Систему поддержки людей с редкими заболеваниями, созданную для детей в фонде «Круг добра», следует продумать и в отношении совершеннолетних пациентов, заявил председатель экспертного совета фонда, академик РАН Александр Румянцев на конференции «Фонд «Круг добра»: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству».
«Пример фонда, который был реализован для детей, мог бы быть продуман и для взрослых», — сказал он.
Эксперт выразил мнение, что функцию ведения пациента надлежит передать государству, поскольку она оказалась в высшей степени эффективна. Он рассказал, что в фонде изучили область судебных мероприятий в регионах и выяснили, что большое количество судебных и дел касается пациентов с орфанными заболеваниями.
«Однако если до организации фонда это были дети, сейчас практически все — взрослые», — указал Румянцев.
Ранее стало известно, что на допмеханизм обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в 2027 году в проекте бюджета заложили 10 млрд руб. Столько же предусмотрено на последующие два года.
При этом вопрос о необходимости создания фонда для взрослых пациентов с орфанными заболеваниями обсуждается уже давно. «Круг добра» закупает дорогостоящие препараты для своих подопечных только до достижения ими 19 лет, а затем они переходят под опеку регионов, бюджетов которых часто не хватает.
Как сообщала GxP News адвокат и председатель совета учредителей АНО «Национальный аналитико-экспертный центр здравоохранения» Полина Габай, в 2023 году суды рассмотрели 99 обращений от пациентов с орфанными заболеваниями, в 2024 году было 127 таких дел, в первом квартале 2025 года — 36 дел. В среднем, ежемесячно суды рассматривают свыше 10 подобных исков.
