По данным опроса, в семьях, воспитывающих детей с редкими заболеваниями, основная организационная нагрузка ложится на мать. Она координирует лечение, оформляет необходимую документацию, взаимодействует с медицинскими, социальными и образовательными учреждениями, а также организует ежедневный уход за ребенком. В результате многие женщины вынуждены сокращать занятость, менять профессию или полностью уходить с рынка труда.
Как пояснила президент АНО «Редкие женщины» и основатель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Ярцева, длительный перерыв в карьере обусловлен постоянной нагрузкой, связанной с лечением ребенка и организацией медицинской помощи. По ее словам, возвращение к работе после нескольких лет отсутствия зачастую требует переобучения, восстановления профессиональных компетенций и поиска нового карьерного пути.
В начале июня 2026 года Аналитический центр при Правительстве РФ и фонд «Круг добра» подписали соглашение о совместном анализе мер поддержки детей с редкими заболеваниями. Как уточнили в «Круге добра», сотрудничество предполагает информационно-аналитическое, экспертное, методологическое и организационное сопровождение работы госфонда.
Помимо этого, Аналитический центр будет оказывать поддержку при решении задач «Круга добра» в сфере обращения лекарств, медизделий и технических средств реабилитации, а также при оценке социально-экономических эффектов от мер поддержки детей с орфанными заболеваниями.
