Теоретически многие люди с диабетом могут жить, почти не испытывая серьезных проблем. Регулярно появляются новые технологии, улучшающие их состояние — а государственная поддержка лекарствами и расходными материалами в России обширна. Реальность, однако, устроена иначе. По просьбе «Медузы» журналист «Тайги.инфо» Петр Маняхин узнал у россиян с диабетом, как ради нормальной жизни они учатся жаловаться и судиться, организуют телеграм-сообщества, а также пытаются сами заниматься медицинскими инновациями — и учат этому друг друга.
Материал публикуется в рамках проекта MeduzaCare, который в октябре 2019 года рассказывает о диабете.
«Как таких на форум берут?»
В 15 лет теннисистка Дарья Обидина из Братска неожиданно начала худеть и постоянно хотела пить. В семье это списывали на интенсивные тренировки, но потом мать девочки решила отвести ее к врачу. Диагноз — сахарный диабет 1-го типа — Дарье поставили в 2014 году. «Не было стадии отрицания. Есть и есть — как ОРВИ заболел. Надо — и все, как выпить сироп от кашля, — рассказывает Дарья. — Страшно, конечно, ставить уколы себе. Ежедневно причинять боль — это даже психологически тяжело».
Дарья говорит, что у нее «довольно тяжелое» течение заболевания. Ей пришлось уйти из университета и забыть о спорте сразу после постановки диагноза. После этого она решила заняться волонтерством. На одном из молодежных образовательных форумов Дарья почувствовала себя плохо и обратилась к дежурному медику. Тот измерил температуру — она оказалась в норме. Тогда Дарья спросила, может ли она чувствовать жар из-за диабета: «Мы измерили сахар — 16, это далеко не мой предел. А она говорит: «Как таких на форум берут?»
Вопросы «а правда, что от диабета можно ослепнуть?» или утверждения, что людям с диабетом нельзя есть сладкое и рожать, пациенты слышат довольно часто. «Фтизиатр, когда узнала, что у меня диабет, с ходу решила, что у меня туберкулез», — рассказывает «Медузе» одна из пациенток. Шестилетнюю Юлию Оскареву, когда ей только поставили диагноз, «выгнали из детского сада, потому что никто не хотел этим заниматься», — говорит она сама спустя 16 лет.
Руководитель новосибирской пациентской организации «Диалайф» Анастасия Смолина подтверждает, что подобное происходит регулярно: «В один из детских садов приехал главный детский эндокринолог и начал объяснять, что делать с ребенком с диабетом. На что заведующая сказала: «Я не дам ребенку конфету. Потому что в данном случае это лекарство, а нам нельзя давать лекарство»». А можно очень серьезно пожалеть, если не дать конфету, потому что скорую можно не дождаться».
Смолина говорит, что дискриминации люди с диабетом подвергаются и во взрослом возрасте — часто их не хотят брать на работу: «Мы не можем скрыть того факта, что у нас диабет. Мало ли — гипогликемия или нужно подколоться. Что — это делать в туалете? Извините, нет». Ситуация с работой осложняется необходимостью ежемесячно выписывать лекарства. Эта система, по ее словам, работает не без изъянов. «Нас взяли [на работу] — и мы этим очень дорожим, и нам бы не хотелось лишний раз отпрашиваться. Но тебе надо по два-три раза в месяц бегать, чтобы выписать рецепт, — говорит она. — При этом приказ Минздрава позволяет выписывать пациентам с хроническими заболеваниями рецепт более чем на месяц. Но этого никто не делает».
«Дружок, ты не один, жизнь не закончилась»
Во всем мире более чем у 420 миллионов человек, по данным Всемирной организации здравоохранения, есть диабет. Российский государственный регистр больных сахарным диабетом в 2019 году насчитывал почти 4,6 миллиона зарегистрированных пациентов.
C диабетом 1-го типа, при котором обязательна терапия инсулином, в России живут почти 250 тысяч человек, и их количество неуклонно растет. Пациенты, которым необходим инсулин, получают его бесплатно. Федеральная программа гарантирует препараты инсулина пациентам с осложнениями, аналогичные региональные программы — всем пациентам с диабетом. Руководитель «Диалайфа» объясняет, что фактически федеральные деньги на лекарства дают только тем, у кого есть инвалидность; остальные находятся на попечении бюджета регионов.
В результате, когда бывшая теннисистка Дарья Обидина переехала из Братска в Новосибирск, инсулин ей выдавать перестали. В поликлинике это объясняли тем, что ее лекарства оплачивает бюджет Иркутской области. «Там сложная система: им нужно сделать запрос туда, чтобы меня оттуда выписали, потом внести меня в базу здесь, — рассказывает она. — Поэтому три месяца я здесь не получала. Сама покупала».
