Проблема лекарственного обеспечения взрослых со спинальной мышечной атрофией выявлена в 10 российских регионах: Владимирской, Вологодской, Московской, Нижегородской, Ульяновской и Саратовской областях, Санкт-Петербурге, Ставропольском крае, Татарстане и Чеченской Республике, сообщили в благотворительном фонде «Семьи СМА».
«У некоторых взрослых из-за перерывов уже наблюдается ухудшение состояния», — отметили в организации.
В фонде заявили, что в большинстве случаев перебои в лекобеспечении связаны с недостаточным финансированием на местах или же организационными проблемами, когда задерживаются уже приобретенные препараты, а новые закупки проводятся несвоевременно.
«Лекарственное обеспечение взрослых со СМА полностью ложится на регионы и, таким образом, зависит от места жительства человека, ресурсов и готовности субъекта обеспечить ему право на терапию», — подчеркнула директор фонда Ольга Германенко.
С препаратами от СМА для детей благодаря работе госфонда «Круг добра» проблем нет, добавили в фонде.
Ольга Германенко отметила, что с появлением фонда у регионов высвободились средства на помощь взрослым пациентам, но участившиеся перерывы в получении лекарств сегодня показывают, что регионы достигли определенного «порога бюджетной выносливости» и уже не справляются с растущими расходами.
Она уточнила, что число взрослых пациентов со СМА растет за счет новых случаев заболевания и «выпускников» «Круга добра», которым помощь остается по-прежнему нужна после выхода из-под опеки фонда.
