Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор) будет сотрудничать с Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», сообщается на информационном сайте службы. Соответствующее соглашение было на днях подписано сторонами.
По словам представителей Росздравнадзора, деятельность петербуржской Ассоциации «Генетика» направлена на улучшение здоровья и социального положения пациентов с редкими, в том числе генетическими заболеваниями, помощь в организации их лечения, социализации и реабилитации, представление и защиту прав и законных интересов пациентов, расширение информированности населения о редких заболеваниях.
Росздравнадзор планирует установить информационный обмен с Ассоциацией. Кроме этого сторонами планируется обсуждение вопросов лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями, а также предоставления им качественной медицинской помощи.
Ранее руководством Росздравнадзора подобное соглашение было подписано с общественной организацией «Движение против рака». Организация собирает информацию от онкологических больных, которым отказывают в бесплатных лекарствах, и передает ее в виде анкет в надзорное ведомство.
