Комитет Совета Федерации по социальной политике направил Минздраву и регионам предложения по решению проблем, связанных с оказанием медпомощи пациентам с рассеянным склерозом (РС) (копия обращения есть у Vademecum). Среди них – выработка единых стандартов работы центров РС в том числе при НМИЦ, создание более гибкой системы предоставления заявок на препараты по программе высокозатратных нозологий, разработка программа реабилитации, пересмотр модели оплаты медпомощи по РС.
Решение по итогам прошедшего в июне заседания комитета Совфеда по социальной политике было направлено в Минздрав России и регионы 19 июля за подписью заместителя председателя комитета Татьяны Кусайко.
Комитет предлагает создать единые нормативы по организации центров РС при НМИЦ или лечебных учреждениях. Сейчас центры или кабинеты РС созданы в каждом регионе при больнице или кафедре медвуза, но единых стандартов операционной деятельности для них нет. Должна быть и программа обучения неврологов амбулаторного звена по профилю «рассеянный склероз», также не хватает стандарта специализированной помощи при обострении РС, считают в комитете.
РС отличается невозможностью прогнозирования хода течения болезни, отсюда – проблемы с формированием заявок по программе «14 ВЗН». Комитет предлагает пересмотреть периодичность сбора сведений и срок предоставления заявок в Минздрав для планирования лекобеспечения.
Еще одна проблема – отсутствие единой программы реабилитации пациентов с РС. Комитет предлагает Минздраву, Минфину и Минтруда учесть в новом порядке по реабилитации этапы лечения пациентов с РС.
Региональным органам здравоохранения рекомендовано создать систему мониторинга состояния пациентов с РС с помощью телемедицины, привести в соответствие с перечнем ЖНВЛП территориальные программы госгарантий. Комитет также просит ФФОМС рассмотреть возможность включения в базовую программу ОМС лабораторных и молекулярно-генетических исследований, необходимых для проведения дифференциального диагноза демиелинизирующих заболеваний ЦНС, а также пересмотреть модель системы оплаты медпомощи в части оплаты случаев РС.
По состоянию на 1 января 2020 года в России было зарегистрировано порядка 85 тысяч больных РС, лекарственную терапию получало 52 тысячи профильных пациентов. В 2019‑2020 годах Минздрав РФ закупил препараты от РС на 11,1 млрд и 11,3 млрд рублей соответственно, что составляет почти 20% ежегодного бюджета госпрограммы «14 ВЗН».