«Не получить инсулин — это самое страшное, что может случиться с человеком с диабетом. Это главный страх. Если инсулин заканчивается, у нас начинается паника. У меня тут много, хватит на неделю — я живу спокойно. У меня счастье привалило, когда такой объем хороший», — говорит руководитель «Диалайфа» Анастасия Смолина и показывает картридж в инсулиновой помпе.
Новосибирская организация «Диалайф» появилась в 2010 году — в первую очередь чтобы рассказывать пациентам об их правах и организовать взаимопомощь при перебоях с инсулином. Еще в «Диалайфе» есть молодежный театр — его участники, например, проводят «губернаторскую елку». «Это активная часть ребят, которые не только самореализуются, — они помогают малышам, молодым людям, когда у них диабет только случился, понять, что, дружок, ты не один, жизнь на этом не закончилась», — говорит Смолина.
Через некоторое время у «Диалайфа» стало не хватать денег. Так появился одноименный магазин диабетических товаров, основная часть прибыли которого идет на деятельность организации, рассказывает Смолина. Там работают только люди с диабетом и родители детей с диабетом. «Нет цели заработать — есть цель помочь. Приходят: «Мне в аптеке сказали, нужен вот такой глюкометр, дорогой». А давай посмотрим другой, который обслуживать дешевле», — рассказывает Смолина. В 2019 году организация получила президентский грант на серию семинаров для эндокринологов. Лекции об общении и работе с пациентами коллегам будут читать врачи, которых выбрали сами люди с диабетом.
Сейчас в организации есть неформальный фонд инсулина на случай перебоев, его пополняют сами пациенты. Нуждающиеся получают его бесплатно, но запасов «Диалайфа», по оценке его руководителя, «хватит нескольким людям на несколько дней». Поэтому во время крупных кризисов с поставками в Новосибирске людям с диабетом помогают такие же пациентские организации из других регионов.
Сообщения о невыдаче инсулина появляются регулярно. В исследовании аналитической компании Headway Company, которая по просьбе «Медузы» изучила российский сектор закупок инсулина в июне 2019 года, отмечается, что процент сорванных аукционов по закупкам препаратов существенно вырос. По ее подсчетам, в 2019-м уже 15% от общего количества объявленных инсулиновых тендеров по стране не состоялось — против 8% в 2017-м и 10,1% в 2018-м. Кроме того, в некоторых регионах инсулина за 2019 год закупили значительно меньше половины от средних годовых закупок предыдущих лет. В Минздраве, впрочем, отрицали дефицит лекарств, при этом президент России Владимир Путин говорил, что во многих регионах «склады завалены лекарствами, а до потребителя не поступают».
Обычно проблемы с инсулином начинаются в конце года, рассказывают «Медузе» сразу несколько пациентов. Все они говорят, что неудачный поход в поликлинику начинается так: врач выписывает инсулин и заносит назначение в медкарту, но в «компьютерной» комнате рецепт для аптеки не выбивают — и пациенту обещают позвонить, когда лекарство появится. «Дайте нам рецепт. Мы хотим поставить его в аптеке при поликлинике на отложенный спрос, чтобы Минздрав увидел, что есть отложенный спрос. А так нет рецепта — нет отложенного спроса, — описывает эту ситуацию руководитель «Диалайфа». — Но рецепт не дают. Ответ такой: «Вы что, в первый раз сюда, что ли, пришли?»»
Операторы по выписке рецептов могут не только отказаться выдавать документ, но и заменить назначенный врачом препарат на другой, рассказывает пациент Юлия Оскарева. В последний раз, когда она ходила за инсулином, сотрудница «компьютерной» сказала ей, что препарата под названием «Туджео» «больше не будет», и выдала рецепт на другое торговое наименование гларгина. «Аптека оказалась закрытой на учет, а за «Хумалогом» отправили в другой филиал поликлиники, — добавляет Юлия. — Я-то могу туда съездить завтра. Но если это бабушка какая-нибудь, или люди работают на нормальной работе, а не на удаленке?»
Оскарева рассказывает, что ей меняли наименования инсулина уже несколько раз. «Мы видим, что нам дали другой инсулин, только в окошечке аптеки. Остаться на оригинальном инсулине можно только при наличии нежелательных эффектов, — говорит руководитель «Диалайфа». — А как их подтвердить? Пока записался к врачу, пока он написал форму в Росздравнадзор, потом врачебная комиссия».
В случае проблем с рецептом или при отсутствии инсулина, говорит Смолина, нужно оставлять письменное заявление главврачу, чтобы доказать факт обращения и дефицита препаратов. Еще один совет — не бояться звонить на горячие линии региональных минздравов и журналистам. К примеру, в Новосибирске власти уже стали оперативнее реагировать на сообщения о перебоях с инсулином и адекватно — на деятельность общественников.
