29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» организовала круглый стол, посвященный этому событию. Одной из главных тем мероприятия стало лекарственное обеспечение таких больных.
Лекарственные препараты для больных редкими заболеваниями закупаются по двум разным программам. Часть болезней вошли в программу «Семь нозологий», финансируемую из федерального бюджета. Однако основная часть орфанных болезней – 24 нозологии – обеспечивается за счет региональных бюджетов.
«Единственный критерий, который показывает эффективность лекарственного обеспечения, это индикатор удовлетворения потребности в лекарственных препаратах, –напомнил директор по развитию компании «Алексион Фарма» Виталий Дубровский. –Огромная работа сделана для больных, которые обеспечиваются по программе «Семь нозологий», здесь индикатор удовлетворения потребности достиг 98%, индикатор по так называемым соцпакетам – 96%, индикатор по остальным льготным категориям граждан, куда входят и редкие заболевания, – менее 50%. А между тем, кто остался без лекарств, имеют на них такое же право, как и больные, обеспечиваемые «Семью нозологиями», ведь в ФЗ №323 говорится, что дискриминация по признакам заболеваний запрещена».
Однако начальник Управления контроля социальной сферы и торговли Федеральной антимонопольной службы России Тимофей Нижегородцев предупредил, что нацеленность на перенос перечня, куда входят 24 орфанных заболевания, на обеспеченность федерального бюджета может оказаться напрасной.
«Сейчас нарастает дефицитность бюджета, поэтому Минздрав скорее всего сосредоточится на эпидемиологически значимых заболеваниях. Например, у нас говорят об эпидемии ВИЧ, и, надо полагать, именно она станет одним из приоритетов», – отметил представитель ФАС.
По его словам, может в принципе стать вопрос: а нужно ли оплачивать высокотехнологичную помощь, может быть, правильнее было бы инвестировать в первичную медицинскую помощь, в этом случае затратные заболевания можно было бы диагностировать на ранних этапах, и в дальнейшем не нужны были бы высокие технологии для лечения в поздних стадиях.
Помочь больным орфанными заболеваниям можно и другими способами, уверен чиновник. Например, если этими пациентами займутся научно-исследовательские центры, то можно добиться двух целей, во-первых, будут вестись исследования в этой области, во-вторых, частично можно будет решить вопрос орфанного лекарственного обеспечения. Еще один способ помощи – координация работы благотворительных организаций.
Как отметил Тимофей Нижегородцев, благотворительные фонды зачастую собирают деньги на тех больных, которых должно лечить государство. Если бы деньги не отвлекались на это, то было бы больше возможностей обеспечить больных редкими заболеваниями.
Этот способ очень спорный. Ведь есть ст.41 Конституции РФ, предусматривающая бесплатную медицинскую помощь для всех граждан без исключений. И если бы государство следовало этой статье, то и благотворительные фонды нужны были бы только для неотложного, неожиданно возникшего случая. А стать институтом, который на постоянной основе обеспечит лекарствами отдельную категории больных, благотворительность вряд ли сможет.
Да и не должно быть такого, уверен заведующий отделом детской гематологии и редких заболеваний «Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России Вениамин Чернов: «За ошибку природы, за генетический сбой мы должны расплачиваться все, коллективно». Без государства тут не обойтись.
