В законе говорится, что лекарственное обеспечение детей с орфанными заболеваниями до 18 лет будет осуществляться за счет «Круга добра», после 18 лет – из бюджета госпрограммы «14 ВЗН».
Правительство внесло в Госдуму инициативу в сентябре 2022 года. После принятия законопроекта в первом чтении представители комитета Госдумы по охране здоровья рекомендовали внести уточняющие поправки в текст документа в части перечисления нормативно-правовых, в которые будут внесены изменения. Кардинально к третьему чтению по сравнению с исходной версией текст законопроекта не изменился.
В настоящее время в перечень заболеваний госпрограммы «14 ВЗН», по которому необходимыми лекарствами обеспечиваются взрослые и дети, входят гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов, апластическая анемия, наследственный дефицит факторов свертывания крови II, VII, X (Стюарта-Прауэра) и онкогематологические заболевания. Также программа распространяется на людей, перенесших трансплантацию органов.
На госпрограмму «14 ВЗН» в бюджете 2022 года и на плановый период 2023-2024 годов предусмотрено по 66,96 млрд рублей. Проблема недофинансирования «14 ВЗН» обсуждается давно. В 2022 году ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава начало закупать по госпрограмме препараты за счет бюджета последующих годов (2023 и 2024). В конце 2021 года для закрытия потребностей по «14 ВЗН» правительству пришлось экстренно выделить 8,9 млрд рублей.
На сайте фонда «Круг добра» сообщается, что на заключенные или находящиеся в стадии заключения контракты организация в настоящее время израсходовала 88,6 млрд рублей на закупку медизделий, зарегистрированных и незарегистрированных препаратов, а также на проведение 27 детям трансплантации гемопоэтических стволовых клеток в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Ожидается, что в 2022 году на работу фонда будет выделено 78,6 млрд рублей, в 2023 году – 140 млрд рублей.
В законе говорится, что лекарственное обеспечение детей с орфанными заболеваниями до 18 лет будет осуществляться за счет «Круга добра», после 18 лет – из бюджета госпрограммы «14 ВЗН».
Правительство внесло в Госдуму инициативу в сентябре 2022 года. После принятия законопроекта в первом чтении представители комитета Госдумы по охране здоровья рекомендовали внести уточняющие поправки в текст документа в части перечисления нормативно-правовых, в которые будут внесены изменения. Кардинально к третьему чтению по сравнению с исходной версией текст законопроекта не изменился.
В настоящее время в перечень заболеваний госпрограммы «14 ВЗН», по которому необходимыми лекарствами обеспечиваются взрослые и дети, входят гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов, апластическая анемия, наследственный дефицит факторов свертывания крови II, VII, X (Стюарта-Прауэра) и онкогематологические заболевания. Также программа распространяется на людей, перенесших трансплантацию органов.
На госпрограмму «14 ВЗН» в бюджете 2022 года и на плановый период 2023-2024 годов предусмотрено по 66,96 млрд рублей. Проблема недофинансирования «14 ВЗН» обсуждается давно. В 2022 году ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава начало закупать по госпрограмме препараты за счет бюджета последующих годов (2023 и 2024). В конце 2021 года для закрытия потребностей по «14 ВЗН» правительству пришлось экстренно выделить 8,9 млрд рублей.
На сайте фонда «Круг добра» сообщается, что на заключенные или находящиеся в стадии заключения контракты организация в настоящее время израсходовала 88,6 млрд рублей на закупку медизделий, зарегистрированных и незарегистрированных препаратов, а также на проведение 27 детям трансплантации гемопоэтических стволовых клеток в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Ожидается, что в 2022 году на работу фонда будет выделено 78,6 млрд рублей, в 2023 году – 140 млрд рублей.
