Софинансированием орфанных расходов заинтересовались 37 регионов, но лишь 3 из 14 обратившихся соответствуют всем критериям. Фонд «Подсолнух» назвал три барьера при выполнении критериев.
Получением софинансирования расходов на орфанных пациентов заинтересовались 37 регионов. Как сообщили «Медвестнику» в пресс-службе благотворительного фонда «Подсолнух», представители регионов приняли участие в практико-ориентированном круглом столе «Новый механизм поддержки регионов: практические инструменты равной доступности терапии для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями» на площадке Росконгресса.
Отмечается, что только 3 из 14 субъектов, обратившихся в фонд за углубленной правовой консультацией по вопросам подачи документов, предварительно соответствуют всем установленным правилам и могут претендовать на поддержку в 2026 году. Остальные столкнулись с рядом барьеров при выполнении критериев.
Руководитель правовой службы фонда «Подсолнух» Мария Посадкова назвала три основных препятствия:
- Парадокс «успешных» регионов. Регион может быть дотационным, но не иметь роста финансирования лекобеспечения на 10% по сравнению с предыдущим годом. Многие субъекты уже увеличили расходы на 20% годом ранее, и требовать повторения скачка нереалистично.
- Отсутствие роста числа пациентов на 15%. Для редких заболеваний это не всегда верный ориентир: один пациент с дорогой терапией уже является серьезной нагрузкой.
- Рост стоимости препарата на 20%. Такой рост зафиксирован лишь в двух из обратившихся регионов, в остальных цена, наоборот, снижалась.
Эксперт назвала важным сигналом дефицит, который испытывают даже недотационные регионы. По ее словам, особенно остро проблема стоит перед «выходцами» из фонда «Круг добра», которые после достижения 19-летнего возраста не имеют оснований для льготного лекарственного обеспечения. Всего в федеральном бюджете на резервный механизм софинансирования заложено 9 млрд руб.
«Надеемся, что регионы, соответствующие установленным критериям, получат необходимую поддержку уже сейчас, а указанные критерии будут усовершенствованы в этом году исходя из потребностей субъектов и рекомендаций, содержащихся в Резолюции администрации президента РФ, осуществляющей контроль по данному вопросу», — сказала Мария Посадкова.
|
По данным Минздрава РФ, количество граждан, включенных в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, составляет 23 366 человек. В 2024 году список пополнился 930 новыми пациентами, 873 из них необходима лекарственная терапия (327 взрослых и 546 детей). Средняя стоимость терапии одного пациента, включенного в реестр, составляет 1,97 млн руб. в год. Таким образом, согласно расчетам, на реализацию постановления потребуется до 1,72 млрд руб. ежегодно. |
Ранее генеральный директор Ассоциации российских фармпроизводителей (АРФП) Виктор Дмитриев поднял проблему с лекарственным обеспечением «выпускников» фонда «Круг добра». По словам эксперта, на их лечение нужно 14 млрд руб. в год. Региональные бюджеты не в состоянии потянуть такую нагрузку, но без преемственности лекобеспечения система теряет смысл, указал глава АРФП.
