 2022 году завершены аукционы на 3,3 млрд, а отменены 32,7% от общего числа (на 1,6 млрд рублей). По итогам января-февраля 2023 года доля отмененных и оставшихся без поставщика аукционов еще выше – более 43% (почти на 850 млн рублей).
По словам директора фонда «Помощь семьям СМА» Александра Курмышкина, начальная цена на региональных аукционах была на 40–50% ниже, чем предлагало ФКУ. В этом причина того, что поставщики не выходили на торги.
Представители производителя рисдиплама – швейцарской Roche – и компании «Ирвин» (дистрибьютор препарата) опровергают трудности с поставками. Там заверили, что поставки осуществляются в соответствии с планом-графиком, без перебоев и в полном объеме, в соответствии с потребностью российских пациентов.
С 2022 года рисдиплам входит в перечень ЖНВЛП. Предельная цена на препарат составляет 605,6 тысячи рублей за упаковку. Roche ведет переговоры с «Ирвин» о локализации производства рисдиплама в России.
О жалобах взрослых пациентов на прерывание лечения рисдипламом рассказал портал «Милосердие.ru». Такие случаи известны в Удмуртии и Санкт-Петербурге. Как пояснила Vademecum консультант юридической службы по лекарственной терапии фонда «Семьи СМА» Оксана Дучевич, в ряде регионов поставщики не отзывались на объявленные аукционы, но причины этого неизвестны. Пациентам в региональных медучреждениях также объясняли отсутствие препарата несостоявшимися закупками.
Рисдиплам – пероральный препарат для лечения СМА, его принимают ежедневно в форме сиропа. Дети со СМА с 2021 года обеспечиваются рисдипламом за счет госфонда «Круг добра» наряду с другими препаратами от этого заболевания – Спинразой (нусинерсен) от Biogen и Золгенсмой (онасемноген абепарвовек) от Novartis. Фонд проводит закупку всех утвержденных им к приобретению препаратов за его счет через ФКУ Минздрава. В 2022 году ведомство закупило для организации рисдиплам почти на 14,3 млрд рублей, в январе-феврале 2023 года аукционы не проводились. На все аукционы по рисдипламу, где заказчиком выступало ФКУ, пришли поставщики, как убедился Vademecum. Взрослые (после 19 лет) обеспечиваются препаратом за счет регионов.
В регионах же, по данным Headway Company, в 2022 году завершены аукционы на 3,3 млрд, а отменены 32,7% от общего числа (на 1,6 млрд рублей). По итогам января-февраля 2023 года доля отмененных и оставшихся без поставщика аукционов еще выше – более 43% (почти на 850 млн рублей).
По словам директора фонда «Помощь семьям СМА» Александра Курмышкина, начальная цена на региональных аукционах была на 40–50% ниже, чем предлагало ФКУ. В этом причина того, что поставщики не выходили на торги.
Представители производителя рисдиплама – швейцарской Roche – и компании «Ирвин» (дистрибьютор препарата) опровергают трудности с поставками. Там заверили, что поставки осуществляются в соответствии с планом-графиком, без перебоев и в полном объеме, в соответствии с потребностью российских пациентов.
С 2022 года рисдиплам входит в перечень ЖНВЛП. Предельная цена на препарат составляет 605,6 тысячи рублей за упаковку. Roche ведет переговоры с «Ирвин» о локализации производства рисдиплама в России.
