Из-за закрытия Центра рассеянного склероза пациенты не могут получить качественную помощь в Москве
Пациенты Центра, а их около семи тысяч, обращались к заведующему кафедрой неврологии и нейрохирургии РГМУ академику Евгению Гусеву с просьбой остановить закрытие. Формально больных, которые лечились в Центре, прикрепили к другим больницам, но фактически у них почти не осталось возможности получить качественную помощь. Алес Кочевник, больная рассеянным склерозом 29-летняя художница из Кемерова, рассказала «Йоду», что состояние здоровья пациентов Центра, которые уже не могут получить качественную помощь, становится всё хуже, и объяснила, почему несмотря на это они не выходят на уличные акции.
Алес Кочевник
— Как и где вы сейчас получаете помощь?
— Пока в ГКБ № 11, где и раньше, но это временно. В Центре, где раньше было много специалистов, осталось два врача. Раньше в любой момент можно было прийти в Центр и записаться на прием к неврологу. Сейчас я должна пойти в свою поликлинику к терапевту, он решает, отправить ли меня на прием к неврологу, затем я должна прийти в больницу № 24, потому что ГКБ № 11 пока ещё остается филиалом ГКБ № 24. И только после этого попадаю на приём к своему врачу в Центр рассеянного склероза. В состоянии обострения я не могу проделать такой путь. С врачами на эту тему спорить бесполезно: у них приказ. Леонид Печатников, заммэра Москвы по социальным вопросам, объяснял необходимость расформирования нашего Центра тем, что больные должны получать помощь в шаговой доступности. Пациентов раскидали по больницам в пяти округах… В результате закрывается Центр рассеянного склероза, который работал 15 лет, где врачи с большим опытом годами лечили людей и отвечали за них. В этом центре больные рассеянным склерозом получали помощь комплексно: и лекарства, и ЛФК (лечебную физкультуру — ред.), и стационар, и даже помощь психолога.
У наших врачей нет сил отстаивать свои интересы: после митингов их запугивали. Я разговаривала с чиновником из Департамента здравоохранения и спрашивала его, зачем вы это делаете. Он мне ничего по существу не ответил, только посоветовал подумать о своей репутации. Меня очень сильно возмущают слова Леонида Печатникова, что рассеянный склероз может лечить любой невролог.
— У вас был негативный опыт лечения?
— Я приехала в Москву из Кемерова в 2011 году и в 2012 поняла, что со здоровьем что-то не так. Друзья посоветовали мне пойти на приём в Европейский медицинский центр. Невролог из этого центра, когда я пришла к нему первый раз, прописал антидепрессанты. За приём я заплатила пять тысяч рублей и получила такую странную рекомендацию. Я к нему пришла ещё раз через некоторое время, он также ничего не обнаружил. И вот, когда через три месяца я пришла к нему, потому что уже стоять ровно не могла, он направил меня в Центр рассеянного склероза. Туда я уже попала с сильным осложнением.
— В марте этого года вы для того, чтобы привлечь внимание к ликвидации Центра рассеянного склероза , устраивали перформанс около мэрии Москвы. Кричали: «Леонид, выходи!», потом поцеловали Леониду Печатникову руку и ногу. Осенью лежали с капельницей в руке около Кремля. Почему никто из других больных рассеянным склерозом не поддержал вас?
— Тяжёлые больные боятся потерять хоть какую-то помощь от государства. Кроме того, люди, страдающие рассеянным склерозом, всё время чувствуют себя уставшими, постоянно хотят спать. Многие не могут двигаться совсем. Я после перформансов спала три дня. Но всё равно меня такое молчание удивляет. Я — художник, наверное, поэтому у меня больше внутренней свободы и больше обиды. Но я с каждым днём чувствую себя хуже и хуже из-за отсутствия полноценного лечения. На последнем митинге врачей я не была, не смогла из-за обострения заболевания. Моя знакомая из пациентского сообщества рассеянного склероза, которая тоже борется за Центр, но другими методами — с помощью писем, обращений в Департамент здравоохранения и Минздрав, — сейчас в больнице с обострением. У неё сильно замедлилась речь, она связывает ухудшение с постоянным стрессом из-за закрытия центра.
— У вас есть возможность получить помощь на платной основе?
— Нет. У меня пенсия по инвалидности 7 000 рублей. Из них 4 000 я трачу на лекарства.
— А живёте на 3000 рублей?
