Центр лекобеспечения определил поставщика самого дорогого препарата — онасемноген абепарвовек, применяемого при лечении СМА. Препарат выпускает компания Novartis под торговым наименованием «Золгенсма». Лекарство по госконтракту будет поставлять ООО «Скопинский фармацевтический завод».
Федеральный центр планирования и лекарственного обеспечения (ФЦПиЛО) завершил процедуру закупки онасемноген абепарвовек для больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Электронный аукцион объявлен 14 апреля 2022 года, завершен 6 мая, следует из данных портала zakupki.gov.ru. Это первые торги по закупке препарата. На аукцион подана только одна заявка от ООО «Скопинфарм» (входит в группу «Фармимэкс»). Она была признана соответствующей требованиям. В соответствии с нормами ФЗ-44 контракт будет заключен с участником, подавшим единственную заявку.
По условиям контракта, поставщик должен будет поставить 50 упаковок препарата «Золгенсма» стоимостью 110 млн руб. за штуку. Общая стоимость контракта 5,5 млрд руб. Лекарство будет поставляться по заявке заказчика. У препарата короткий срок хранения. В документе указано, что срок годности препарата должен обеспечивать возможность проведения терапии в течение 14 дней при хранении препарата при температуре 2—8 ℃ в условиях стационара.
ФЦПиЛО закупает препарат для подопечных фонда «Круг добра». Фонд стал закупать препарат в 2021 году, однако контракт на поставку заключал самостоятельно, поскольку «Золгенсма» не была зарегистрирована в России, а поставками незарегистрированных лекарств занимается фонд. Препарат зарегистрирован в России 9 декабря 2021 года, полномочия по его закупке переданы ФЦПиЛО.
Стоимость поставок незарегистрированного препарата «Кругом добра» не раскрывалась, однако ранее руководитель организации Александр Ткачев заявлял, что фонд договорился об одной из самых низких цен в мире. В пресс-службе Минздрава рассказали, что для 22 детей «Круг добра» закупал препарат стоимостью более 100 млн руб. за курс (препарат вводится пациенту один раз).
В ноябре Русфонд сообщал, что в России снизилась цена на препарат со 150 млн руб. до 121 млн руб. С просьбой снизить цену в Novartis обращался фонд «География добра». В ноябре производитель заявил, что для всех благотворительных организаций цена будет единой.
Издание The Guardian в марте 2021 года сообщало, что в Великобритании препарат стоит 1,79 млн фунтов стерлингов. В статье Марка Нюйтена, посвященной ценообразованию на препарат и опубликованной на портале National Library of Medicine, говорится, что в Нидерландах стоимость курса оценивалась в 1,9 млн евро, по оценкам автора обоснованная цена составляет 1,7 млн евро.
Официальный курс на 16 мая 2022 года составляет 65,8 руб. за евро, однако средняя стоимость банков — 80 руб. за евро (согласно данным портала banki.ru). Если ориентироваться на курс банков, то стоимость лечения в Европе варьируется от 136 до 152 млн руб. за упаковку, по официальному курсу ЦБ стоимость препарата близка к цене контракта ФЦПиЛО.
