Правительство утвердило постановление № 627 от 18.05.2024, которое вносит изменения в правила ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с орфанными заболеваниями. Документ вступает в силу с июля 2024 года (за исключением одного пункта, который вступает в силу с января 2025 года).
Изменения вносятся в постановление № 555 от 08.04.2021. Согласно изменениям, посредством ресурса будет обеспечено формирование, обработка и хранение запросов региональных органов здравоохранения о формировании резерва лекарств для обеспечения детей с редкими заболеваниями. Ресурс также будет содержать информацию о поступивших запросах и данные о резерве.
Кроме того, документ регулирует сроки предоставления сведений в информационный ресурс. Региональные органы здравоохранения должны предоставить данные в течение трех рабочих дней со дня поступления документов — оснований произведенных фактов поставки.
Ранее правительство изменило сроки получения лекарственных препаратов для детей с орфанными заболеваниями из резерва фонда «Круг добра» с 24 до шести рабочих дней.