— Я зарабатываю своим искусством. У меня не самая худшая ситуация, мне помогают друзья и родственники. Родители готовы за мной ухаживать, но сейчас я ещё хочу жить в Москве и учиться. Многие больные в совсем безнадежной ситуации. Недавно позвонила знакомая пожилая женщина, у неё болезнь Паркинсона. А у её внучки, больной рассеянным склерозом 27 лет, серьёзное осложнение — она уже не может глотать. Ей очень нужна бесплатная сиделка, нет уже возможности тратить на сиделку 800 рублей в день. Надеюсь продать свои картины и найти деньги для них. Пока есть силы, надо помогать друг другу и бороться. Станет немного лучше, снова пойду на улицу: уже придумала новую акцию.
Семен Гальперин, невролог ГКБ № 11, рассказал «Йоду», что приказ о расформировании Центра рассеянного склероза уже подписан. Пациентов распредели по другим больницам:
Логика этого распределения мне непонятна. В некоторых из этих клиник, например, в Первой градской больнице, есть какой-то опыт лечения рассеянного склероза. В других такой практики никогда не было. Руководству больницы приказали: эти койки будут теперь частью расформированного Центра рассеянного склероза. Было бы правильнее определить больных в неврологическое отделение Боткинской больницы. Там лечили больных рассеянным склерозом много лет, но это отделение закрыли. А часть пациентов отправили в приказном порядке в ГКБ № 72, где врачи даже не знают, что такое рассеянный склероз. Они сопротивлялись такому новшеству.
Рассеянный склероз — тяжелая патология, требующая комплексного и сложного лечения. Врачей, которые специализируются на рассеянном склерозе, в Москве не так много. В Центре рассеянного склероза больные наблюдались у одних и тех же специалистов много лет. Если у больного начиналось обострение, его моментально госпитализировали. В нашей больнице мы пока принимаем больных рассеянным склерозом, но в небольшом количестве.
Я не могу ответить на вопрос, почему Центр рассеянного склероза нельзя было оставить в паллиативном Центре, в который перепрофилировали ГКБ № 11. Наверное, это идёт в разрез с интересами Департамента здравоохранения. Там создана комиссия по рассеянному склерозу: чем именно она занимается, я тоже не знаю. Но знаю, что в результате её решений качество и доступность помощи для больных рассеянным склерозом сильно снижается.
Из-за закрытия Центра рассеянного склероза пациенты не могут получить качественную помощь в Москве
Пациенты Центра, а их около семи тысяч, обращались к заведующему кафедрой неврологии и нейрохирургии РГМУ академику Евгению Гусеву с просьбой остановить закрытие. Формально больных, которые лечились в Центре, прикрепили к другим больницам, но фактически у них почти не осталось возможности получить качественную помощь. Алес Кочевник, больная рассеянным склерозом 29-летняя художница из Кемерова, рассказала «Йоду», что состояние здоровья пациентов Центра, которые уже не могут получить качественную помощь, становится всё хуже, и объяснила, почему несмотря на это они не выходят на уличные акции.
Алес Кочевник
— Как и где вы сейчас получаете помощь?
— Пока в ГКБ № 11, где и раньше, но это временно. В Центре, где раньше было много специалистов, осталось два врача. Раньше в любой момент можно было прийти в Центр и записаться на прием к неврологу. Сейчас я должна пойти в свою поликлинику к терапевту, он решает, отправить ли меня на прием к неврологу, затем я должна прийти в больницу № 24, потому что ГКБ № 11 пока ещё остается филиалом ГКБ № 24. И только после этого попадаю на приём к своему врачу в Центр рассеянного склероза. В состоянии обострения я не могу проделать такой путь. С врачами на эту тему спорить бесполезно: у них приказ. Леонид Печатников, заммэра Москвы по социальным вопросам, объяснял необходимость расформирования нашего Центра тем, что больные должны получать помощь в шаговой доступности. Пациентов раскидали по больницам в пяти округах… В результате закрывается Центр рассеянного склероза, который работал 15 лет, где врачи с большим опытом годами лечили людей и отвечали за них. В этом центре больные рассеянным склерозом получали помощь комплексно: и лекарства, и ЛФК (лечебную физкультуру — ред.), и стационар, и даже помощь психолога.
У наших врачей нет сил отстаивать свои интересы: после митингов их запугивали. Я разговаривала с чиновником из Департамента здравоохранения и спрашивала его, зачем вы это делаете. Он мне ничего по существу не ответил, только посоветовал подумать о своей репутации. Меня очень сильно возмущают слова Леонида Печатникова, что рассеянный склероз может лечить любой невролог.
