На 65-м экспертном совете фонда «Круг добра» врачи ведущих медицинских центров и специалисты по орфанным заболеваниям приняли ряд важных решений.
Был расширен перечень заболеваний фонда «Круг добра», теперь их 115. Новое заболевание — врожденный ихтиоз. Экспертный совет одобрил включение заболевания в перечни, а также рассмотрел предложенные к принятию медицинские изделия отечественного производства, показавшие свою эффективность. «Крем Correderm» и «Липолосьон Correderm-L» относятся к классу увлажняющих барьерных средств, помогают снижать выраженность шелушения, трещин, зуда. Включение данных медицинских изделий было одобрено экспертами для вынесения на попечительский совет фонда, также утверждены категорий детей, которым показано назначение указанных медицинских изделий. Ожидаемое количество пациентов с врожденным ихтиозом, которые смогут получить помощь фонда, 450–550 человек.
Эксперты единогласно поддержали инициативу включить медицинское изделие Бандаж эластичный трубчатый многоразового использования Tubiflex в перечень лекарственных препаратов, закупаемых фондом, а также утвердить категорий детей, которым показано назначение данного медицинского изделия. Российский производитель изделий гарантирует непрерывность поставок для более 400 детей с буллезным эпидермолизом, которым показана непрерывная симптоматическая терапия атравматичным перевязочным материалом. Попечительский совет фонда рассмотрит внесение в перечни фонда указанные медизделия в соответствии с утвержденными категориями детей, которым показана такая терапия.
Обсуждали также оказание медицинской помощи с использованием уникального метода лечения «Терапия злокачественных новообразований у детей с применением NK-клеток совместно с мезенхимальными стромальными клетками». Данный метод может быть применен для терапии детей, которым выполнена трансплантация гемопоэтических стволовых клеток при некоторых онкологических диагнозах, которые уже включены в перечни фонда «Круг добра». Ожидаемое количество пациентов — 50–100 детей ежегодно. Экспертный совет поддержал включение вида медицинской помощи в перечни фонда «Круга добра».
Экспертный совет поддержал предложение включить препарат марстацимаб в перечень лекарственных препаратов, закупаемых фондом, а также утвердить категорий детей, которым показано назначение указанного лекарственного препарата. Препарат доказал свою эффективность при терапии двух заболеваний, уже входящих в перечни «Круга добра» — гемофилии типов А и Б. Препарат пока не зарегистрирован в России, ожидаемое количество пациентов — около 10 в год. Препарат с утвержденными категориями детей будет вынесен на заседание попечительского совета фонда.
Эксперты также расширили категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата одевиксибат для лечения заболевания прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз.
После утверждения попечительским советом новые лекарственные препараты и медицинские изделия в соответствии с категориями детей появятся в перечнях Фонда, также будут обновлены перечни заболеваний и видов медицинской помощи.