Впрочем, так происходит не везде. В 2018 году суд признал «иностранным агентом» Саратовскую региональную общественную организацию инвалидов, больных сахарным диабетом, — одну из старейших в России. На нее пожаловался студент-медик и руководитель штаба поддержки Владимира Путина Никита Смирнов. Автор статей о противодействии «цветным революциям» и преподаватель Саратовской юридической академии Иван Коновалов, привлеченный в качестве эксперта, говорил на суде, что организация «формирует предпосылки к дискредитации органов власти» и «передает зарубежным партнерам информацию о так называемых болевых точках региона».
После штрафа в 300 тысяч рублей, наложенного на организацию, и 50 тысяч — на ее бывшего директора Екатерину Рогаткину, а также требования принудительного включения в реестр «иностранных агентов» организация самоликвидировалась. Рогаткина рассказала «Медузе», что из-за этого переехала в «другой регион».
«Единственное, о чем я горько пожалела, так это только о том, что была наивной дурой, которая потратила впустую 15 лет своей жизни, — говорит она. — Работая без зарплаты, без особых «спасибо», честно хотела изменить мир к лучшему. Но оказалось, что это никому не нужно. Мои честь и достоинство просто растоптали, в родном городе за меня никто не заступился, хотя все знали, что я работаю только на голом энтузиазме. Итог вам известен: все доброе, что мною построено — разрушено».
«Если обратился — будешь обеспечен»
Рекомендации по лечению сахарного диабета подразумевают не только инсулин, но и в первую очередь регулярное измерение уровня глюкозы. Распоряжение правительства, вышедшее в конце 2018 года, гарантировало всем федеральным льготникам, то есть пациентам с установленной инвалидностью, обеспечение медицинскими изделиями для этого, в том числе тест-полосками для глюкометров. Остальные люди с диабетом могут получить их по решению врачебной комиссии.
Смолина рассказывает, что за них пациенты тоже учатся бороться сами. Врачи чаще всего не рассказывают им о новых льготах и ссылаются на нехватку финансирования, поэтому о своих правах они узнают от других пациентов. «У нас действует заявительное право. Если пациент обратился, он будет обеспечен. Если нет — значит, нет», — объясняет она.
«Я получаю 50 штук [тест-полосок]. Это очень мало, — рассказывает Дарья Обидина, у которой установлена инвалидность. — Должны выдавать с учетом минимум четыре полоски в день. Есть заключение эндокринолога, что рекомендовано столько-то раз в день измерять [уровень сахара], но это не влияет».
Одна из пациенток рассказала «Медузе», что недавно решила оформить право бесплатно получать тест-полоски. Эндокринолог отказался вписывать в рекомендации контроль гликемии и заявил, что для того нужно пройти дополнительные обследования в городской больнице. «Я пошла к главному врачу. Он сказал, что пять [полосок] в день — это очень много, сторговались на трех. Обещали позвонить — пока не позвонили», — добавляет она.
Распоряжение правительства также предписывает обеспечивать пациентов с инвалидностью инсулиновыми помпами и расходными материалами для них. Те, у кого инвалидность не установлена, вынуждены покупать все это за свои деньги. При этом в методических рекомендациях Российского общества эндокринологов помпы признают более эффективными по сравнению с другими способами введения инсулина.
За них люди с диабетом тоже научились бороться: как следует из нескольких десятков изученных «Медузой» судебных решений, в 2019 году россиянам регулярно удается заставить бюджет оплачивать помпы и расходники к ним. После того как правительство приняло соответствующее распоряжение, суды встают на сторону пациентов с инвалидностью, если не видят процессуальных нарушений. Например, новосибирец Евгений Баранов, у которого диагностированы диабет и рассеянный склероз, смог добиться получения расходников через суд, хотя власти пытались оспорить решение.
Однако все это касается только пациентов с установленной инвалидностью. Она есть у всех детей и у взрослых людей с диабетом с серьезными осложнениями, объясняет Смолина. Для человека с диабетом 18 лет — особенно трудный возраст: мало того, что многие теряют инвалидность (до этого возраста она присваивается автоматически), им становится неудобно просить родителей о помощи. «Содержать диабет — это очень дорого. Им [молодым пациентам] нужна помощь и поддержка. Инвалидность в 18 лет не установлена: пациент снимает помпу, количество измерений сахара все реже, смена терапии. Не было осложнений — будут», — описывает она перспективы молодых людей с диабетом.
Telegram вместо государства
Даже если с обеспечением препаратами все в порядке, расходы при диабете значительно выше, чем без него. Опрошенные «Медузой» пациенты сходятся в оценках, что при отсутствии инвалидности и надлежащем контроле уровня сахара с использованием систем мониторинга у пациентов может уходить до 15–20 тысяч рублей в месяц.