— У вас был негативный опыт лечения?
— Я приехала в Москву из Кемерова в 2011 году и в 2012 поняла, что со здоровьем что-то не так. Друзья посоветовали мне пойти на приём в Европейский медицинский центр. Невролог из этого центра, когда я пришла к нему первый раз, прописал антидепрессанты. За приём я заплатила пять тысяч рублей и получила такую странную рекомендацию. Я к нему пришла ещё раз через некоторое время, он также ничего не обнаружил. И вот, когда через три месяца я пришла к нему, потому что уже стоять ровно не могла, он направил меня в Центр рассеянного склероза. Туда я уже попала с сильным осложнением.
— В марте этого года вы для того, чтобы привлечь внимание к ликвидации Центра рассеянного склероза , устраивали перформанс около мэрии Москвы. Кричали: «Леонид, выходи!», потом поцеловали Леониду Печатникову руку и ногу. Осенью лежали с капельницей в руке около Кремля. Почему никто из других больных рассеянным склерозом не поддержал вас?
— Тяжёлые больные боятся потерять хоть какую-то помощь от государства. Кроме того, люди, страдающие рассеянным склерозом, всё время чувствуют себя уставшими, постоянно хотят спать. Многие не могут двигаться совсем. Я после перформансов спала три дня. Но всё равно меня такое молчание удивляет. Я — художник, наверное, поэтому у меня больше внутренней свободы и больше обиды. Но я с каждым днём чувствую себя хуже и хуже из-за отсутствия полноценного лечения. На последнем митинге врачей я не была, не смогла из-за обострения заболевания. Моя знакомая из пациентского сообщества рассеянного склероза, которая тоже борется за Центр, но другими методами — с помощью писем, обращений в Департамент здравоохранения и Минздрав, — сейчас в больнице с обострением. У неё сильно замедлилась речь, она связывает ухудшение с постоянным стрессом из-за закрытия центра.
— У вас есть возможность получить помощь на платной основе?
— Нет. У меня пенсия по инвалидности 7 000 рублей. Из них 4 000 я трачу на лекарства.
— А живёте на 3000 рублей?
— Я зарабатываю своим искусством. У меня не самая худшая ситуация, мне помогают друзья и родственники. Родители готовы за мной ухаживать, но сейчас я ещё хочу жить в Москве и учиться. Многие больные в совсем безнадежной ситуации. Недавно позвонила знакомая пожилая женщина, у неё болезнь Паркинсона. А у её внучки, больной рассеянным склерозом 27 лет, серьёзное осложнение — она уже не может глотать. Ей очень нужна бесплатная сиделка, нет уже возможности тратить на сиделку 800 рублей в день. Надеюсь продать свои картины и найти деньги для них. Пока есть силы, надо помогать друг другу и бороться. Станет немного лучше, снова пойду на улицу: уже придумала новую акцию.
Семен Гальперин, невролог ГКБ № 11, рассказал «Йоду», что приказ о расформировании Центра рассеянного склероза уже подписан. Пациентов распредели по другим больницам:
Логика этого распределения мне непонятна. В некоторых из этих клиник, например, в Первой градской больнице, есть какой-то опыт лечения рассеянного склероза. В других такой практики никогда не было. Руководству больницы приказали: эти койки будут теперь частью расформированного Центра рассеянного склероза. Было бы правильнее определить больных в неврологическое отделение Боткинской больницы. Там лечили больных рассеянным склерозом много лет, но это отделение закрыли. А часть пациентов отправили в приказном порядке в ГКБ № 72, где врачи даже не знают, что такое рассеянный склероз. Они сопротивлялись такому новшеству.
Рассеянный склероз — тяжелая патология, требующая комплексного и сложного лечения. Врачей, которые специализируются на рассеянном склерозе, в Москве не так много. В Центре рассеянного склероза больные наблюдались у одних и тех же специалистов много лет. Если у больного начиналось обострение, его моментально госпитализировали. В нашей больнице мы пока принимаем больных рассеянным склерозом, но в небольшом количестве.
Я не могу ответить на вопрос, почему Центр рассеянного склероза нельзя было оставить в паллиативном Центре, в который перепрофилировали ГКБ № 11. Наверное, это идёт в разрез с интересами Департамента здравоохранения. Там создана комиссия по рассеянному склерозу: чем именно она занимается, я тоже не знаю. Но знаю, что в результате её решений качество и доступность помощи для больных рассеянным склерозом сильно снижается.
