Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» договорился с фармпроизводителями о поставках препаратов «Золгенсма» и «Карзиба» в Россию. Эти лекарства еще не зарегистрированы в стране. По итогам переговоров с производителями цена на препараты существенное снижена, однако подробности сделки не разглашаются.
Фонд «Круг добра» заключил договоры на поставку в Россию не зарегистрированных на территории страны дорогостоящих лекарственных препаратов «Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) и «Карзиба» (динутуксимаб бета), необходимых для детей с орфанными заболеваниями. Об этом сообщила пресс-служба фонда.
«Золгенсма» — один из трех препаратов, используемых в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), а «Карзиба» применяется при нейробластоме. Включение препарата «Золгенсма» в перечень лекарств, запланированных к закупке, было принято экспертным советом фонда в феврале этого года и стало одним из первых его решений. «Карзиба» был включен в перечень закупок в конце мая.
По условиям договоров, заключаемых фондом «Круг добра» с поставщиками незарегистрированных лекарственных препаратов, стоимость сделки и другие параметры не разглашаются. По итогам переговоров цена препаратов была существенно снижена, говорится в сообщении фонда.
В середине июля «Круг добра» проводил переговоры с фармкомпанией Novartis по поставке «Золгенсмы». В начале августа глава фонда Александр Ткаченко заявил о намерении предложить Novartis ускорить регистрацию «Золгенсмы» в России.
Медицинский директор по Центральной и Восточной Европе Novartis Тадеуш Островский отмечал, что «Золгенсма» обладает наибольшей эффективностью на ранних стадиях спинальной мышечной атрофии.
В конце июня Правительство России направило фонду 17,9 млрд руб., из которых 7,2 млрд пошли на закупку зарегистрированных в стране препаратов для тяжелобольных детей. Ранее в этом году «Круг добра» получил два транша по 10 млрд руб.
Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.