«Я не так много зарабатываю, чтобы покупать расходники для помпы и системы мониторинга [глюкозы] — они стоят бешеные деньги, — говорит Дарья Обидина. — Помпу можно получить бесплатно, но расходники — это 10–15 тысяч рублей в месяц». Существующие системы мониторинга состоят из считывающего устройства и сенсора, который крепится на руку. Они позволяют обеспечивать практически беспрерывный контроль уровня глюкозы при своевременной замене сенсоров.
Анастасия Смолина говорит, что ограничивается как минимум двумя сенсорами в месяц. Однако сенсоры для сертифицированных в России систем можно купить только в Москве, поэтому в пациентских организациях из регионов часто эту миссию выполняет кто-то один. «У нас Россия только в пределах МКАДа. Все, что за пределами, я не знаю, к чему отнести, — говорит общественница. — Мне нужно пройти огонь, воду и медные трубы, чтобы привести сенсоры в Новосибирск».
Высокие цены и труднодоступность расходников порождают спрос на перепродажу медицинского оборудования для людей с диабетом — доска объявлений для продажи расходных материалов есть в большинстве мало-мальски крупных сообществ людей с диабетом в соцсетях. Дарья Обидина говорит, что зачастую из рук в руки продают то, что не успеют использовать до истечения срока годности, например купленные по акции тест-полоски.
Администратор телеграм-чата Diabet Sale Искандер Вафин из Казани рассказывает, что спрос «определенно» связан с высокими ценами и нехваткой точек продажи: благодаря покупкам на площадке обслуживание инсулиновой помпы обходится ему двое дешевле. Перепродажа помогает Вафину получить доступ к не сертифицированным в России системам мониторинга. Официально продающиеся в РФ он называет устаревшими.
«Как продавцы делают: покупают в Америке партию за 50 тысяч рублей. Берут себе чуть-чуть — остальное продают. Это делается почти на благотворительной основе, ты обеспечиваешь себе и людям дешевую «расходку», — объясняет Вафин. — Мы всячески стараемся ограничить перепродажу товаров или «серийных диабетиков», которые вкладывают большие деньги в оборот и живут просто на перепродаже. Таких людей много, но еще больше их в бан-листе».
При этом продажа инсулина на большинстве площадок запрещена, говорят пациенты. Администратор Diabet Sale это подтверждает: «Во-первых, он может использоваться не только диабетиками и не только во благо, — говорит Вафин. — Во-вторых, инсулин — это гормон белковой природы. Малейшее нарушение условий транспортировки — и он перестанет работать. А это чревато тяжелыми последствиями для организма. В-третьих, нечестные люди могут специально подменять инсулин или портить его».
Медицинский хай-тек «из грязи и палок»
Телеграм-канал по продаже расходников, который администрирует Искандер Вафин, — это часть крупного сообщества пациентов, куда входят чаты для общения людей с диабетом и по разработке новых методов лечения, облегчающих самоконтроль.
У Вафина диагностировали диабет еще в 2000 году. Тогда он пользовался тест-полосками, которые окрашивались в определенный цвет в зависимости от уровня глюкозы в крови — его надо было определять визуально. «В 2017 году я получил по квоте инсулиновую помпу и начал бороздить просторы телеграма в поисках единомышленников. Нашел группу порядка из 40 человек, начали общаться», — рассказывает он.
Сейчас Вафин — один из немногих в России энтузиастов, который занимается созданием устройства для работы с системой «искусственной поджелудочной железы» OpenAPS, то есть помпы, синхронизированной с системой мониторинга, которая самостоятельно рассчитывает, сколько инсулина нужно ввести пациенту. Некоторые системы «искусственной поджелудочной» показывают хорошие результаты и одобрены Управлением по контролю за продуктами питания и лекарствами США и европейскими регуляторами для коммерческого использования. Однако в России они пока не прошли необходимых клинических испытаний и в аптеках их не купить.
В тематическом телеграм-чате по настройке системы, который администрирует Вафин, чуть более 1,3 тысячи человек. Это самое крупное подобное русскоязычное сообщество. «Я делаю модуль расширения. Полноценный проект с чертежами, производством. Любой сможет повторить это решение, все открыто», — рассказывает он. Существуют предложения по платной настройке подобного программного обеспечения — это стоит около 10 тысяч рублей, но Вафин подчеркивает, что не получает деньги от пользователей системы.
Однако созданная его сообществом OpenAPS не прошла никаких испытаний, у нее очень высокий «порог входа», а необходимые комплектующие нужно покупать за границей. «Эти платы можно купить только в одном интернет-магазине — и тот находится в США, — говорит Вафин. — Или колхозить, извиняюсь, из грязи и палок какое-то самопальное решение на проводах, термоклее и едреной фене».
Хотите помочь пациентским организациям, помогающим людям с диабетом? Их список находится тут
