Директор благотворительного фонда (БФ) «Живи сейчас» Наталья Луговая рассказала, что в 2022 году резко упал объем пожертвований на помощь людям с редкими заболеваниями – по ее словам, БФ теряет около 1 млн рублей в месяц. Фонд специализируется на помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями.
Большая часть пожертвований поступала в БФ из-за рубежа, уточнила Луговая на VII Ежегодной конференции по БАС. Из-за пресечения данных финансовых каналов организация начала терять значительную часть пожертвований.
Наталья Луговая также представила информацию о структуре поступлений средств в 2021 году. Пожертвования от физических лиц составили 26% от общего количества поступлений, от юридических – 35%. Другие источники финансирования, такие как гранты и субсидии, приносили фонду порядка 30% денежных средств. Всего в фонд в прошлом году поступило 35,6 млн рублей.
Однако потратил фонд в 2021 году 65 млн рублей. Основную часть денежных средств фонд направлял «Службе помощи людям с БАС» (45%), которая включает медицинские консультации, работу координаторов, поддерживающих пациентов по всей стране, физических терапевтов. На образовательные проекты и повышение осведомленности людей о редких заболеваниях было направлено 20% привлеченных средств, на налоги – 10%.
Боковой амиотрофический склероз – прогрессирующая патология нервной системы. Заболеванием страдают около 350 тысяч человек во всем мире, причем ежегодно диагностируется примерно 100 тысяч новых случаев. БАС характерен для людей от 40 до 70 лет.
В марте 2022 года в фонде помощи хосписам «Вера» также заявили, что из-за сбоев платежных систем были потеряны 896 тысяч рублей (947 подписок). О такой же проблеме рассказали и в фонде «Подари жизнь». Директор фонда Екатерина Шергова связала падение финансирования с отключением в России систем Apple Pay, Google Pay и PayPal, благодаря которым организация получала 400 тысяч рублей ежемесячно. В Благотворительном фонде Константина Хабенского сотрудники столкнулись с возросшим количеством ошибок при списании денег со счетов жертвователей из-за недостатка средств на них.
