Новые лекарства включены в перечень препаратов, используемых фондом «Круг добра» для лечения детей. В их числе – средства для лечения синдрома короткой кишки, туберозного склероза, врожденных нарушений синтеза желчных кислот и наследственных дистрофий сетчатки глаз.
Попечительский совет фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» решил включить десять новых препаратов в перечень используемых организацией лекарственных средств. Об этом сообщается на сайте фонда. Перечень пополнился следующими препаратами:
- «Бринейра» (МНН церлипоназа альфа) для лечения нейронального цероидного липофусциноза 2-го типа,
- «Равикти» (МНН глицерол фенилбутират) для лечения нарушения обмена цикла мочевины,
- «Канума» (МНН себелипаза альфа) для лечения дефицита лизосомной кислой липазы,
- «Лукстурна» (МНН воретиген непарвовек) для лечения наследственных дистрофий сетчатки глаз, вызванных биаллельными мутациями в гене RPE65,
- «Орфакол» и «Колбам» (МНН холиевая кислота) для лечения врожденных нарушений синтеза желчных кислот,
- «Гэттестив» (МНН тедуглутид) для лечения синдрома короткой кишки,
- «Афинитор» (МНН эверолимус) для лечения туберозного склероза,
- Селуметиниб (ТН «Косулего») для лечения нейрофиброматоза 1-го типа,
- «Иларис» (МНН канакинумаб) для лечения гипер-IgD-синдрома/синдрома дефицита мевалонат-киназы.
Также члены попечительского совета вынесли на повторное рассмотрение экспертным советом фонда вопрос о внесении в перечень препаратов «Экзондис 51» (МНН этеплирсен), «Вилтепсо» (МНН вилтоларсен) и «Виондис» (МНН голодирсен). Эти лекарства используют для лечения миодистрофии Дюшенна — Беккера.
После заседания «Круг добра» начал оценку потребности регионов в новых препаратах, добавленных в перечень, чтобы быстро организовать поставки лекарств нуждающимся в лечении подопечным фонда.
На прошлой неделе Минздрав представил проект постановления правительства, согласно которому «Круг добра» сможет по договоренности с министерством предоставлять отчеты о проделанной работе, чтобы получать новый бюджетный транш и закупать лекарства. Это позволит фонду создать запас необходимых препаратов и не допустить перебоев в снабжении пациентов.
Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.
